Parkinson - Blog und mehr: chronischLEBEN - Be- & Empfindliches

(Nicht nur) in eigener SacheMit "One-man-Show" Deeskalation torpedieren?

2012-02-13T20:56:00.000+01:00

Ein Parkinsonkranker, der sich - ohne erkennbare Legitimation - zu einer Art "juristischem Berater" und Sprecher des benachbarten Parkinsonforums PAoL erklärt hat, versucht mit allen Mitteln eine mögliche sachlichere Auseinandersetzung zwischen dem Forums PAoL und dem Blogs chronischLEBEN sowie vorsichtige Annäherung der beiden Selbsthilfe-Portale zu verhindern.

Von wem auch immer legitimiert, drohte er eute wieder mal in unflätiger Weise damit, chronischLEBEN. finanziell durch eine angebliche "Schadensersatzklage" unter Druck zu setzen. Worauf er eine solche Klage substantiell begründen will, weiß wohl nur er selbst.

Ich weise in diesem Zusammenhang noch einmal ausdrücklich darauf hin, dass ich als Herausgeber des Blogs chronischLEBEN nach wie vor bereit bin, eine Gegendarstellung im Sinne des Presserechts zu veröffentlichen, falls die Verantwortlichen des Vereins und Forums PAoL oder einzelne Vereins- oder Forumsmitglieder der Ansicht sein sollten, das Blog chronischLEBEN habe unzutreffende Tatsachenbehauptungen, die sie betreffen, veröffentlicht.

Die von dem einzelnen, bisher durch nichts und niemanden autorisisierten PAoL- User derzeit betriebene Eskalation hätte letztlich - gegen meine erklärte Absicht - eine sehr öffentliche und rechtliche Aufarbeitung aller nach wie vor ungeklärten Vorwürfe gegen frühere und in der Rechtsfolge nach Entlastung des vorigen PAoL-Vorstandes jetzige Verantwortliche des Trägervereins zur Folge.

Das kann meiner Meinung nach nicht im gemeinsamen Interesse von PAoL und chronischLEBEN sein, dem Selbsthilfegedanken nicht weiter zu schaden - ebenso wenig wie alle gegenseitigen Schuldzuweisungen. Ich bitte jedoch in diesem Zusammenhang um Verständnis dafür, dass ich mich - nicht um "Recht zu behalten", sondern aus reinem Selbsterhaltungswillen - mit allen legitimen Mitteln gegen Angriffe zur Wehr setzen werde.

Braunschweig, 13.02.2012
Norbert Jos Maas
chronischLEBEN

Nicht die falschen Schlüsse ziehen ...Lachnummer-Brief an Presserat bewegt nichts - in keine Richtung

2012-02-10T15:19:00.000+01:00

Im Nachgang zu einem zweiseitigen Schreiben des Parkinson-Kranken Robert K., in dem er mir eine "Beschwerde bei Deutschen Presserat" bezüglich der Auseinandersetzungen zwischen einzelnen Funktionären des Forums sowie des Trägervereins "Parkins-on-line (PAoL)" ankündigt, gibt es im vereinsinternen Teil des Parkinson-Forums PAoL eine lebhafte Diskussion.

Dabei wird unter anderem von PAoL-"Hardlinern" die Ansicht vertreten, das Blog chronischLEBEN und ich als Herausgeber könnten durch solche "Maßnahmen" endlich zum Schweigen, richtiger: zum Beenden harter Kritik an bestimmten Tendenzen in der Selbsthilfe-Szene gebracht werden. Gemäßigtere Parkinsonkranke in dem Forum hoffen, es könnte durch den "erzeugten Druck" zu einem Aufeinanderzugehen von PAoL und chronischLEBEN kommen.

Beides ist aus meiner persönlichen Sicht sachlich einfach falsch, zumindest ausgesprochen naiv.

Das K.-Schreiben an den Deutschen Presserat ist - mit Verlaub - eine Lachnummer. Ich gehe deshalb nicht weiter darauf ein. Aber das hatte ich ja bereits mehrfach gesagt. Ich wiederhole es lediglich noch einmal in der Hoffnung, dass besagter Briefeschreiber nicht noch auf die aberwitzige Idee kommt, er könne mit seinem in keinem Punkt justitiablen Unsinn Eindruck schinden.

Möglicherweise gut gemeint, aber nicht wirklich konstruktiv ist der innige PAoL-"Volksglaube", der schon fast einem flehentlichen Stoßgebet ähnelt, ich möge doch durch entsprechenden Druck zum Schweigen oder Einlenken gebracht werden.

Tatsache ist: Im allgemeinen erzeugt Druck Gegendruck. Das gilt übrigens in BEIDE Richtungen. Es wäre ein verhängnisvoller Irrtum anzunehmen, chronischLEBEN ließe sich zum Schweigen "bomben".

Ich appelliere allerdings weiterhin an alle vernünftigen Kräfte in der Selbsthilfe, meine weitestgehende Zurückhaltung - und mein wiederholtes Angebot, ordentliche Gegendarstellungen zu veröffentlichen - als Signal zu sehen, dass es mir persönlich vor allem darum geht, ein friedliches Nebeneinander von unterschiedlichen Richtungen in der Selbsthilfearbeit zu ermöglichen.

Das bedeutet NICHT, dass chronischLEBEN und ich als Herausgeber und Redakteur bereit wären, belegbare schwerwiegende Fehler, Missstände und (aus meiner Sicht) bedenkliche Tendenzen nicht mehr beim Namen zu nennen. zur Verdeutlichung ein konkretes Beispiel:

Der PAoL-Buch- und Spendenskandal ist nie aufgearbeitet worden. Der derzeitige Vorstand hat sich keinen Gefallen damit getan, sich wählen zu lassen und diese Altlast zu übernehmen (dadurch, dass dem ursprünglich verantwortlichen früheren Vorstand Entlastung erteilt wurde).

Wenn ich das nicht täglich schreibe, heißt das nicht, dass sich meine Sicht der Dinge verändert hätte.

Über ein Aufeinander-Zugehen können die Verantwortlichen in PAoL (zu denen besagter Robert K. bekanntlich nicht gehört) und ich bei Gelegenheit gern reden - übrigens nicht gerade jetzt. Der derzeitig heftig geführten internen Diskussion ist zu entnehmen, dass es maßgeblich Verantwortlichen wichtiger zu sein scheint, die Hetzkampagne gegen chronischLEBEN und mich fortzuführen und zu verschärfen statt das Ihrige dazu beizutragen zu einem vernünftigen Nebeneinander zu kommen.

Norbert Jos Maas

Nachfragen zu chronischLEBEN-kreativ"Quasimodo" lässt grüßen ...

2012-02-08T15:36:00.000+01:00

Sorgt für Nachfragen: "Kirchen-Asyl"-Bild aus der Rollator-Serie

Nach Veröffentlichung des neusten Bildes aus der Rollator-Serie haben mich zahlreiche Fragen per Telefon und Mail erreicht. Das Bild (hier noch einmal im Kleinformat) zeigt den Altarraum des Braunschweiger Domes mit dem mittelalterlichen Siebenarmigen Leuchter und einem Behinderten mit Rollator (Selbstportrait).

Nicht auf den ersten Blick erschloss sich "Nicht-Insidern" der Titel des Bildes, ein satirisches Zitat des Gospel-Songs "When the Saints go marchin' in" - abgewandelt zu "When the (In)Sanes go marchin' in".

Der Titel des Beitrags nahm den Bild-Text auf und verballhornte das bekannte Hamlet-Zitat zu: "Sane or insane: That is the question" (deutsch: Geistig gesund oder geisteskrank: Das ist hier die Frage).

Die satirische und selbstironische Bild-Idee: "Kirchen-Asyl" für von Ihresgleichen entmenschlichte Behinderte.

Zu dem Bild angeregt hat mich der merkwürdige Umgang von Behinderten mit Behinderten: Es kommt in Selbsthilfekreisen nämlich durchaus vor, dass mangels Argumenten in Auseinandersetzungen an der "geistigen Gesundheit" zum Beispiel von Parkinsonkranken mit der nicht seltenen Begleiterkrankung "Depression" gezweifelt wird.

jos

mehr Bilder aus der rollatoren-serie? HIER KLICKEN

Auseinandersetzung zwischen einigen PAoL-Usern und chronischLEBENDie unterschiedliche Sicht der Dinge

2012-02-05T22:25:00.000+01:00

Die derzeitige Hetzkampagne gegen mich als Herausgeber des Blogs chronischLEBEN, die ich selbst wesentlich durch meine kritische journalistische Sicht des derzeitigen Mainstream-Selbsthilfegeschehens mit ausgelöst habe, hat zwei, richtiger drei Seiten:

Da ist zunächst einmal die Sicht der Dinge aus meiner Perspektive. Ich wiederholge gern noch einmal, dass ich keinerlei Anspruch auf eine "objektiv richtige" Sicht der Dinge erhebe. Ich zähle lediglich sozusagen "Eins und Eins" zusammen, werte das mir zugängliche Material und bilde mir eine Meinung, die ich journalistisch kommentierend veröffentliche.

Sich verletzt fühlen - warum auch immer

Die zweite Seite ist die der Menschen, denen ich mit meiner Berichterstattung und Kommentierung nicht schmeichle. Diese Menschen fühlen sich verständlicherweise verletzt. Möglicherweise (aus meiner Sicht der Dinge: tatsächlich) haben sie selbst mehr oder weniger dazu beigetragen, dass sie in der Berichterstattung ungünstig dargestellt werden. Sie selbst werden das nicht so sehen. Wenn in der für sie unangenehmen Berichterstattung allerdings unleugbare Fakten belegt werden, bleibt ihnen letztlich nichts anderes übrig, als die Berichterstattung hinzunehmen. Zähneknirschend oder wütend. Aber Fakten sind nun einmal Fakten.

Rechtliche Möglichkeiten

Die betroffenen Menschen haben das selbstverständliche Recht

a) einer Gegendarstellung nach dem Presserecht. Dabei müssen sie nach den geltenden rechtlichen Bestimmungen Tatsachen-BEHAUPTUNGEN in der Berichterstattung nennen, mit denen sie nicht einverstanden sind und ihrerseits erklären, was statt dessen aus ihrer Sicht richtig gewesen wäre - nach dem Muster: "Falsch ist ..." "Richtig ist ..." Medien - zu denen auch das Blog chronischLEBEN gehören, müssen solche Gegendarstellungen veröffentlichen.

b) wenn die Betroffenen der Ansicht sind, sie seien in ihrer Persönlichkeit beleidigtgt oder verleumdet worden, haben sie die Möglichkeit sowohl außergerichtlich als auch gerichtlich dagegen vorzugehen.

Voraussetzung hierzu ist natürlich (wenn sie dabei auf einen "Erfolg" hoffen), dass sie belegbar beweisen können, dass und wodurch sie beleidigt oder verleumdet wurden (und zwar nicht gefühlt, sondern durch konkrete und objektivierbare Tatsachen).

Es gibt noch eine dritte Seite der Angelegenheit, die von denen, die jetzt laut schreien und mich am liebsten hinter Gittern sähen, völlig ausgeblendet wird.

Ich bin davon überzeugt, dass es meinen Kritikern unmöglich sein wird, nachweislich zu belegen, wann, wo und wodurch ich jemanden im rechtlichen Sinne außerhalb der Grenzen der Meinungs- und Pressefreiheit beleidigt oder verleumdet hätte. Ich kann mich da natürlich irren; aber ich bin davon nun mal überzeugt.

Betroffen ist selten nur eine Seite

Andererseits - und das ist die dritte Sicht der Dinge - bin ich von meinen jetzigen Kritikern wiederholt und massiv beleidigt und verleumdet worden. Der "zutiefst schlechte Mensch" Maas ist dabei noch wirklich harmlos"; das hört sich einigermaßen schlimm an, ist aber tatsächlich ausgesprochen harmlos - zumindest im rechtlichen Sinne.

Anders sieht es da schon mit dem "tollwütigen Hund" aus, als der ich im Forum PAoL bezeichnet wurde - ohne dass eine(r) der damals Verantwortlichen in Forum oder Vereinsvorstand das beanstandet hätte. Ähnliches gilt für das Unterstellen einer Geisteskrankheit (durch den heutigen 2. Vorsitzenden und Klassifikationen wie "eklig" und "widerlich".

Ob und wie mich solche Äußerungen persönlich treffen, werde ich an dieser Stelle nicht sagen. Es mag jede(r), die/der das liest versuchen sich vorzustellen, wie er oder sie sich fühlen würde, wenn es über ihn oder sie selbst behauptet würde.

Die Tatsache, dass ich nicht rechtlich gegen diese objektiv belegbaren Beleidigungen und Verleumdungen vorgegangen bin, erklärt sich recht einfach dadurch, dass ich es nicht für sinvoll und zielführend halte, so etwas juristisch zu klären zu versuchen. Einerseits schafft das zwar klarere Verhältnisse und gibt einer der Seiten das zweifelhafte und fragwürdige Gefühl "gewonnen" zu haben. Was gewonnen? Gelöst werden Konflikte dadurch jedenfalls nicht.

Alle wie auch immer Beteiligten sollten sich aber auch dessen bewusst sein, dass ihnen so manches schmerzhaft auf die Füße fallen wird, wenn sie weiter unbedacht, hysterisch und panisch agieren.

Der unabwendbare Schaden für das gemeinsame Anliegen

Schaden nehmen würde in ganz erheblichem Umfang, der jetzt noch gar nicht abzusehen ist, auf jeden Fall auch die Selbsthilfe - mehr Schaden als bisher bereits (durch welche "Seite" auch immer) jetzt bereits angerichtet wurde. Was letzteres angeht, bin ich übrigens der Überzeugungen, das wechselseitige Schuldzuweisungen niemandem nützen.

Norbert Jos Maas

Redaktion chronischLeben und Parkinson-Patient

Bloggen - ganz ohne ungesunden StressMal ein paar Minuten zwischendurch arbeiten- auf der Couch und unterwegs mit dem Mini-Computer

2012-01-17T17:03:00.000+01:00

Vergnügt und entspannt bei der Arbeit auf der Couch:

chronischLEBEN-Blogger Norbert Jos Maas

Einige Leserinnen und Leser des Blogs chronischLEBEN haben sich bei mir erkundigt, warum ich zurzeit ein wenig auf die "Produktivitätsbremse" trete. Gefragt werde ich auch immer wieder, wie ich, ein mittelprächtig an Parkinson Erkrankter, überhaupt als Hauptverantwortlicher (mit wenigen Mit-Autoren) die tagtägliche Arbeit an dem relativ umfangreichen und anspruchsvollen Projekt leiste.
Nun, wie man sieht, leiste ich sie nicht, oder richtiger: nicht immer.

Das Zauberwort bei der Suche nach einer Erklärung lautet übrigens: Leistung. Ich denke nämlich gar nicht daran, hier - oder sonstwo in meinem jetzigen Leben - etwas zu "leisten". Ich kann und muss mir und meinem Umfeld das nicht mehr antun. Ich "leiste" mir selbst allerdings das, was sich Menschen im berühmten "Erwerbsleben" kaum leisten können: Ich arbeite so, wie Arbeit eigentlich sein sollte: mit großem Vergnügen.

Wie viele andere Menschen, die jahrzehntelang mit festgeschweißtem Bleifuss im Beruf und privat auf der Überholspur des Lebens jedes vernünftige Limit eisern missachtet haben, bin ich heute irgendwie dankbar dafür, dass eine Krankheit mir diesen Irrsinns-Highway gesperrt hat.

Unmissverständlich.

Bei anderen war es der Herzinfarkt oder ein Schlaganfall. Bei mir der Parkinson.

Parkinson ist nicht "das Beste", was mir passiert ist - hilft mir aber manchmal

Ich halte es fur vermessen ind dumm zu behaupten, Parkinson wäre so etwas wie das Beste, was mir passieren konnte". Aber diese Krankheit ist mir passiert. Sie ist ein Teil meines Lebens geworden. Nicht mehr und nicht weniger.

Gut daran ist lediglich die klare Grenze, die mir die Krankheit aufzeigt und - wenn ich bockig bin - aufzwingt.

Das ist auch schon die Antwort auf die teilnehmenden und zum Teil besorgten Fragen lieber Menschen nach meinem Befinden. Ich hatte in den vergangenen Wochen ein wenig "gesündigt" und wohl zu viel gearbeitet. Der Parkinson antwortet darauf klar und unüberhörbar - mit Erschöpfung.

Meine Prioritäten (und damit die Konsequenzen) sind ebenso klar. An erster Stelle stehen bei mir die angenehmen und schönen Seiten des Lebens, das Miteinander mit meiner Familie, vor allem mit meiner Frau. Nicht verzichtbar ist ebenfalls ein Mindestmaß an Aktivitäten, die die Krankheit so gut und so lange wie möglich im Zaum halten - vor allem regelmäßige Spaziergänge am Rollator und demnächst auch wieder auf dem Fahrrad.

Und dann sind da noch die Ruhe- und Erholungsphasen - vom Schlaf Nachholen tagsüber bis hin zum genüsslichen Faulenzen.

Dieses Krafttanken in der Ruhe nimmt zurzeit wieder einen größeren Teil meiner Zeit in Anspruch. Darüber hinaus bin ich noch eine Zeitlang damit beschäftigt, eine weitere Erkrankung diagnostisch genauer einzugrenzen und dann therapeutisch bestmöglich einstellen zu lassen.

Das alles bedeutet aber nicht, dass die Arbeit am Blog chronischLEBEN nicht mehr stattfindet. Es geht natürlich weiter - nur eben mit gemäßigterem Aufwand in der nächsten Zeit.

Wenn der Handwerker mit Wasser kocht ...

Die (nicht immer "wohlwollenden") Fragen, wie das zu schaffen ist, ohne in den ungesunden Leistungs-Stress zu verfallen, will ich auch gern beantworten. Ich könnte nicht mehr stundenlang am Schreibtisch vor dem Computer sitzen und mich konzentrieren. Da geht es mir wie den meisten Parkinsonkranken.

Auf die "Gefahr" hin, dass es das Bild des unermüdlich recherchierenden, messerscharf analysierenden und total vergeistigt formulierenden Journalisten von Welt ein für alle mal zerdeppert: Ich war, bin und bleibe ein solider Handwerker in Sachen Journalismus und koche mit Wasser. Ich bin ein stinknormaler Journalist wie ich auch ein stinknormaler chronisch Kranker bin.

Wichtige Arbeitsutensilien des Bloggers: En bisschen L-Dopa, Kaffee

zum Wachbleiben, Süßes als Nervenfutter - und natürlich die

"Mini-Schreibmaschine"

Meine Arbeitstechnik ist ganz simpel:

Ich nutze kurze Phasen geistiger wie körperlicher Wachheit und arbeite jeweils da und dann, wo ich gerade bin. Meist ist das mein Lieblingssofa zu Hause, wo ich mit Notebook und iPod ideales journalistisches Handwerkszeugs griffbereit habe.

Damit kann ich optimal recherchieren und Gedanken entwickeln und sortieren. Schreiben und veröffentlichen natürlich auch.

Der kleine iPod touch - auf die Gefahr hin, Schleichwerbung zu machen - ist übrigend trotz Tremor das wichtigste Utensil. Darauf schreibe ich auch auf der Bank im Park, im Wartezimmer bei Ärzten oder bei meinerPhysiotherapeutin (die es schon kennt, wenn ich murmele "Augenblick, diesen Satz noch zu Ende bringen", wenn sie mich aufruft) und nachts, wenn ich mal wieder nicht schlafen kann. (Den Tremor überliste ich dabei meist erfolgreich, indem ich die Hand auf meinem Bauch abstütze - der Zeigefinger gibt meist Ruhe).

Das, was nach fleisskartenträchtigem,stundenlangem konzentrierten Arbeiten aussieht (hoffentlich), ist in Wirklichkeit lediglich ein Puzzle von vielen kurzen konzentrierten Momenten oder Minuten.

Ausgesprochen stressarme Grüße

Ihr Norbert Jos Maaseuer Jos

PAoL-Mitglied beschimpft cL-Herausgeber Norbert Jos Maas"Der Herr beweist jeden Augenblick seine Abnormität"

2012-01-09T20:16:00.000+01:00

Auch im benachbarten Parkinsonforum PAoL wird immer wieder über das Thema "Normalität" diskutiert. Nachdem ein Mitglied an die von mir wieder aufgegriffene "Krüppel-Bewegung" der 70er und 80er Jahre erinnert hatte (natürlich vergaß er dabei nicht zu erwähnen, dass der chronischLEBEN-Herausgeber Norbert Jos Maas "gehasst" wurde und noch heute "nicht ganz ohne Grund verhasst ist", meldete sich reflexartig ein weiteres PAoL-Mitglied zu Wort. Robert K. bezeichnete mich als "abnormal"

PAoL-Mitglied Robert K. charakterisiert den cL- Herausgeber Norbert Jos Maas
(zum Thema "Was ist schon normal")

"Der Herr beweist jeden Augenblick seine Abnormität."

Wer es nicht wissen sollte: Die Bezeichnung "Abnormität" bezeichnet nicht etwa wertfrei ein "nicht normal sein". Es wertet - und zwar eindeutig. "Abnorm" und "Abnormität" gehören eindeutig in den Wortschatz der Nazi-Mörderbanden, die Behinderte massenmordeten und es zynisch als "Euthanasie" bezeichneten.

Hier eine kleine Auswahl aus heutigen Synonymwörterbüchern.
Danach ist "abartig" gleichbedeutend unter anderem mit:

"abartig, pervers, pervertiert,unnatürlich, widernatürlich"

chronischLEBEN-Kommentar
Schmutzigster Bodensatz der Nazi-Sprachkiste

Dass ich nicht sonderlich beliebt bin bei einzelnen Verantwortlichen des Parkinsonvereins PAoL, ist verständlich und ist zu akzeptieren. Jeder direkt Betroffene wäre wohl nicht wirklich "amused", wenn ihm akribisch und belegt vorgeworfen würde, dass in dem von ihm vertretenen und verantworteten Verein von Selbsthilfe im ursprünglichen Sinne keine Rede sein könne. Und wenn dieser Jemand (in diesem Fall ich) dann auch nochnicht gewillt ist, Skandale unter den Teppich zu kehren, sind heftige Reaktionen zumindest menschlich nur zu verständlich.

Aus diesem Konflikt ist allerdings seitens PAoL längst eine Hetzkampagne geworden, die das Maß des Erträglichen immer wieder übersteigt.

Damit wir uns richtig verstehen. Auch ich bin der Meinung, dass Menschen wie ich, die gern und reichlich austeilen, auch ordentlich einstecken müssen. Damit habe ich keinerlei Probleme und sehe das sehr weit gesteckt sehr gelassen.

Wenn ein PAoL-Mitglied allerdings tief in den schmutzigsten Bodensatz der Nazi-Sprachkiste greift und mich sinngemäß als "abartig, pervers, unnatürlich und widernatürlich" beschimpft, dann ist damit nicht nur der Straftatbestand der Beleidigung und Verleumdung erfüllt.

Wirklich problematisch ist es, dass die Verantwortlichen des Vereins und des Forums PAoL solche widerlichen Entgleisungen kommentarlos "durchwinken" und gar nicht daran denken, die Regeln, die sie sich selbst gegeben haben, auch anzuwenden.

Immerhin befindet sich Robert K. mit seiner "Abnormität" in "bester" PAoL-Gesellschaft. Da reicht das Vokabular der Verleumdungen unbequemer Zeitgenossen bekanntlich von "eklig" über "Brunnenvergifter" und "abgrundtief böse" bis hin zum "tollwütigen Hund", der verbal zum Abschuss freigegeben wird. Den hetzenden Vogel abgeschossen hat mit rechtsextremem Vokabular Robert K.

Vielleicht sollte ich mich aber geehrt fühlen, wenn ich mit den unschuldigen Opfern der Nazi-Massenmörder verglichen werden. Mit denen haben ich und alle Parkinsonkranke immerhin eines gemeinsam: Wir alle sind behindert. Normal sind wir nicht. "Abnormal" sind wir aber ganz bestimmt nicht.

Norbert Jos Maas

Siehe dazu auch: Jos-Kolumne: Anders sein - ist normal

chronischLEBEN zieht Bilanz 2011Ein erfolgreiches Jahr für das BlogKein gutes Jahr für den Selbsthilfe-Mainstream

2011-12-30T16:39:00.000+01:00

Diese Sonnenuhr am Braunschweiger Dom (eine von insgesamt vier) zeigt seit fast 500 Jahren nur die sonnigen Stunden an. Das wird auch im Jahr 2012 so sein. Was wir aufgrund der daraus resultierenden dümmlichen Sprüche ("zähl die schönen Stunden nur...") leicht übersehen: Auch von wolkigen oder gar dunklen Zeiten auf der Sonnenuhr können wir Positives "lernen" Sie sind zeitlos im besten Sinne des Wortes.

Zum Jahreswechsel wird es Zeit, Blicke sowohl zurück zu werfen als auch nach vorne. Was mich und uns alle im Jahr 2012 erwartet, wissen wir nicht. Für das Blog chronischLEBEN freue ich mich jedenfalls auf ein weiteres spannendes Jahr. Wäre die Welt der chronisch Kranken und ihrer Angehörigen ein Wunschkonzert oder ein Ponyhof – dann würde ich mir eine Rückbesinnung auf die Wurzeln der Selbsthilfe wünschen. Solche Wünsche und Träume sollten wir uns alle bewahren.

Wenn mehr Chroniker und ihre Familien und Freunde als bisher es dann auch noch schaffen würden, zumindest den kleinsten gemeinsamen Nenner zu finden und dann gemeinsam die bisher stur geleugneten und verdrängten, nicht aufgearbeiteten Fehler zu erkennen und die Konsequenzen zu ziehen – dann wäre das ein Riesenschritt in die richtige Richtung: Die starke Selbsthilfe, die in der Lage ist, realistisch einzuschätzen, was wir selbst leisten können und gemeinsam gegen die gesellschaftliche und politische Missstände für ein selbstbestimmtes, würdiges Leben ohne Barrieren für alle zu kämpfen.

Davon sind wir aber noch weiter entfernt als je zuvor. Das hat leider gerade das zu Ende gehende Jahr gezeigt. Kritisch begleitet habe ich mit dem Blog chronischLEBEN sowohl die Politik als auch Entwicklungen in Wirtschaft, und Verbänden und Vereinen. Was meine „eigene“ Krankheit, den Morbus Parkinson, angeht, stimmt gerade der Blick auf die sich selbst als Selbsthilfe-Organisationen verstehenden großen und kleinen Organisationen zurzeit alles andere als optimistisch.

dpV-Führung wird nur noch vereinzelt kritisch hinterfragt

Wenn überhaupt, gibt es allenfalls im größten deutschen Parkinson-Patientenverband, der deutschen Parkinson Vereinigung (dPV) von innen heraus immerhin noch vereinzelte Mitglieder, die die offensichtlichen Missstände in ihrer Vereins- und Geschäftsführung nicht hinnehmen und auch wagen, das offen auszusprechen.

Und: Nach wie vor ist die dPV eine starke Organisation, die an ihrer Basis – man muss leider sagen: trotz ihrer Geschäftsführung – gute und grundsolide Arbeit vor allem für ältere Parkinsonkranke und deren Familien leistet.

Leider haben – menschlich wohl verständlich – qualifizierte dPV-Kritiker mittlerweile entweder resigniert oder praktizieren nach guter alter Wendehals-Manier mittlerweile genau das, was sie vor gut einem Jahr noch kritisch begleiteten. Ich selbst schätze es übrugens als unrealistisch ein, mittelfristig demokratische Zustände und Transparenz in der dPV durchzusetzen. Das bedeutet aber nicht, dass man Fehler nicht mehr Fehler nennen sollte.

Abschied vom Selbsthilfegedanken: PAoL

Wirklich enttäuscht bin ich aber von der Entwicklung der vor zehn Jahren bewusst als Gegenentwurf zur dPV gegründeten Gruppe „Parkins-on-line“ (PAoL). Der eingetragene Verein und sein von ihm veranstaltetes und verantwortetes Forum haben sich gerade im 10. Jahr des Bestehens endgültig von fast allem verabschiedet, was den Namen Selbsthilfe verdienen würde.

Als eine der besten Voraussetzungen für diese katastrophale Entwicklung hat sich die Vereinsstruktur „bewährt“. Die PAoL-Verantwortlichen – sowohl alte als auch neue Admin-Teams und Vorständler – haben offensichtlich die typisch deutschen „Vereins-Tugenden“ perfekt verinnerlicht. Wer ein Pöstchen hat, regiert nach Gutsherrenart und kümmert sich den Deubel um das „gemeine Volk“ an der Basis, nimmt gerne auch schon mal geldwerte Vorteile „in Kauf“ (bisher unwidersprochen). Außerdem spiegelt die sich verselbständigende PAoL-Führung das wider, was ihnen im Alltag der Politik und Mainstream-Gesellschaft vorgelebt wird: Unfähigkeit zur Kritik oder gar Selbstkritik, mit Kungelei, Ausgrenzen, Angst- und Hassbeißen gegen Minderheiten und Andersdenkende.

Handfeste Skandale, die den Trägerverein (nach Aussagen von Verantwortlichen) an den Rand der Insolvenz brachten, hielten PAoL seit Mitte des Jahres in Atem – ohne dass auch nur der Versuch gemacht wurde, die existenzbedrohenden hausgemachten Fehler auch nur aufzuklären, geschweige denn die Konsequenzen daraus zu ziehen. Das Gegenteil war der Fall – alles andere als förderlich für eine Selbsthilfe-Organisation.

Der für den Skandal satzungsgemäß verantwortliche Vorstand und das damalige Admin-Team traten zwar zurück, aber erst nachdem sie wochenlang unter Druck gesetzt wurden und nicht in der Lage (und/oder willens) waren, Fragen nach tatsächlichem Geschehen und Verantwortlichkeiten zu beantworten. Die Chance eines Neuanfangs verspielten einige Hände voll von Vereinsmitgliedern (ca. 50), die – ohne wirklich demokratische Qualifikation – bei einer Minderheiten-„Mitgliederversammlung“ in bester Amigo-Manier den für den Buch- und Spendenskandal verantwortlichen zum Rücktritt gezwungenen alten Vorstand entlasteten.

Neuer Vorstand - kein Neuanfang

Gewählt wurde ein neuer Vorstand, dem unter anderem mit Wolfgang Bornemann ein neuer stellvertretender PAoL-Vorsitzender angehört, der persönlich zumindest in den satzungswidrigen Spendenaufruf zur Verschleierung des Buchskandals federführend involviert war. Zur Schatzmeisterin wurde mit Maria Weidfeller eine frühere Kassenprüferin gewählt, die in dieser Eigenschaft aktiv an der Gestaltung eines „kosmetisch aufgehübschten“ Nachtragshaushalts maßgeblich beteiligt war (und das auch bestätigte). Wie mittlerweile zu lesen war, wurde dieser neue Vorstand nicht einmal von einer satten Mehrheit der Mitglieder-Minderheit gewählt: Es hagelte Gegenstimmen.

Da waren's nur noch gefühlte 50

Die Folgen dieser bedenklichen Entwicklung blieben nicht aus. Sowohl registrierte Besucherinnen und Besucher des Forums als auch Vereinsmitglieder verließen PAoL in Scharen. Vor einem Jahr noch hatte sich das Forum, die Realität eisern verdrängend und leugnend, als „größte deutschsprachige Parkinson-Selbsthilfegruppe im Internet“ angepriesen und keck behauptet, rund 1.000 registrierte Besucher würden das Forum frequentieren. Glaubt man den eigenen Angaben, sind von dieser Tausendschaft heute gerade noch rund 300 übrig geblieben. Schaut man sich im Forum um, dann wird man schnell feststellen, dass von diesen 308 registrierten Besuchern allenfalls rund 50 tatsächlich hin und wieder aktiv am Forum-Geschehen teilnehmen.

Vor dem Buch- und Spendenskandal gaben die Vereinsverantwortlichen die Zahl der eingetragenen und zahlenden Vereinsmitglieder mit rund 300 an. Auch davon ist – laut Auskunft im Forum gerade noch einmal ein Drittel übrig geblieben.

Vereinszweck - Kassieren von Krankenkassenzuschüssen?

Insider denken mittlerweile laut darüber nach, ob der angeblich gemeinnützige eingetragene Verein PAoL wohl hauptsächlich weiter existiert, um zum Beispiel Zuschüsse von den Krankenkassen zu kassieren. Zum Betreiben eines Forums wäre ein Verein jedenfalls nicht nötig. Hätte sich der Verein an seine Satzung gehalten, hätte auf der außerordentlichen Mitgliederversammlung im Spätherbst 2011 nach dem ruinösen Buch- und Spendenskandal wohl eher eine Auflösung auf der Tagesordnung gestanden.

Ob Internetforen wirklich das erfüllen können, was wir als Chroniker und unsere Angehörigen und Freund uns davon versprechen - darüber kann man durchaus unterschiedlicher Meinung sein. Inhalt solcher Foren sollten aber nach allgemeiner Auffassung zumindest in der Hauptsache Themen sein, für die sich so ein Forum stark macht. Davon kann in der ehemals angeblich „größten deutschsprachigen Parkinson-Selbsthilfegruppe im Internet“ mittlerweile keine Rede mehr sein.

Hin und wieder bemühen sich Besucher des Forums noch, Inhalte zu thematisieren, die mit Parkinson und Selbsthilfe zu tun haben. Wenn das vereinzelt stattfindet, ist PAoL dann auch wieder das, als was es einmal vor zehn Jahren begonnen hatte: Eine Plattform von Parkinsonkranken für Parkinsonkranke. Aber diese Inhalte sind längst zu seltenen Ereignissen degeneriert.

Vom Parkinson-Forum - zur Beatles-Börse ...

Bestimmt wird das Forumsgeschehen längst von absolut sachfernen Themen. Wer das Forum regelmäßig besucht, glaubt zunächst, sich verlaufen zu haben. Über weite Strecken scheint es sich mittlerweile um eine Informationsplattform für U-Musik-Nostalgiker zu handeln. Zeitweise mutiert die ehemalige Parkinson-Selbsthilfe-Plattform zu einem reinen „Beatles“-Forum (richtig peinlich, wenn der Initiator dieses Threads die PAoL-Beatlesmania in einem anderem Forum höchstpersönlich über den grünen Klee lobt – und „bescheiden“ in PAoL auf dieses Selbstlob hinweist)

Wenn ich mir PAoL heute so anschaue, bin ich einigermaßen froh, dass ich das Forum chronischLEBEN rechtzeitig beendet habe. Wer weiß, wie und wo dieses Forum eines Tages geendet wäre …

Was das Blog chronischLEBEN angeht: Das hat sich leidlich positiv entwickelt. Seit der letzten Bilanz zum einjährigen Bestehen des Blogs im Juni dieses Jahres sind die Zugriffszahlen weiter steil in die Höhe geschnellt.

chronischLEBEN-Zugriffe: Mehr als verdoppelt

Die Gesamtzugriffzahlen der rund 20 zum Blog gehörenden Themenbereiche haben sich innerhalb der zweiten Jahreshälfte 2011 von damals 55.500 auf heute 120.725 mehr als verdoppelt. Das sind immerhin 220 Zugriffe pro Tag im Durchschnitt. Tendenz: Kontinuierlich steigend.

Ich meine, für ein One-Man-Mini-Blog ist das gar nicht mal so schlecht nach insgesamt eineinhalb Jahren. Kritiker hatten bekanntlich bezweifelt, ob das Blog chronischLEBEN überhaupt eine Daseinsberechtigung habe. Mittlerweile gehören – da bin ich sicher – diese Kritiker längst zu den treuesten Besuchern des Blogs.

Zum stetigen Erfolg des Blogs haben ganz wesentlich auch die Gast-Autoren elrawi und Gottfried Lutz beigetragen. Ganz oben auf der Wunschliste für 2012: Mehr Beiträge von diesen beiden und weitere Autorinnen und Autoren, die sich aktiv an der Gestaltung des Blogs beteiligen.

"Unfrieden-Stifter"? Mit Denkanstößen!

Das Jahr 2012 wird – davon dürfen wir wohl alle getrost ausgehen – auch wieder nicht nur sonnige Stunden auf der fast 500 Jahre alten Sonnenuhr an der Südseite des Braunschweiger Doms anzeigen. Das wäre auch wohl kaum auszuhalten. Das Blog chronischLEBEN wird weiterhin Sonniges ebenso dokumentieren wie bewölkte oder eher düstre Zeiten.

Noch ein Versprechen: Das Blog chronischLEBEN wird weiter nicht nur zivilen Ungehorsam praktizieren, sondern auch in der Selbsthilfe-Szene seinen eigenen Weg gehen. Der muss nicht der richtige sein – mir reicht es, Beiträge zu Hinterfragenswertem zu leisten. Nicht, um Umfrieden zu stiften, wie Menschen, die dabei in die Kritik geraten, gerne behaupten, sondern als Denkanstöße für die gemeinsame Sache: Die Selbsthilfe.

Norbert Jos Maas

Wenn PAoL-Verantwortliche rechnen - und über die eigenen Zahlen stolpernPAoL-Vorstandsmitglied Rudolph:100.000 Teilnehmer an der Mitgliederversammlung

2011-11-30T22:17:00.001+01:00

Mit ausgesprochenfragwürdigen Tatsachenbehauptungen versucht der neue Schriftführer des Vereins PAoL, Ulrich Rudolph, die Berichte in cL über die Vorgänge in PAoL zu konterkarieren. So behauptet er zum Beispiel, die "Massenflucht" aus Verein udn Forum PAoL, die nicht von cL erfunden wurde, sondern aus larmoyanten PAoL-Berichten übernommen wurde, habe nicht stattgefunden.

Rudolph schreibt heute im PAoL-Forum:

[ZITATBEGINN]

"In der Amtszeit des alten Vorstandes ... wuchs die Mitgliederzahl netto um 39 Personen (53 Neuaufnahmen, 11 Austritte und 3 Todesfälle)."

[ZITATENDE]

Das ist nachweislich falsch - jedenfalls absolut nicht nachvollziehbar. Bis zur Eröffnung eines neu aufgesetzten Forums bezeichnete PAoL sich auf seiner Homepage nicht nur als "Größte deutschsprachige Parkinson-Selbsthilfegruppe im Internet". Die Zahl der eingetragenen Vereinsmitglieder wurde zu dieser Zeit mit "mehr als 300 angegeben" (von PAoL, nicht von cL).

Im Mitgliederverzeichnis von PAoL werden heute (Stand 30.11.2011) nur noch 106 PAoL-Vereinsmitglieder genannt. Die von Rudolph genannten Zahlen (Netto-Zunahme um 39 Personen) ist mit diesen öffentlich zugänglichen Zahlen nicht kongruent - und spricht wieder einmal für die mangelnde Transparenz im gesamten PAoL-Vereinsgeschehen.

Nach PAoL-Angaben: Verein schrumpfte um ein bis zwei Drittel ...

Anders ausgedrückt: Entweder lügen die offiziellen Zahlen im PAoL-Forum oder Rudolph lügt. Darf der unvoreingenommene Leser den Angaben im PAoL-Forum trauen, dürfte die Zahl der sich als PAoL-Mitglieder zu erkennen gebenden Vereinsmitglieder innerhalb des verangegenen halben bis dreiviertel Jahres sich sich um zwei satte Drittel verringert haben. Massenflucht?

Glaubt man mal den von Rudolph an anderer Stelle behaupteten Vereinsmitgliederzahl von noch 200 - und vorausgesetzt, die alte Zahl von mehr als angeblich 300 Mitgliedern war nicht mit allerlei Karteileichen schöngerechnet, dann hätte immer noch ein ganzes Drittel Mitglieder dem Verein den Rücken gekehrt. Massenflucht? Oder vielleicht nur ein Massenflüchtchen?

Noch zwei Eckdaten zum Thema "Massenflucht": Im Vorgänger des jetzigen PAoL-Forums wurde immer wieder mit 900 bis 1.000 registrierten Usern des Forums geprahlt. Nach heutoigem Stand sind noch 341 User im PAoL-Forum registriert - auch hier ein Rückgang auf ein karges Drittel des angeblichen Alt-Bestandes. Massenflucht?

Rudolph: Ein Viertel der deutschen Parkis bei PAoL-Mitgliederversammlung in Köln ...

Was die "klarstellung" Rudolphs bezüglich der krassen Minderheit" der Teilnehmerinnen und Teilnehmer an der Mitgliederversammlung angeht:

Rudolph schreibt heute in PAoL:

[ZITATBEGINN]

Ebenso zur Klarstellung: Die „krasse Minderheit“ der Versammlungsteilnehmer repräsentierte ein Viertel der im ganzen Bundesgebiet und darüber hinaus verstreuten Parkis

[ZITATENDE]

Rudolph behauptet also vollmundig, diese Teinehmer hätten "ein Viertel der im ganzen Bundesgebiet und darüber hinaus verstreuten Parkis" repräsentiert. Wie bitte?

Zurzeit wird die Zahl der an Morbus Parkinson erkrankten Menschen in Deutschland mit rund 400.000 angegeben. Nach der Rudolph'schen Behauptung haben also an der PAoL Mitgliederversammlung rund 100.000 "Parkis" teilgenommen. Sorry, das wusste ich nicht. Ich hatte mich auf die Korrektheit der in PAoL-Berichten genannten Teinehmerzahl von 50 verlassen.

Sollten sich entgegen der jetzt erfolgten offiziellen Zählung des PAoL-Schriftführers Rieke Ulrich Rudolph tatsächlich nicht 100.000 Parkinsonkranke im Versammlungs-Sälchen zusammen gekuschelt haben, sondern eventuell doch nur 50, dann würde das etwa 0,013 Prozent der von Rudolph zitierten im Bundesgebiet verstreuten Parkis" entsprechen. Keine Ahnung, welche Zahl nun stimmt.

Maas arbeitet zu viel - außer er schuftet für Rieke Ulrich Rudolph...

Dass Ulrich Rudolph, der mich vor gar nicht so langer Zeit (während eines Reha-Aufenthalts Anfang 2010) noch persönlich um das Redigieren des von ihm als Co-Autor herausgegebenen "Schwarzbuchs dPV" bat und sich damals (als er mich brauchte) für meine Verbesserungsvorschläge herzlich bedankte, sich heute über meine Arbeits-Technik ausläßt, ist schon ein wneig verwunderlich. Vor eindreivietrtel Jahr hatte er noch keinerlei Probleme damit, dass sich seine Texte im mühseliger Kleinarbeit durchforstete - neben dem Stress einer reha, die über meine Verrentung entschied.

Nun kann er es gar nicht fassen, dass ich berufsbedingt effektiv arbeite (und vielleicht auch ein wenig schneller als ein Amateur). Ich kann ihn beruhigen. Ich habe noch jede Menge Zeit zum Leben im Hier und Jetzt der Realität fern vom Cyberspace. Und meine Lieblingslektüre ist gewiss nicht das PAoL-Forum. Tatsächlich hat es mich aber seit Bekanntwerden der jüngsten Skandale überproportional beschäftigt - kein reines Vergnügen, lieber Rieke.

Übrigens bin ich politisch eher ausgesprochen links anzutreffen. Wie ich es da schaffen soll, die verehrten Rechtsaußen Kollegen der BILD rechts zu überholen - keine Ahnung. Ich arbeite daran. Vielleicht versuche ich es mal mit einem Multiple-Person-Modell (Neue PAoL-Schlagzeile: "Maas ist schizophren").

Wo ich gerade so nett mit dem neuen Schriftführer im PAoL-Vorstand plaudere (dort antworten auf seine Behauptungen darf ich ja nicht - PAoLis haben andererseit jederzeit Gelegenheit, sich in cL zu äußern).

Wo bleibt die offizielle PAoL-Stellungnahme zu offenen Fragen?

Da dir, lieber Rieke begreiflicherweise an einer umfassenden Berichterstattung, die auch die Ansichten des Vereins PAoL widerspiegelt, gelegen ist, wirst du mir doch gewiss zumindest die Erklärungen zur Verfügung stellen, die bisher - wie ich hörte und las - im internen Vereinsteil des PAoL-Forums nicht gerade transparenzfördernd versteckt wurden.

Es ist aber durchaus möglich, dass auch nach Freigabe dieses anscheinend ziemlich geheimen Materials noch Fragen offen bleiben. Ich werde mich dann gern wieder hilfesuchend an dich wenden.

Norbert Jos Maas

Wenn Tatsachen auf Gerüchte treffen ... cL-Herausgeber Verantwortlicher fürBraunschweiger Tierschutz-Skandal? Die Wahrheit im NDR

2011-11-24T11:00:00.001+01:00

Der sachliche Hintergrund
des angeblichen Tierschutz-Skandals

Pünktlich zur außerordentlichen Mitgliederversammlung mit Neuwahl des PAoL-Vorsdtandes wird mangels Sachargumenten wieder einmal versucht, das Blog chronischLEBEN und mich als Herausgeber mit allen Mitteln zu diffamieren. Unter anderem tauchen immer wieder Gerüchte um einen angeblichen Braunschweiger Tierschutzschutz-Skandal auf, den ich angeblich zu verantworten hätte. Angedeutet wird in diesem Zusammenhang von dem PAoL-Vereinsmitglied Wolfgang Bornemann, der am kommenden Sonnabend zum neuen stellvertretenden PAoL-Vorsitzenden gewählt werden will, ich sei in unsaubere "Geschäfte" mit Hunden aus Spanien verwickelt. Beides ist aus der Luft gegriffen und frei erfunden.

Worum es in der Sache bei dem tatsächlich stattgefundenen Konflikt im Tierschutzverein Braunschweig ging, zeigt die hier eingestellte Aufzeichnung einer NDR-Fernsehsendung aus dem Jahr 2003. Ich war damals Initiator der Braunschweiger Aktion "FreiLauf für friedliche Hunde", die sich bereits damals für Hunde(halter)führerschein, obligatorische Haftpflichtversicherung und gegen den pauschalen Lerinenzwang für ALLE Hunde einsetzte.

Der damalige Vorsitzende des Tierschutzvereins Braunschweig setzte alles daran, diese Bürgerinitiative, die nicht seinem Verständnis von Tierschutz entsprach, zu torpedieren. Aus diesem Streit entstand dann tatsächlich eine Vorstandswahl im Tierrschutzverein Braunschweig (dem zweitgrößten in Niedersachsen), die mit dem Rücktritt dieses Vorsitzenden und einem Interims-Vorsitzenden Norbert Maas endete (ich selbst hatte von Anfang an wegen nicht geklärter Unstimmigkeiten bei der Wahl erklärt, dass ich lediglich bis zu einer ordnungsgemäßen Neuwahl zur Verfügung stehen werde.

Die Forderungen unserer Aktion konnten wir damals trotz überwältigender Beteiligung der Braunschweiger Hundefreunde (unter anderem rund 3.000 Unterschriften) nicht gegen die Braunschweiger Stadtverwaltung durchsetzen. Mittlerweile ist die eine Hälfte unseres Modells (Sachkundenachweis und obligate Haftpflichtversicherung) Teil des neuen niedersächsischen Hundegesetzes geworden. Den artgerechten FreiLauf für nicht aggressive Hunde bei rücksichtsvollem Verhalten der Hundeshalter verweigern Gesetzgeber und Stadtverwaltung nach wie vor.

Norbert Jos Maas

Zurück aus Bad SalzuflenDem Morgennebel-Idyll entronnenMit neuer Energie aus der Reha wieder im cL-Alltag angekommen

2011-11-18T08:48:00.001+01:00

Wir sind zurück aus vier Wochen Sonne und malerischem Morgennebel im Bad Salzuflen, wohin ich meine Frau während ihrer Reha-Kur begleitet hatte. Als bekennende Kleinstadt-Hasser und halbe Klinik-Phobiker sind wir glücklich, endlich unser geliebte Braunschweig, ein richtiges Badezimmer, Betten mit Matratzen, die uns nicht umbringen, und eine Wohnung, die diesen Namen zu Recht trägt wieder gewonnen zu haben.

Übrigens: Alles in allem können wir allen, die keine Probleme mit Kleinstädten und ein wenig eingeengten Wohnverhältnissen haben, das Staatsbad im Lipper Land und die Median-Kliniken am Burggraben durchaus empfehlen. Die Reha als solche ist selten geeignet, spezifische Probleme als solche anzugehen, bringzt insgesamt aber neue Energie.

Jos

In eigener Sache: Keine Rekorde - aber solide Basis Nachhaltig positives Interesse an chronischLEBEN

2011-10-05T19:13:00.000+02:00

Mehr als 30.000 Zugriffe registrierte heute die Statistik der Portal-Seite des Blogs chronischLEBEN - gezählt seit der Eröffnung unserer Informationsplattform im Juni 2010. Im statistischen Durchschnitt bedeutet das rund 2.000 Zugriffe Monat für Monat allein auf die Übersichtsseite von chronischLEBEN; die Direktzugriffe auf die insgesamt 20 weiteren Themenseiten des Blogs (zum Beispiel über Twitter, Facebook oder Google+) sind in dieser Zählung noch nicht mal berücksichtigt; vorsichtig geschätzt dürfte die Zahl aller Zugriffe auf chronischLEBEN bei mindestens rund 60.000 liegen.

Die "Philosophie" von chronischLEBEN geht grundsätzlich von dem gesunden Grundsatz "Qualität statt Quantität" aus. Deshalb sollte diese respektable Statistik, die allein natürlich wenig über die Qualität des "Produkts" chronischLEBEN aussagt, nicht überbewertet werden.

Die "Bad Boy"-Plattform wird nachhaltig angenommen

Dennoch bin ich als Herausgeber eines kleinen Blogs, dasder deutlichen Mehrheit im eher angepassten Mainstream seiner wichtigsten Zielgruppe, den direkt und indirekt von Parkinson betroffenen Menschen, eher als "Schwarzschaf-Produkt" suspekt ist, doch ein wenig stolz auf die sich abzeichnende Entwicklung, die beständige und solide Zuwächse aufweist. Damit war ehrlich gesagt vor dem Hintergrund sich wiederholender Boykottaufrufe in einem benachbarten Parkinsonforum nicht unbedingt zu rechnen, deren Verantwortliche immer wieder mal im Fokus auch der chronischLEBEN-Kritik standen und mit einiger Wahrscheinlichkeit auch weiter stehen werden.

Ich sehe in der bisherigen Entwicklung nach 15 Monaten Arbeit am und im Blog chronischLEBEN keinen "sensationellen" Rekord, sondern die solide Basis fürs Weitermachen - und eine Bestätigung auch und nicht zuletzt durch chronisch Kranke und Angehörige, die mir persönlich und meinem persönlichen Verständnis von ehrenamtlicher Selbsthilfearbeit an sich eher kritisch gegenüber stehen.

Verzweifelte Boykott-Beschwörungen erreichten das Gegenteil

Ein interessanter Nebenaspekt der Entwicklung der Zugriffszahlen vor allem der letzten Monate: In einer Phase, die geprägt war von dem Skandal, der den Parkinson-Verein PAoL und sein von ihm getragenes Forum an den Rand des Ruins brachte (und dessen längerfristige Auswirkungen noch nicht abzusehen sind), "schossen" die Zugriffzahlen auf die chronischLEBEN-Beiträge, die sich kritisch mit der PAoL-Buch- und Spendenaffäre und ihren Hintergründen beschäftigten, fast atemberaubend in die Höhe - allen verzweifelten Aufrufen der in den Skandal verstrickten PAoL-Funktionäre zum Trotz, die die Parkinsonkranken und Angehörigen immer wieder geradezu beschworen, die unabhängige kritische Berichterstattung von chronischLEBEN um PAoLs willen zu ignorieren und das Blog zu boykottieren. Sie erreichten genau das Gegenteil.

Ich persönlich habe diese zeitweisen eher untypisch geradezu "explodierenden" Zugriffszahlen in der ersten "heissen Phase" des PAoL-Skandals (der ja längst nicht beendet ist) eher skeptisch beobachtet. Zu erwarten war ein rapides Absinken der Zugriffszahlen, nachdem der Skandal nicht mehr täglich im Vordergrund der chronischLEBEN-Berichterstattung steht. Meine Befürchtungen traten nicht ein. Das Interesse an umfassenden Informationen und klarer Stellungnahme für die Interessen der Patienten war und ist nachhaltig.

Offenbar sehen viele Leserinnen und Leser es ähnlich wie ich selbst: Dass chronischLEBEN maßgeblich dazu beigetragen hat, dass die PAoL-Verantwortlichen den von ihnen verursachten ruinösen Skandal nicht wie sonst üblich unter den Vereinsteppich kehren konnten und zu ersten auch personellem Konsequenzen gezwungen wurden, war ganz normaler Teil journalistischer Arbeit im Selbstverständnis von chronischLEBEN. Nicht weniger, aber vor allem: Nicht mehr.

Die erfreuliche Folge: das an Zugriffszahlen ablesbare Interesse an dem Informations- und Meinungsangebot bleibt nachhaltig erhalten - mit steigender Tendenz.

Bedarf an journalistischem Angebot abseits der schulterklopfenden Kuschel-Harmonie

Die positive Entwicklung bestärkt mich in der Überzeugung, dass es außerhalb des unzweifelhaft real vorhandenen Wunsches nach Spiel und Spaß sowie dem starken Bedürfnis nach emotionalem Schulterschluss im Sinne einer Wagenburg-Mentalität und Harmonie um jeden Preis, der im Foren-Mainstream allgemein zu beobachten ist, doch auch ein echtes Interesse an Informationen gibt, die solide-professionell journalistisch-handwerklich aufbereitet werden und sich in Kommentaren, Glossen und Kolumnen gleichermaßen ohne falschen "Objektivitätsanspruch" auf die Seite der Betroffenen stellen. Wir chronischLeben-Autorinnen und Autoren sind selbst Betroffene und schreiben aus Sicht der chronisch Kranken und ihrer Angehorigen und Freunde.

Ich freue mich, wenn Sie, wenn ihr als Leserinnen und Leser unsere Arbeit weiter mit kritischem Interesse begleiten.

Ihr Norbert Jos Maas
euer Jos

PAoL-Vorstands-"Berater" Bornemann fragt öffentlich: "Was ist Maas nur für ein Mensch?""Zerstörung und Zweitracht begleiten seinen Weg- Kummer und Tränen interessieren ihn nicht"

2011-09-13T17:08:00.000+02:00

Mit allen nur denkbaren Mitteln versuchen die Verantwortlichen des Vereins PARKINSonLINE e.V., die ein benachbartes Forum betreiben, von dem hausgemachten Skandal abzulenken, der den Verein nach Aussage eines Vorstandsmitglieds an den Rand der Insolvenz gebracht hat. Einer der offiziellen "Berater"des immer noch amtierenden PAoL-Vorstandes, Wolfgang Bornemann (Nickname "clik"), wärmt in diesem Zusammenhang eine Verleumdungskampagne gegen den Herausgeber des Blogs chronischLEBEN, Norbert Jos Maas (also mich) auf.

Hintergrund: Das Blog chronischLEBEN hatte am 20. Juli eine satzungswidrige Ausgabe in Höhe von 9.000 EURO durch die finanzverantwortliche Schatzmeisterin des Vereins PAoL aufgedeckt, die ein Defizit in Höhe der Summe von rund zweieinhalb Jahresmitgliedsbeiträgen aller PAoL-Mitglieder verursachte.

Neben den Hauptverantwortlichen für den Skandal, der Vorsitzenden Schäfer und ihrer Schatzmeisterin, waren auch die Administratoren des Forums in den Skandal verstrickt. Sie waren nachweislich und belegt die Versender einer Bettel-Massenmail mit einem ebenfalls satzungswidrigen Spendenaufruf, als deren eigentlichen Autor sich später dann Wolfgang Bornemann mit zwei weiteren Mitgliedern einer "Projektgruppe" bekannte. Auch Bornemann ist also nachweislich in den PAoL-Skandal involviert.

Die Verleumdungsversuche Bornemanns, die er heute im allgemein zugänglichen Teil des Forums veröffentlichte (Wortlaut: siehe Dokumentation weiter unten) entbehren jeglicher sachlicher Grundlage. Auf den unvoreingenommenen Leser dürften sie irgendwie hilflos, unbedarft und ein wenig überemotionalisiert wirken. Mir persönlich geht es jedenfalls so.

Ich bitte die Leserinnen und Leser sowohl im Forum PAoL als auch hier im Blog chronischLEBEN um eines:

Prüfen Sie bitte den Wortschwall Bornemanns auf sachliche Vorwürfe. Ich selbst habe keinerlei konkrete substanzielle, belegbare Vorwürfe gefunden. Dass die im Rahmen des PAoL-Skandals zurückgetretene ehemalige Chef-Adminstratorin und ich aus von beiden Seiten nachvollziehbaren Gründen wohl keine Freunde mehr werden, ist ein alter Hut: Ich habe sie einer faustdicken Lüge mir gegenüber im Zusammenhang mit der Selbsthilfearbeit überführt, und sie ist begreiflicherweise nicht gerade begeistert darüber.

Beleidigt oder diffamiert habe ich diese Ex-Administratorin nie. Hätte ich es getan, wäre sie mit Sicherheit juristisch gegen mich vorgegangen (ihr Versuch, mich anwaltlich - wegen Namensnennung - zum Schweigen zu bringen, scheiterte; ihre Anwaltsrechnung durfte sie selbst bezahlen).

Die nicht zum ersten Mal von W. Bornemann zitierte emotionale Äußerung eines früheren Vorsitzenden des Tierschutzvereins Braunschweig hat verleumderischen Charakter. Hintergrund: Dieser frühere Funktionär sah sich im Zuge eines ganz normalen Wahlkampfes gezwungen, zurück zu treten - nicht etwa zu meinen Gunsten. Ich war mit einem Team gegen diesen Mann angetreten - ein normaler demokratischer Vorgang. Mir ging es dabei übrigens nicht etwa darum, ihn als Vorsitzenden abzulösen (ich bin eher der Anti-Vereinstyp). Ich habe nach seinem Rücktritt - wie vorher angekündigt - sofort den Weg frei gemacht für einen Neuanfang, der übrigens gelungen ist. Der Tierschutz Braunschweig steht heute besser denn je da - mit einem Vorsitzenden, der zwar nicht meine Auffassung von Tierschutzarbeit teilt, der aber (dennoch oder deswegen?) hervorragende Arbeit leistet. Wiegesagt: Dieser Vorsitzende war vertritt andere Auffassungen als ich - aber wir respektieren uns.

Nochmals meine Bitte an alle Parkinsonkranken und ihre Angehörigen: Lassen Sie sich durch solche Verleumdungsversuche nicht verunsichern. Tragen Sie nahc oihren Möglichkeiten mit dazu bei, dass die Verantwortlichen des PAoL-Skandals von der Vorsitzenden Schäfer über die Schatzmeisterin bis zum "Berater" und Projektgruppenmitglied Bornemann sich endlich zu ihrer Verantwortung bekennen und die Konsequenzen ziehen.

Nur so ist nach meiner persönlichen Überzeugung der Neuanfang für daswirklich gute und wichtige Forum PAoL möglich. Dass übrigens Wolfgang Bornemann, der NICHT Mitglied des PAoL-Vorstandes ist, ganz offiziell ein Statement für diesen Vorstand abgibt, öffnet allerlei Spekulationen Tür und Tor.

Mit freundlichem Gruß
Norbert Jos Maas

Dokumentation des Angriffs durch Wolfgang Bornemann (clik)
im öffentlichen Bereich des PAoL-Forums

- veröffentlicht: 13.09.2011 15:24

Wolfgang Bornemann schrieb wörtlich:

"Wa ist das nur für ein Mensch?

Herr Maas,
mit Befremden und Ekel nehmen wir zur Kenntnis, mit wieviel Boshaftigkeit und Menschenverachtung Sie seit Jahren *** beleidigen und diffamieren. Selbst auf ***s Erklärung, die ADMIN-Aufgabe zu beenden, ist es Ihnen nicht gelungen, auch nur den Hauch von Verständnis und Frieden in Ihre Antwort einzubinden. Ihre Reaktion ist erschreckend und mit soviel Hass angefüllt,dass wir die Aussage des ehemaligen Vorsitzenden des Tierschutzvereines Braunschweig "es ist ein abgrundtief schlechter Mensch" gut verstehen können. Es ist ohnehin auffällig, dass überall Zerstörung und Zwietracht Ihren Weg begleiten – der Kummer und die Tränen der Betroffenen interessiert Sie nicht.Wir alle, die *** kennen und ihre langjährige Arbeit im Sinne der Selbsthifle wirklich bewerten können, weisen Ihren offensichtlich krankhaften Zwang zu permanenten und übelsten Beleidigungen entschieden zurück. WIr wissen, was *** für uns geleistet hat und werden ihren Namen schützen. Denn *** war und ist eine von uns.
Im Namen des PAOL-Vorstandes und all derer, die sich im Sinn und Geist dieser Erklärung wiederfinden

Clik"

*** Da die im Rahmen des PAoL-Skandals um einen satzungswidrigen Spendenaufruf, den sie mit ihren Admin-KollegInnen versendet hatte, zurückgetretene frühere Chef-Admin des Forums PAoL mich anwaltlich gebeten hatte, ihren Namen nicht im Blog chronischLEBEN zu nennen, wurde ihr Name aus dem Bornemann-Zitat entfernt. Die Umschreibung ihres Namens mit "Großes G Punkt" resultiert aus ihrer eigenen Aktivität. Der Anwalt von "Großes G Punkt" droht mir mit einer exorbitant hohen Vertragsstrafe, der ich mich nicht aussetzen mag.

Satire! Test bestandenClicken bis die Maus quietscht- aber nur bei unerwünschten Igitt-Themen

2011-08-16T19:21:00.006+02:00

Liebe Besucherinnen und Besucher des Blogs chronischLEBEN,

einige von Ihnen haben an einem kleinen Test teilgenommen - ganz und gar freiwillig, aber ohne es zu bemerken.

"Probanden" waren nicht die regelmäßigen Leserinnen und Leser, die sich "einfach nur so" für mehr oder weniger alle Themenbereiche des Blogs interessieren, sondern Menschen, die zwar regelmäßig das Blog chronischLEBEN besuchen - aber weniger, um sich allgemein zu informieren: Ihnen geht es ausschließlich darum, "nach dem Rechten" zu sehen (oder sollte ich korrekter sagen: nach dem Linken? Man kann mir nämlich alles mögliche nachsagen - ein "Rechter" war ich nie und werde es nie sein).

Die Anregung zu dem Test kam - wieder eher ungewollt - von den Probanden selbst: Die wiederholen nämlich immer wieder mal, das Blog chronischLEBEN (genauer: Sein Herausgeber und Redakteur - also ich) habe nur eines im Sinn - und das wolle man nicht mehr sehen: Die Kritik am mittlerweile wegen des umstrittenen Verhaltens seiner Verantwortlichen zunehmend um- und zerstrittener Parkinson-Forum PAoL.

Hintergrund: Ich war selbst einige Zeit aktiver und engagierter User dieses Forums - und: Die Forumsverantwortlichen und ich hatten sich nicht unbedingt in Freundschaft getrennt (konkret: Ich wurde ausgeschlossen, nachdem ich der Chefadministratorin in einer für mich wesentlichen Angelegenheit vorgeworfen hatte, nicht die Wahrheit gesagt zu haben.)

Tatsache ist: Da sich das Blog chronischLEBEN selbst als kritischer journalistischer Begleiter auch der Selbsthilfe-Szene versteht, gerieten (und geraten) neben anderen Institutionen im Gesundheitswesen, politisch Verantwortlichen und Wirtschaftsunternehmen auch Verbände, Vereine und Internet-Plattformen hin und wieder in die chronischLEBEN-Schlagzeilen; eine dieser Betroffenen ist die "größte deutschsprachige Parkinson-Selbsthilfegruppe im Internet PAoL" (PAoL über PAoL). So einfach und journalistisch selbstverständlich ist das.

Wenn ein Herr namens K. im Geiste den Trommler Neuss trifft ...

In den Bereich der Ammenmärchen oder "urban legends" gehört die in mittlerweile rund 50 PAoL-Beiträgen heiß diskutierte Behauptung eines "Alleswissers" (um nicht das hässliche Wort: "besser" zu strapazieren): Der hatte (weil ihm die Ziele ausgingen?) einen wahren Skandal unter hemmungslosem Einsatz seiner überbordenden Intelligenz und ohne Rucksicht auf seine labile Gesundheit recherchiert: In Internetsuchmaschinen tauchte ein chronischLEBEN-Beitrag mit der Buchstabenfolge "paol" gleich unter der Fundstelle "PAoL" auf. Det fiel ihm uff. Also machte er es wie Wolfgang Neuss selig anno 1965 "Heut machste dir keen Abendbrot, heut' machst dir Jedanken". Das Ergebnis dieser kaleriesparenden Tätigkeit:

Der Terrier* auf zwei Beinen (was seine Spürnase betrifft) witterte Unrat. Er dachte (schon wieder) scharf nach (auf Kosten des Mittagsmahls?) - und kam zu dem logischen Schluss: Diese prominente Position im Suchergebnis hat sich "chronischLEBEN" schnöde erkauft. Er wusste sogar, was sowas kostet: Pro Click aufgrund der günstigen Positionierung bei den Suchanfragen zahlen "Unternehmen" wie chronischLeben 50 Cent.

Ja wenn das so ist, dann wissen wir ja auch, was PAoL fur seinen, um eine Stelle günstigeren Platz bei den Such-Automaten im Internet berappt (aus der gemeinnutzigen Veteinskasse?) Muss der eifrige Rechercheur glatt übersehen haben.

Nicht zu übersehen (oderin eine beliebige Richtung interpretierbar) dagegen ist das Ergebnis des anfangs erwähnten kleinen Tests.

Da situationsbedingt innerhalb weniger Tage einige Themen mit direktem PAoL-Bezug zeitnah im Blog chronischLEBEN veröffentlicht wurden, habe ich bei dieser Gelegenheit die Zugriffzahlen auf die Artikel mit der Buchstabrnfolge "paol" mit Zugriffzahlen auf chronischLEBEN-Beiträge fernab jeglichen PAoL-Bezugs verglichen.

Breitband-Info statt Happy Birthday und Selbstzerfleischung

Das Ergebnis ist eindeutig: Kaum tauchen in der Überschrift oder auch in der Kurzfassung eines Beitrags auf der chronischLEBEN-Portalseite die offensichtlichen "Reizbuchstaben" PAoL auf, steigen die Zugriffszahlen auf den jeweiligen Beitrag um den Faktor 10 (und mehr) an - verglichen mit anderen Beiträgen, die möglicherweise auch von Interesse sind (und bei PAoL, das mehr mit so spannenden Themen wie Geburtstagsgrüßen und Selbstzerfleischung beschäftigt ist, gar nicht erst vorkommen).

Was sagt uns das? Es scheint eine chronischLEBEN-Zielgruppe zu geben, die weniger Interesse an vielfältiger Information aus den Themenbereichen Parkinson und andere chronische Krankheiten interessiert ist, sondern erst aufhorcht, wenn es um die selbsternannte "größte Parkinson-Selbsthilfegruppe im Internet" geht.

Diese Gruppe, wie auch immer sie sich zusammen setzen mag, hat den Test klar bestanden: Sie hat das getan, was ich schon lange vermutete: Sie clickt bis die Maus quietscht - aber nur bei Äh-Bäh-Themen, die sie mir im gleichen Atem am liebsten verbieten würde.

Paradox?
Nicht wirklich.
Menschlich.

Norbert Jos Maas

Frage an den PAoL-Rechercheur in Sachen Google & Co: muss ich wegen der explodierenden "Hits" bei PAoL-Themen jetzt zusätzlich 50 Cent pro Click an Google zahlen - oder soll ich das Mausgeld direkt an PAoL abführen? (natürlich nur, wenn nachgewiesen werden kann, was bislang nur eine Ahnung ist: Dass treue PAoL-Fans meine hohen Zugriffszahlen verursachen). Das wäre ja immerhin ein kleiner Beitrag bei den verzweifelten Versuchen der PAoL-Verantwortlichen, ein durch Missmanagement entstandes satzungswidriges Loch in der Vereinskasse zu stopfen.

_______________________________________________

* Rein sprichwörtlich aufzufassen. Wie vielleicht bekannt ist, bin ich ein leidenschaftlicher Hundefreund. Und mein leider verstorbener absoluter Lieblingshund Waldi war ein Terrier(Mix) durch und durch: Irgendwas zwischen Foxterrier und Großpudel.

Die vierbeinigen Terrier sind Hunde mit einer ausgeprägten Persönlichkeit, sie sind sensibel und haben einen wunderbaren unverbiegsamen Charakter.

Mit den sprichwörtlichen Terriern unter den Zweibeinern haben sie (neben der Spürnase) allerdings tatsächlich die große Klappe gemein.

Angebliches PAoL-Vorstandsmitglied "Nella":"chronischLEBEN vergleicht PAoL mit Hitler und Gaddafi" - Behauptung, Verdrehung und Tatsachen

2011-08-14T00:31:00.001+02:00

Behauptung

In einem Beitrag im öffentlich zugänglichen Teil des benachbarten Parkinson-Forums PAoL erweckt das frühere PAoL-Vorstandsmitglied P. Sch. ("Nella"), die sich fälschlich immer noch als Vorstandsmitglied des Trägervereins bezeichnet, den Eindruck, ich hätte PAoL in die Nähe der Diktatoren und Massenmörder Hitler und Gaddafi gerückt.

Das ist natürlich Unsinn. Was die Autor "vergessen" hat zu erwähnen, ist der Zusammenhang, in dem tatsächlich in einer Kolumne des Blogs chronischLEBEN die Namen der Dikatoren erwähnt wurden. In der satirisch glossierenden Kolumne

Neuer Job für Gadaffi, Adolf & Co. ? Forum sucht händeringend Diktator

vom 09. Juli 2011
hatte ich die Forderung der PAoL-Administratorin G. vom selben Tag thematisiert. Die Verantwortliche des PAoL-Forums, die in der Nachkriegszeit aufgewachsen ist, hatte allen Ernstes eine "Diktatur" gefordert für den Fall, dass die Kritik in "ihrem" Forum nicht endlich verstumme.

Es drängt sich da schon die Frage auf, was eine deutsche Bürgerin, die ja wohl wissen dürfte, was Diktaturen und Dikatoren wie Hitler, Ulbricht oder Honecker angerichtet haben, dazu bringt, allen Ernstes eine "Diktatur" zu fordern.

Mein auf den ersten Blick erkennbar satirischer Vorschlag, dann doch gleich den Herrn Gaddafi für die offenbar erwünschte Dikatur im Forum PAoL zu engagieren, ist eine wohl eher sanfte Form der Reaktion auf die eindeutig verfassungswidrige Forderung der Administratorin G.

... und TATSACHE

... und HINTERGRUND

Hier der Vollständigkeit halber der Original-Beitrag der PAoL-Administratorin G. vom 9.7.2011

jos

Die panische PAoL-Angst vor Pressefreiheit und Transparenz"Größte deutsche Online-Parkinson-Selbsthilfegruppe"macht die Schotten dicht - und zieht eine Mauer ums Forum

2011-08-13T11:18:00.005+02:00

Diese Mauer wurde vor 50 Jahren gebaut - hier ein kläglicher Rest als Denk-Stätte gegen

alle Mauern in Köpfen und sonstwo auf dem Braunschweiger Rathausplatz

Bereits seit geraumer Zeit haben die Verantwortlichen des Vereins PARKINSonLINE e.V., die das Forum PAoL betreiben, das Ziel der Vereinsgründung weit hinter sich gelassen. Zwar verkündet PAoL auf seiner Homepage stolz, das Forum sei "die größte deutschsprachige Parkinson-Selbsthilfegruppe im Internet"; die Behauptung kann sich allerding allenfalls noch auf die Zahl von rund 1.000 registrierten Nutzern des Forum beziehen (von denen lediglich weniger als zehn Prozent tatsächlich regelmäßig auch schreibend das Forumleben aktiv gestalten). Inhaltlich kommen echte Themen, die sich auf das Leben mit der chronischen Krankheit Parkinson beziehen, immer seltener vor.

Die Internet-Plattform, die vor zehn Jahren engagiert, mutig und mit vielen guten Ideen von einer Handvoll Menschen bewusst als alternatives Angebot zur weitgehend vor allem in der Geschäftsführung entdemokratisierten etablierten deutschen Parkinson Vereinigung (dPV) gegründet wurde, geht seit einiger Zeit beklemmend konsequent den Weg fast aller Internet-Foren: PAoL versandet in seichtem Gewässer, und nicht nur vor dem Hintergrund eines gewissen Gigantismus verstricken sich die lautstärksten User in mehr oder weniger sinnentleerte Zänkereien, ersticken jegliche Streitkultur, die diesen Namen verdienen würde, in Hasstiraden und Mobbing-Spielchen. Unterstutzt und angeheizt wird all das teilweise aktiv durch eine kleine Clique von Verantwortlichen, die hektisch bis panisch, jedenfalls un beholfen und unbedarft diese wuchernden selbstzerstörerischen Tendenzen noch verstärken und ansonsten damit beschäftigt sind, Management-Fehler (um es vorsichtig auszudrucken) sowie Skandälchen und Skandale zu vertuschen.

Von der Selbsthilfe zum Selbstschutz

Aus der einstigen Selbsthilfegruppe fur Parkinsonkranke und ihre Angehörigen ist eine Selbstschutz-Truppe einiger weniger Funktionäre und Apparatschiks geworden, die halsstarrig pattexartig an ihrgendwelchen Pöstchen festkleben.

Die Verantwortlichen wollen es offenbar nicht wahrhaben, dass sie in vielen wesentlichen Praktiken dabei sind, die einst kritisierte dPV-Betonkopf-Geschäftsführung locker einzuholen (paradoxerweise hatte der PAoL-Verein vor gut einem Jahr demonstrativ -und längst überfällig - seine korporativen dPV-Vereins gekündigt: Meiner Meinung nach ein letztes Aufflackern des PAoL-Gründungsgedankens, positiv beeinflusst durch die klaren Aussagen und die beeindruckende Dokumentation des dPV-Schwarzbuchs von Paul Hansen und Ulrich Rudolph).

Letzterer ist längst angepasst und berät offiziell klüngeltreu den PAoL-Vorstand in seinem Selbsthilfe-suizidalen Lemming-Kurs (oder kann sich möglicherweise auch gegen die Mehrheit des beratungsresistenten Gremiums und die gern immer wieder mal geistig Amok-Marathon laufenden Admins nicht durchsetzen?)

Die Folgen dieser Entwicklung sind unübersehbar.

Wie bereits erwähnt gibt es kaum noch Informations- und Diskussionsstränge mit Substanz - und wenn doch, dann werden sie vom durch keinen Verantwortlichen ausgebremsten Forums-Troll zuverlässig torpediert. An die Stelle anspruchsvoller, an den vitalen Interessen direkt und indirekt Betroffener ausgerichteten Inhalten tritt Unverbindliches; gefördert wird das (gewollt oder unbewusst) durch die von den heutigen Verantwortlchen im Alleingang und gegen den Rat von engagierten Usern radikal geänderte äußere Struktur des Forums.

Die Flucht hat begonnen

Die zweite verhängnisvolle Folge des selbsthilfefeinlichen PAoL-Kurses des letzten Jahres: Immer mehr einst engagierte User wenden dem Forum resigniert den Rücken zu, unter ihnen mittlerweile auch einstige Verantwortungsträger. Kennzeichnend für die derzeitige Entwicklung ist die Bemerkung eines Menschen aus dem nahen PAoL-Umfeld: Das leider verstorbene PAoL-Urgestein mit dem Nickname "Tevoda", hieß es da, hätte heutzutage wohl mit großen Problemen in ihrer einstigen Selbsthilfeorganisation zu kämpfen. Ich kann das nicht beurteilen, weil ich die streitbare legendäre Tevoda leider nicht mehr kennen lernen durfte. Aber ich kenne den Menschen, der diesen Satz sagte: Und der ist glaubwürdig.

Ich selbst habe PAoL als Betroffener seit der Diagnose-Phase meiner eigenen Parkinson-Erkrankung vor etwas mehr als zwei Jahren intensiv begleitet und dabei Kranke und Angehörige kennen gelernt, die mir sehr geholfen haben. Als sich dann relativ bald die heute weit fortgeschrittenen Tendenzen zeigten, die immer weniger mit dem ursprünglichen Selbsthilfegedanken zu tun haben, versuchte ich zunächst konstruktiv-kritisch mit dazu beizutragen, das, was wir wohl den "alten PAoL-Geist" nennen zu dürfen, gemeinsam mit anddren wieder zu beleben.

Kurzer Weg vom Raubtierlächeln zum Zähnefletschen

Wer das versucht, hat keine Chance. Er oder sie wird niedergebrüllt, verleumdet, psychiatrisiert und weg gemobbt. Immer dabei als sichtbare Schlüsselfigur oder om Hkntergrund die Fäden ziehend: Eine Administratorin. Sie agiert und reagiert ausgeprägt emotional. Wer Wohlverhalten signalisiert, kommt in den zweifelhaften Genuss ihres einstudierten Raubtierlächelns, wer ihr in die Quere kommt, bekommt ihre Zähne anders zu spüren.

Die ganz persönlichen Folgen meines Nichtwohlverhaltens sind bekannt jnd nicht weiter erwähnenswert. Seit meinem unfreiwilligen Abschied von PAoL begleite ich diesen ja nach wie vor nicht unwichtigen Teil der Selbsthfe-Landschaft in meinen Projekten als selbst Betroffener und Journalist.

Da ich selnst Betroffener bin, kann dabei von "objektiver" Berichterstattung keine Rede sein. (die gibt es übrigens nirgends): Ich bin im besseren Sinn des Wortes befangen.

Mittlerweile habe ich allerdings zunehmend Probleme, diese Arbeit und die selbst gewählte Aufgabe mit "normalen" Mitteln zu erfüllen.

Dass die dPV sich ind ihre Misstände hinter einer Nebelmauer mit einer intensiven Desinformationspolitik versteckt, ist ja nichts Neues. Relativ neu ist die absolute Informationssperre von PAoL.

Transparenz und Offenheit? Nein danke!

Zwar versuchten die PAoL-Verantwortlichen seit langem, Skandale und andere blamablen Fakten aus dem Bereich "Pleiten, Pech und Pannen" zu verschweigen und zu verschleiern und sich so gut wie möglich von einer kritischen Öffentlichkeit abzuschotten. Bisher war es kritischen Journalisten aber ohne sonderlich großen Aufwand meist möglich, Lücken in dieser schon seit Monaten wachsenden Mauer des (Ver)Schweigens zu finden, um an Informationen zu gelangen, auf die die interessierte Öffentlichkeit ein demokratisches und von der Verfassung ausdrücklich garantiertes Recht hat. Eigentlich eine Selbstverständlichkeit in unserer Gesellschaft.

Seit das Blog chronischLEBEN aber auf handfeste Skandale hinwies - wie die Spendenaffäre um das Ausgleichen eines Defizits von mehreren tausend EURO nach schweren Managementfehlern, das nicht durch die Satzung des Vereins gedeckt war, machen die PAol-Verantwortlichen mit erstaunlichem Aufwand die Schotten wirklich "wasserdicht". Natürlich ist es für professionelle Journalisten prinzipiell möglich, auch dieses, jeder Pressefreiheit Hohn lachende und den Grundgedanken eines freien und offenen Gedankenaustauschs ins Gegenteil kehrende Bauen von Mauern zu umgehen.

"Ick bün al dor" (Quelle. Illustration von Gustav Süs

aus der 1895 erschienenen Ausgabe )

Ich habe mir, weil ich gerade nichts besseres zu tun hatte, in den vergangenen Tagen das Freizeitvergnügen gegönnt, mit den panischen PAoL-Köpfen ein wenig "Hase und Igel" zu spielen (einen amüsierten Beobachter erinnerte es an die wunderbaren Comics mit dem ein wenig dämlichen Kater Tom und seinem gewitzten Konterpart, dem liebenswerten Mäuserich Jerry) Na ja, was soll ich sagen: Ich bin jedenfalls weder Häschen noch Kater.

Aber natürlich habe ich normalerweise besseres - und vielleicht wichtigeres - zu tun als den "Ick bün al dor"-Igel für ein mit hängender Zunge hinter mir her hechelndes Admin-Häschen zu spielen (obwohl es ehrlich gesagt vergnügungssüchtig machen könnte)

Bis auf weiteres dürfen die PAoL-Macher also - nicht sonderlich sorgfältig beobachtet - weiter vernebeln und verschweigen (zumindest, was mich betrifft).

Das große Aufatmen und Sektkorken-Knallen würde ich allerdings lieber noch ein wenig verschieben. So dicht und unüberwindbsr ist keine Mauer, dass nicht doch dies oder jenes auf diesem und jenem Wege durchdringt. Das hat vor 50 Jahren schon mal ein gang großer und auf seine üble Art genialer Mauerbauer erfahren dürfen, der mit einem Satz zurzeit nkch einmal gedenkende Schlagzeilen machte - ohne irgendwelche absolut nicht angebrachte Parallelen zu diesem Herrn und seinem Unrechtsregime auch nur andeuten zu wollen.

Wer ist das Selbsthilfe-Volk?

Treuherzig bieder sächselnd fistelte damals ein gewisser Walter U: "Niemand hat die Absicht, eine Mauer zu errichten". Das Mauerwerk, das er dann zwei Monate später zu bauen begann, gibt es nur noch als museale Bruchstücke. Die PAoL-Mauer - die in den Cliquen-Beton-Köpfen ebenso wie die ganz reale, die eine für die interessierte Öffentlichkeit transparente Sebsthilfearbeit zu verhindern versucht zu verhindern -, die steht erst mal. Ob - und wenn ja: wann - es Kranken und Angehörigen einfällt, dass sie das Selbsthilfe-Volk sind - keine Ahnung. Ich bin kein Hellseher - aber unverwüstlicher Optimist.

Ihr Norbert Jos Maas
euer Jos

Manchmal dauert's etwas längerHerr K. antwortet nach fast neun Monaten auf einenchronischLEBEN-Brief an PAoL-Vorsitzende Hanne Schäfer

2011-08-12T15:42:00.001+02:00

Screenshot des Forums PAoL vom 12.08.2011 - "Offener Brief" des PAoL-Mitglieds Robert K. an chronischLEBEN

Das Parkinson-Forum PAoL der "größten deutschsprachigen Selbsthilfegruppe im Internet" (O-Ton PAoL), treibt seltsame Blüten. Für Reaktionen von Verblüffung über verständnisloses Kopfschütteln bis zur hemmungslosen Heiterkeit sorgte heute ein "Offener Brief" eines Mitglieds des PAoL-Trägervereins PARKINSONonLINE e.V., der in jüngster Zeit u.a. eine gewisse Aufmerksamkeit erregte, als er anwaltlich gegen eine vom Verein ausgesprochene zeitweise Sperrung aus dem Forum vorging (und nach eigenen Aussagen wohl auch weiterhin vorgeht).

Tatsache ist, dass der Internet-Suchdienst Google aus Gründen, die mir nicht bekannt sind, unter dem Suchwort "PAoL" tatsächlich einen Link auf einen chronischLEBEN-Beitrag von "anno dunnemal" (26.11.2011) direkt unter einen Link auf die Forumseite von PAoL platziert hat. Warum? Das wissen wohl nur die Algorithmen von Google.

Dass Herr K. mir zutraut, ich selbst habe den Link bei Google an diese "prominente" Stelle lanciert, ehrt mich.

Dass die chronischLEBEN-Veröffentlichung eines offenen Briefes an die PAoL-Vorsitzende Schäfer im November 2010 in der chronischLEBEN-Rubrik "Aktuell" erschien, war übrigens kein Zufall, sondern der Tatsache geschuldet, dass der Offene Brief an PAoL-Schäfer am 26.11.2011 ganz und gar aktuell war und von mir ohne jede Täuschungsabsicht dort publiziert wurde, weil er einfach dahin gehörte. Wenn das (und der nicht zu übersehende Datumshinweis auf das Veröffentlichungsdatum bei dem "durchschnittlichenLeser" K. den Eindruck erweckt, es handele sich um "einen neuen Vorgang" (so K. wörtlich), dann empfehle ich den Besuch eines qualifizierten Augenarztes.

Warum Herr K. ansonsten bemüht ist, einen fast vergessenen PAoL-Skandal wieder aufzuwärmen (das Verbot durch den PAoL-Admin Holwas, mein früheres Namenskürzel "nobs" in Beiträgen von PAoL zu erwähnen, und die damalige Aufnahme des Wortes durch Holwas in eine sogenannte "Black List") weiß wohl außer ihm selbst niemand so recht. Hinter vorgehaltener Hand wird K. mittlerweile schon literarisch mit Busch's Witwe Bolte verglichen, jener großen Figur der Comic-Geschichte, die so sehr vom Sauerkraut schwärmt - besonders "wenn es wieder aufgewärmt". Sauerkraut ist übrigens gerade für Parkinson-Patienten, die krankheitsbedingt zu Obstipation neigen, ein wertvolles Gemüse.

Zu erwähnen bleibt noch, dass weder die PAoL-Vorsitzende Hanne Schäfer noch PAoL-Admin Jens Holwas noch sonst einer der Verantwortlichen von PAoL den November-Vorwürfen im Offenen Brief von chronischLEBEN an PAoL jemals widersprochen haben. Nach knapp neun Monaten darf man das wohl getrost als eine Art Bestätigung der Vorwürfe deuten.

Was die sowohl beim ersten als auch beim zweiten Blick ein wenig verworren erscheinenden "juristischen" Ausführungen des Herrn K. in seiner heutigen, an mich gerichteten Veröffentlichung in PAoL angeht, erübrigt sich jeder Kommentar.

Bemerkenswert war allenfalls noch, dass die heutige K.-Antwort in PAoL zunächst "unter ferner liefen" ohne eigentlichen Themenbezug in einem völlig anderen Thread erschienen, wo sie möglicherweise gar nicht aufgefallen wären. Eine(r) der PAoL-Admins löste den K.-Text daraufhin auf diesem Thread und stellte ihn auffällig in einen eigenen Thread. Aber auch dort wird er bisher von den Forum-Besuchern weitgehend ignoriert .

Alles in allem ist die Aktion des Herrn K. eine mir ehrlich gesagt nicht unwillkommene Werbung für unser Blog chronischLEBEN (dass er gleichzeitig auf ausgesprochen fragwürdige Vorgänge in PAoL hinweist, habe ich nicht zu verantworten). Ich erwäge zurzeit, ob ich Herrn K. nicht ein symbolisches Honorar in Höhe von, sagen wir einem EURO für seine an sich unbezahlbare Imagewerbung zahlen sollte. Leider fehlt mir seine Bankverbindung in meinen Unterlagen.

Norbert Jos Maas.

p.scr. Eine mögliche Ähnlichkeit unseres hier erwähnten realen Herrn K. mit der Kunstfigur "Herr K." in dem jüngsten Video-Podcast von chronisch Leben ist rein zufällig und nicht beabsichtigt ("der K-osename eines Users in einem benachbarten Forum, der dort eine unverzichtbare Rolle als etwas nerviger Running Gag und Pöbel-Robbi spielt. Wenn es ihn nicht gäbe - ich würde ihn auf der Stelle ... erfinden und vermieten.").

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DOKUMENTATION

Den Wortlaut des von K. (rund neun Monate nach Veröffentlichung) kritisierten chronischLEBEN-Beitrags mit dem Offenen Brief von chronischLEBEN an die PAoL-Vereinsvorsitzende Hanne Schäfer vom 26.11.2010 finden Sie unter folgendem Link:

PAoL verleumdet Norbert Jos Maas - Offener Brief an Vereinsvorsitzende

Wortlaut des "Offenen Briefs" von Robert K., den er am heutigen 12.08.2011 im allgemein zugänglichen Teil des Forums PAoL veröffentlichte:

Offener Brief an "chronisch LEBEN"

Sehr geehrter Herr Maas,

vorab möchte ich Ihnen meine Anerkennung dafür aussprechen, dass Sie Ihren offenen Brief vom November 2010 heute, am 12.08.2011, 11.00 Uhr, an sehr prominenter Stelle in der google-Suchmasachine platzeren konnten und zwar unmittelbar unter dem Sucheinttrag PAoL, sodass jeder, der PAoL sucht, automatisch auf den Verleumdungsvorwurf stösst. Sie habe das Thema gewissermaßen reaktiviert, weil der Nutze,r wenn er auf den google-Sucheintrag mit dem Verleumdungsvorwurf klickt, sofort bei dem senierzeitigen öffentlicheb Brief landet. Durch den Zusatz "aktuell" erreichen Sie auch bei dem durchschnittlichen Leser die irrige Meinung, dass es sch um einenn neuen Vorgang handelt.

Sie sprechen von einer Verleumdung durch den Administrator Jens Holwas. Eine Verleumdung setzt in der Rechtsprechung voraus, dass Jens Holwas wider besseren Wissens eine waharheitswidrige Behauptrung gebraucht hat und diese unwahre Behauptung geeignet ist, Sie, Herrn Jos Maas, verächtlich zu machen, in der öffentlichen Meinung herabzuwürdigen oder Ihre Kreditfähigkeit zu gefährden. Das verlangt der § 187 StGB und die einschlägigen Kommentaren. dass ein Verleumdungsvorwurf rechtmäßig ist.

Wie kommen Sie zu der Unterstellung, dass Herr Jens Holwas bewußt wahrheitswidrig diese Behauptung gebraucht hat? Und woher nehmen Sie für eine Verleumdung unabdingbare Voraussetzung, dass diese ggf. irrige Meinung Sie in Ihrem Ruf herabwürdigt und verächtlich macht und sogar ihren Kreditfähigkeit beeinträchtigt? Dies sind samt und sonders durch nichts gerechtfertigte Behauptungen. Hilfweise stelle ich fest, dass Sie Beweispflichtig sind und die Nichtbeweisbarkeit zu Lasten des Beweisträgers geht..

Demzufolge erfüllt Ihr Vowurf den Tatbestand der falschen Anschuldigung nach § 164, Absatz 2 StGB , weil Sie öffentlich über Herrn Jens Holwas wider besseren Wissens eine Behauptung tatsächlicher Art aufstellen. die geeignet ist, ein behördliches Verfahren gegen Herrn Jens Holwas herbeizuführen. Die Unmöglichkeit Ihrer Beweispflicht ist analog anzuwenden.

Dieser öffentliche Brief erfolgt ohne Abstimmung mit dem Vorstand von PAoL und ohne Wissen von Herrn Jens Holwas, Ich bin einaches Mitglied von PAoL, ohne jegliche Funktion im Verein. Doch als Vereinsmitglied bin ich Betroffener, wenn Sie den Verein mit unwahren Behauptungen schädigen. Meine Berchtigung leitet sich aus dem Vereinsgesetz ab.

Bei der Gelegenheit darf ich Sie auch darauf hinweisen, dass Sie mit der Veröffentlichung auch nur von Teilen bestimmter Postings, sei es nun 1:1 oder in der Struktur des Beitrages. das Urheberrecht verletzen. Die Unkenntlichmachung des Namens des Verfassers ist selbstverständlich, da Sie damit die Persönichkeitsrechte des Autors verletzen. Sie sind gut beraten, zukünftig von der 1:1 Veröffentlichung oder der snngemäßen Wiedergabe, auch nur von Teilen des Beitrages abzusehen, weil dem Autor (Urheber) gegen Sie einen strafbewehrten Unterlassungsanspruch hat. Wenn der Urheber zudem einen Anwalt einschaltet, sind rd. 1000 Euro, der übliche Satz für eine Abmahnung.

Robert Kreitmeier

12.08.2011 12:37

Treue chronischLEBEN-Leserin sorgt für NachhaltigkeitAlten Bericht wieder aufgewärmt- und neue Fragen aufgeworfen

2011-08-09T23:38:00.002+02:00

Eines der strapazierten Schlagworte unserer Zeit ist "Nachhaltigkeit". Ist ja auch was richtig Gutes: Was man macht, soll noch lange wirken, eben nachhaltig sein.

Das Blog chronischLEBEN ist da weniger "politisch korrekt". Wir arbeiten in erster Linie für das Hier ind Jetzt. Ob wir als gelernte und überzeugte Nicht-Dogmatiker und Nicht-Missionare "nachhaltig" sind - ist mir persönlich nicht sonderlich wichtig. Ich glaube auch nicht mal, dass das, was wir heute hier veröffentlichen, in einem Jahr noch wirkluch interessiert. Also sind wir hier wohl nicht "nachhaltig".

Aber erstens kommt es anders und zweitens bekanntlich als man denkt.

Zumindest hat chronischLEBEN offensichtlich sehr treue Leserinnen und Leser, die uns sehr gründlich lesen. Und die sorgen dann gelegentlich für Nachhaltigkeit der chronischLEBEN-Berichterstattung - und sei es auch nur, weil sie ihnen nicht in den Kram passt.

Heute zum Beispiel trudelte im chronischLEBEN -Postfach eine Mail ein. Eine der Verantwortluchen des benachbarten PAoL-Parkinson-Forums muss wohl geraume Zeit auf die (immer lohnende) Lektüre unseres mittlerweile doch recht umfangreichen Blogs verwendet haben. Sie hatte es offenbar in bewundernswerter Fleißarbeit geschafft, sich bis in die Beiträge aus dem Oktober vergangenen Jahres durch zu ackern. Und da fand sie ibren Namen. Nicht etwa in einem chronischLEBEN-Beitrag, sondern in einer Antwort auf einen Leser-Kommentar. Da findet so etwas nicht einmal die sonst recht gründliche Suchfunktion des Blogs. Da muss man schon richtig "von Hand" suchen.

Offenbar missfiel es dieser PAoL-Mitverantwortlichen, sich da genannt zu sehen, obwohl sie sonst oft und gern mit vollem Namen und gut trainiertem Raubtierlächeln in allen möglichen Medien auftaucht (als eine der offiziellen Verantwortlichen der "größten deutschsprachigen Parkinson-Selbsthilfegruppe im Internet" (Originaltom PAoL) ist sie ja nun mal auch eine nicht unbedeutende Persönlichkeit des öffentlichen Lebens und repräsentiert mit ihrem vollen Namen diese Organisation in öffentlichen Medien.

Allerdings gilt das nicht nur für "Haus- und Hofberichterstattung"über die Gruppe, die sie so gern in der Öffentlichkeit vertritt. Es ist menschlich verständlich, aber unvermeidlich, dass sie auch in weniger schmeichelhaften Zusammenhängen als "Person des öffentlichen Lebens" zitiert wird.

Und genau das war in der Antwort auf einen Leserbrief geschehen: Die nicht genannt werden wollende Verantwortliche hatte im Herbst vergangenen Jahres die kritische Diskussion über den mutmaßlichen sexuellen Übergriff eines PAoL-Mitglieds auf mehrere Frauen im nahen Umfeld des Forums wiederholt als "Hetzjagd" auf den mutmaßlichen Täter bezeichnet - offenbar in der Absicht, die kritische Diskussion der durch mehrere Zeugenaussagen betroffener Frauen belegten sexuellen Übergriffe zu verhindern und zu beenden.

Warum diese Verantwkrtluche des PAoL-Forums jetzt für Nachbaltigkeit ihrer damaligen fragwürdigen Äußerung sorgt, ist der Redaktion chronischLEBEN nicht bekannt - und auf den ersten Blick auch nicht recht begreiflich.

Bei der Suche nach (Hinter-)Gründen für dieses Aufwühlen halb vergessener PAoL-Skandale ausgerechnet durch die ins Zwielicht geratene Verantwortliche von PAoL fällt dann allerdings auf, dass vor wenigen Tagen eine der Verantwortlichen des PAol-Parkinsonforums sich in einer hochinteressanten Diskussion über die Verantwortung von Sexualtätern unter dem Einfluss etwa von Hirntumoren oder den Nebenwirkungen von Parkinson-Medikamenten oder operativen Eingriffen nicht nur mutig selbst als Missbrauchsopfer zu erkennen gegen hatte - sondern in diesem Zusammenhang gleich ihre Geschwister als Missbrauchsopfer zwangsgeoutet hatte. Möglicherweise wirkt auch dieses zumindest unsensible Verhalten einer PAoL-Verantwortlichen nachhaltig.

Die Vermutung eines möglichen Zusammenhangs der Namensstreichung (der ich gern nachgekommen bin mit Hinweis darauf, dass daraus kein Rechtsanspruch herzuleiten ist) mit der unsensiblen Unterstellung einer "Hetzjagd" auf einen mutmaßlich im Bereich des PAoL-Forums sexuell Übergriffigen drängt sich irgendwie auf.

Nachhaltig

jos

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Hintergrund: chronischLEBEN-Beitrag mit Leserkommentaren:
Wirbt die Pharma-Industrie mit einem (Nebenwirkungs-)Sextäter?

In eigener Sache"Bad News": Immer wieder gern gelesen und dannscheinheilig verdammt - und bitte immer nur über "die anderen"

2011-08-06T14:02:00.001+02:00

"(Only) bad news are good news". Sind wirklich nur "schlechte Nachrichten gute Nachrichten"? Diese zynische Behauptung, die jeder journalistische Lehrling, vornehm "Volontär" genannt, eingebläut bekommt bis er den Quatsch fast selber glaubt, geht mir seit einiger Zeit immer wieder durch den Kopf. Irgendwie ist an dieser, die pure Sensationslust und niedere Instinkte bei der hochverehrten Leserschaft unterstellenden Maxime der Schreiberzunft wohl doch etwas dran.

Wenn ich so auf die "Hits" schaue - die Zugriffszahlen für einzelne Beiträge hier im Blog chronischLEBEN, dann dürfte ich eigentlich nur noch möglichst "bad news" veröffentlichen, vornehmlich aus der großen weiten Webwelt der selbsthelfenden Foren und Chatrooms. So etwas liest offensichtlich das mehr oder meist weniger geneigte Publikum immer wieder gern (und regt sich darüber auf). Werden die schlechten Nachrichten dann auch noch mit einer ordentlich scharfen, fast möchte man sagen: bissigen Sauce serviert, dann treibt das die Zahl der doch meist wenig geneigten Leserschaft in geradezu astronomische Höhen - verglichen mit so langweiligem Popelkram wie Berichten über Neues aus der Welt der Krankheit oder den neusten Pharmakonzern-Skandal.

Was haben wir als Volontäre doch gleich noch gelernt von unseren Chefredakteuren?

"Mann beißt Hund" und "Sex sells"

"Hund beißt Mann ist keine Story, aber Mann beißt Hund verkauft sich immer".

Anders gesagt: Wenn die Pharma-Fuzzis ("der Hund") die chronisch Kranken ("den Mann") beißen, dass das Blut nur so spritzt, dann wird das allenfalls mit mildem akademischem Interesse zur Kenntnis genommen, wenn überhaupt. Beißen aber die chronisch Kranken sich selbstzerstörerisch selbst in den Schwanz, und wird darüber bissig kommentierend berichtet, dann wird das wieder und wieder gelesen, fast auswendig gelernt (und oft doch nicht verstanden - oder nur allzu gut verstanden).

Ach ja, und wenn den chronischLEBEN-Redakteur dann auch noch der Hafer sticht und er einen mehrdeutigen Punkt hinter den siebten Punkt des Alphabets macht (nun zählt mal schön - erwischt?), dann "bewährt" sich auch noch die dritte Maxime des nach Erfolg hechelnden hoffnungsvollen Newsmaker-Nachwuchses: Sex sells - oder war es doch Sieben?

Genug gelästert. Eigentlich ist mir auch gar nicht unbedingt zum Lachen zumute - wer mich ein wenig kennt, weiß, dass das nur selten vorkommt. Es ist aber nicht besonders lustig, was seit einiger Zeit zu beobachten ist. Und ich nehme es - auch das wissen Menschen, die mich kennen - gewiss nicht übel, aber sehr ernst, wenn etwas, was ich tue, nur noch negativ gesehen wird. Die erste Frage, die sich mir dann stellt, ist: Was ist daran? Grundlos pflegen Menschen, die mir nahe stehen und denen ich vertraue, mich nicht zu kritisieren - für mich ist gerade diese offene, unverstellte Kritik auch immer ein untrügliches Zeichen von Vertrauen.

Und wenn ich dann die Frage (nicht die Behauptung) lese, ob ich nicht doch mittlerweile irgendwie einer Obsession unterliege und deshalb wiederholt die Entwicklung in der Selbsthilfe-Szene im allgemeinen und der in der benachbarten "größten deutschsprachigen Selbsthilfeorganisation im Internet", dem Verein PAoL e.V. und seinem Parkins-on-line.de-Forum, kritisch beobachte und schreibend begleite, dann macht mich das betroffen. Vor allem, wenn das ein von mir sehr geschätzter Mensch schreibt, der mit einem untrüglich wachen Verstand und kluger Lebenserfahrung ausgestattet ist.

Ist es eine Art "Obsession", eine "Besessenheit", entstanden aus persönlicher Gekränktheit?

Reduziert werden die mir von Gegnern und leider auch Freunden unterstellten Motive für meine kritische Sicht der vorherrschenden Selbsthilfe-Szene von dPV bis PAoL (um im überschaubaren Parkinson-Bereich zu bleiben, in dem ich mich als selbst Betroffener ein wenig auskenne), auf rein persönliche "Rache-Gelüste".

Das ist, um es gleich deutlich zu sagen, Unsinn. Jeder kennt meine äußerst kritische Einstellung zu patientenschädlichen Geschäftspraktiken der Pharmaindustrie. Und bekannt ist auch meine entschiedene Kritik an der Geschäftsführung der deutschen Parkinson Vereinigung.

Und natürlich kommt niemand (hoffentlich) auf die idiotische Idee, ich würde einen "Rachefeldzug" gegen Pharmakonzerne und die Pharma-nahe dPV führen: Die Pharmaindustrie tut mir mit einigen ihrer Produkte Gutes (und verdient sich dumm und dämlich an unsereiner - ok). Und der dPV-"Gutsherr" Mehrhoff ist mir persönlich herzlich egal - nicht allerdings das, was er tut (und vor allem nicht tut). Die dPV mit ihrer wichtigen Arbeit in den örtlichen Gruppen sind ein unverzichtbarer Bestandteil des Selbsthilfegedankens.

Ich habe noch nicht erlebt, dass mir (und anderen Kritikern) persönliche Motive unterstellt worden wären, wenn ich mich mit diesen und anderen Bestandteilen unseres Gesundheits-Systems auseinander gesetzt hätte. Im Gegenteil.

Da fällt es dann schon auf, dass kaum etwas unversucht bleibt, mich mundtot zu machen, meine Aktivitäten zu boykottieren und mich zu psychiatrisieren - sobald es um Kritik an PAoL und seinem Trägerverein geht (richtiger: um Kritik an den Verantwortlichen). Das geht vom ganz alltäglichen Mobbing mit Tuscheleien im Hintergrund (irgendwas wird schon hängenbleiben) über offene Hetz- und Boykottaufrufe bis hin zu diversen Versuchen, mich mit Hilfe von Anwälten unter Druck zu setzen (übrigens ohne jeden Erfolg - die Damen und Herren durften ihre Advokats-Rechnungen immer brav selbst begleichen).

Ich frage mich mittlerweile, wer da eigentlich einen blindwütigen Hass auf wen hat.

Wer taut den Schnee von gestern auf?

Was mich betrifft:

Mein Rauswurf aus PAoL ist Schnee von gestern und interessiert niemanden mehr - mir jedenfalls ist es mittlerweile absolut gleichgültig.

Meine tatsächliche Motivation, auch hin und wieder ein kritisches Auge auf den Tel der Selbsthilfe-Landschadt mit dem Namen "PAoL" zu werfen, ist dieselbe wie für den Rest des Gesundheits-Systems:

PAoL taucht immer wieder in dieser oder jener Form im Blog chronischLEBEN auf, weil dieses Forum (und sein Trägerverein) nicht nur den Anspruch haben, die "größte deutschsprachige Selbsthilfegruppe im Internet" zu sein, sondern weil sie es ja tatsächlich auch sind - wie auch immer man die Arbeit von PAoL sehen mag.

Und es wäre irgendwie ziemlich lächerlich, wenn ich mich als wenn auch kleine, aber ernst gemeinte kritische Plattform einerseits kritisch mit Pharmakonzernen, patientenfeindlichen und -schädlichen Tendenzen in der Ärzteschaft oder konzernhörigen Patientenverbänden wie der dPV (richtiger: ihrer Geschäftsführung) auseinander setze, aber wortlos und uninteressiert zuschaue, wie eine Handvoll Menschen eine gute Idee und eine gute Aktion, die vor zehn Jahren geschaffen wurde, durch Inkompetenz, persönliche Eitelkeit sowie Machtgehabe nach Gutsherrenart systematisch kaputt macht.

Die Verantwortlichen in Verein und Forum PAoL sind mir persönlich mittlerweile völlig gleichgültig - nicht aber das, was sie machen. Und daran wird sich auch nichts ändern.

Das ist genau so „besessen“ oder auch nicht besessen wie meine Kritik an anderen Zuständen und Entwicklungen in unserer Gesellschaft, die ich für schädlich halte.

Dem Missionör ist nichts zu schwör

Eines will ich nicht: Die Welt verbessern. Ich stelle sie lediglich so dar wie ich sie sehe. Zum Missionar oder „Kreuzritter“ tauge ich nicht - und habe in dieser Richtung auch keinerlei Ambitionen. Diese Welt“verbesserer“ richten erfahrungsgemäß mit ihrem Fanatismus und ihrer verbohrten Arroganz nur Schaden an.

Ich bin Realist (und manchmal Zyniker) genug zu wissen, dass ich weder die Welt noch die Selbsthilfe-Landschaft mitsamt ihren handelnden Personen verändern könnte.

Aber ich kann mit meinen bescheidenen Mitteln versuchen, das, was ich sehe, als Informations-Sammlung und meine ganz persönliche Sicht der Dinge zum Beispiel hier in diesem Blog anderen als (durchaus nicht objektive) Information anzubieten.

Und ich erwarte keineswegs, dass das auf großes oder gar positives Interesse stößt. Die bisherige Resonanz zeigt, dass auch und gerade bei denen, die mich am liebsten zum Schweigen bringen würden, das Interesse an meiner Arbeit am größten ist.

Aber auch diese Zielgruppe muss ich immer wieder enttäuschen: Ich werde mich weiterhin zwar hin und wieder mit PAoL beschäftigen (wenn es mir um Steigerung der Zugriffszahlen ginge, dürfte ich eigentlich wirklich nichts anderes mehr schreiben); aber ich werde auch weiterhin über viele viele Themen schreiben, die mit PAoL absolut nichts zu tun haben.

Wenn es mir auf lange Sicht gelingt, das Interesse auch an diesen "Nicht-PAoL"-Berichten und -kommentaren zu steigern, wird es mich freuen.

Ach so, sind nun nur "bad news good news"? Das liegt wohl (wie die Schönheit) im Auge des Betrachters. Ich suche meine Themen nicht nach "The Good, the Bad and the Ugly" aus (ich mag keine Italo-Westen) - sondern einfach danach, ob sie uns chronisch Kranke und unsere Angehörigen meiner Meinung nach betreffen.

So einfach ist das.

Ihr Norbert Jos Maas
euer Jos

evocation no 1 & 2Ich sehe was, was du nicht siehst

2011-08-01T14:18:00.005+02:00

evocation no 1

chronischKREATIV - Fotografie

"Ich sehe was, was du nicht siehst..."

Chronisch kranke Menschen und andere Behinderte sind nicht mehr und auch nicht weniger kreativ als ihre gesunden Zeitgenossen. Für alle Kreativen gilt das, was jegliche Kreativität ausmacht: Geschaffen wird das, was wir Kunst nennen, mit mehr oder weniger allen Sinnen - und die Persönlichkeit, das Leben des kreativen Menschen haben auch ihren Anteil. Das heißt nicht, dass die kreativen Produkte eine Art "Spiegel" des Menschen wären. Das wäre wohl ein wenig zu simpel und zu kurz gedacht. Aber ohne das Ich des Kreativen gibt es nicht Kreatives.

Kreativ bin ich selbst immer mehr in meinen Bildern. Sie werden neben dem Medium Text zunehmend zum wichtigen Teil meines Lebens. Ich nähere mich meinen Bildern mit den "handwerklichen" Mitteln der Fotografie; die habe ich mal ganz solide erlernt, als ich neben meiner Ausbildung zum Text-Redakteur in meinem Volontär Gelegenheit hatte, auch als Redakteur (Bild) ausgebildet zu werden - einfacher gesagt: Presse-Fotograf.

Ich sehe meine Bilder heute immer weniger als "Fotografie" - die ist nur das Handwerkszeug - wie Pinsel , Spachtel und Farbpalette für den Maler. Anders als bei der fotografischen Dokumentation für Zeitungen und Zeitschriften bilde ich in meinen Bildern nicht das äußere "naturalistische" Abbild der Wirklichkeit ab, sondern das, was ich die "innere Realität" nenne.

Bilder entstehen im Kopf.

Das alte Kinderspiel "Ich sehe was, was du nicht siehst ..." bekommt hier eine andere tiefere Bedeutung.

Nehmen wir nur das Bild "evocation" (die Beschwörung). Naturalistisch gesehen, sind das irgendwelche Kennzeichnungen von Bäumen in einem Park, die wahrscheinlich von irgendeinem Grünflächenamt zu einem mir nicht bekannten Zweck angebracht wurden.

Für mich beginnen die Bäume zu sprechen, zu rufen. Sie gebieten mir, zu verharren und Zwiesprache mit ihnen, meinen Freunden, zu halten. Und: Das Rot ist auch ein Hilferuf, es macht mich traurig, es macht mir Angst.

Und da sind wir mittendrin, in dem "Ich" in meinen Bildern. Ohne meine Krankheit würde ich diese Bilder nicht sehen.

Gefragt werde ich oft, warum meine Bilder meist eher düster sind. Ich weiß es nicht wirklich. Aber das bin eben ich auch - genauso wie meine Bilder, in denen die Farbe knallt und tanzt.

Norbert Jos Maas

evocation no 2

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Hybris, krasse Fehlkalkulation und die bettelnde Wiederannäherung an Sippenhaft-OpferSelbsthilfe - ganz neudefiniert von einem Parkinson-Forum

2011-07-20T12:07:00.005+02:00

Selbst-Hilfe ganz neu definiert das benachbarte Parkinson-Forum PAoL. Nicht nur Mitglieder des Trägervereins, sondern alle registrierten Besucher des Forums - und sogar mehrfach ausgeschlossene Mitglieder sollen jetzt gerade stehen für das alles andere als professionelle Managment der Verantwortlichen, das dem Verein ein Minusgeschäft in Höhe von mindestens 4.000 EURO beschert hat. Die PAoL-Verantwortlichen selbst ziehen bisher keine Konsequenzen aus dem Skandal.

Fatale Folgen hat offenbar das im großen Stil gefeierte Jubiläum des benachbarten Parkinson-Forums PAoL, das vor Kurzem sein zehnjähriges Bestehen mit einem mehrtägigen Chatter- und Usertreffen zelebrierte.

Unter anderem hatten Verantwortliche anlässlich der Jubelfeier ein so genanntes Fotobuch zusammengeschustert - und überzeugt von der eigenen Professionalität und Akzeptanz - eine Auflage von 500 Exemplaren drucken lassen.

Kosten lt. PAoL: 9.000 EURO.

Die Verantwortlichen waren bei der Kalkulation der auf den ersten Blick als unrealistisch zu erkennenden Auflagenhöhe offensichtlich auf sich selbst hereingefallen: Sie waren felsenfest davon überzeugt, dass bei 800 registrierten Besuchern des Forums die 500 Exemplare sich verkaufen lassen wie geschnitten Brot.

Nach realistischen Einschätzungen sind aber von den 800 registrierten Besucher des Forums maximal rund 100 Parkinsonkranke und Angehörige dort hin und wieder tatsächlich lesend und schreibend aktiv.

Eine zweite von PAoL immer wieder gern genannte Zahl: Dem eingetragenen Trägerverein des Forums, PAoL e.V., sollen rund 200 Mitglieder angehören.

Tatsächlich Interesse an dem Büchlein zeigten allerdings nicht einmal hundert Menschen.

Im Forum ist bisher kein Wort über das zumindest fahrlässige Fehlverhalten der Verantwortlichen zu lesen. Statt dessen verschickt der Verein jetzt Bettel-Mails. Eine davon erreichte heute ausgerechnet meine Lebensgefährtin. Sie war zweimal aus dem Forum ausgeschlossen worden. Einzige sippenhaftende Begründung jeweils: Ihre persönliche Nähe zu mir.

Als Spenderin, die die versalzene Suppe auslöffeln soll, den sich und dem Verein die PAoL-Verantwortlichen eingebrockt haben und damit den Selbsthilfegedanken auf den Kopf stellen, wäre sie dann wieder herzlich willkommen. Irgendwie schamlos.

Die für den Schaden Verantwortlichen haben bisher erkennbar keine Konsequenzen gezogen. Verantwortlich für die Aktion zeichnet der Vorstand von PAoL e.V. mit der Vorsitzenden Hanne Schäfer an der Spitze. Üblich ist in Vereinen bei solchen Fehlleistungen normalerweise der Rücktritt zumindest der Vorsitzenden und der Verantwortlichen für die Finanzen des Vereins.

Norbert Jos Maas

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Dokumentation:
Auszüge aus der Bettel-Mail vom 20.07.2011

E-Mail von PAoL an meine
mehrfach aus PAoL ausgeschlossene Lebensgefährtin

"Im Zusammenhang mit dem zum 10-jährigen Vereinsjubiläum herausgegebenen Buch, der Vereinschronik, ist der Vorstand bei einer Mitglieder- und Useranzahl von mehr als 800 Personen davon ausgegangen, dass etwa 500 Bücher verkauft werden könnten. Leider eine Fehleinschätzung. Tatsächlich sind knapp 100 Bücher verkauft und etwa 2000 Euro eingenommen. Dem gegenüber steht eine offene Rechnung des Verlages von etwa 9000 Euro für die bestellten 500 Bücher. [...]

Aus der gesammtem Aktion haben wir ... Verbindlichkeiten in Höhe von etwa 4000 Euro, die wir so schnell wie möglich zurückzahlen wollen.

Hier setzt unsere Bitte an. Jeder Euro zählt. Wer sich mit einer Spende beteiligen mochte überweißt bitte einen Betrag auf das folgende Konto ..."

Sie dazu auch chronischLEBEN-Beitrag vom 21.07.2011:

Stolpert die "größte deutschsprachige Parkinson-Selbsthilfegruppe"
über ihre selbst verordnete Gemeinnützigkeit?

Neues aus dem Snailer-Trainingscamp:Wenn Hightech vom Parkinson ausgebremst wird

2011-07-13T10:06:00.005+02:00

Was motiviert – vor allem Männer – zu gesunder, bewegungserhaltender Aktivität? Klar, jedweder Technik-Kram. Wenn denn un- oder krankheitsbedingt die lästige Bewegerei schon sein muss, die mich Couch-Potatoe just von derselben (dem Couch, nicht der Kartoffel) vertreibt, dann will ich altes Spielkalb dabei doch wenigstens ein bisschen Spaß haben. Denn das vielzitierte Kind im Mann, das stirbt nie – auch wenn ich als in mancherlei Hinsicht von Zipperlein geschüttelter alte Mensch von jedem “forever young”-Jugendwahn gottlob verschont blieb. Aus dem verspielten Kindskopf wird eben ein verspielter Glatzkopf.

Aber: Technik war gestern. Heute ist Hightech angesagt. Die Dauerläufer der mobilen Neandertaler-Zeit (also ungefähr vor 15 bis 20 Jahren – jedenfalls vor der Jahrtausendwende) waren noch “Trimm-dich-bewegt” und rotteten sich allwochenendlich an Trimm-Treffs zum rumpeligen Rudel-Rennen zusammen. Als letzten Schrei der Technik-Welt klemmten sie sich ein kleines Gerät namens Schrittzähler an den Adidas-Hosenbund. Ganz nett soweit – aber wie gesagt Neandertal pur, technische Dinosaurier, jedenfalls weder stylisch noch verspielt. Die Plaste-Dinger konnten nichts außer Schritte zählen und allenfalls in Kilometer umrechnen. Wo bleibt da der Spaß am Spiel? Kein Wunder, dass ich mich damals – pumperlg‘sund wie ich war, diesem stumpfsinnigen durch-die-Botanik-Gestampfe total verweigerte.

Der Klügere gibt nach - und bewegt sich

Heute ist alles anders. Mit der Bewegung, das ist nicht mehr so geschmeidig wie früher, und ein Sport-Muffel bin ich nach wie vor, höre aber als Vernunftsmensch auf meine Docs und Therapeuten. Die behaupten allen Ernstes, Bewegung könne mir nicht wirklich schaden.

Also gut. Der Klügere gibt nach – und setzt sich knurrend und zähneknirschend in Bewegung.

Joggen geht gottlob nicht mehr, also walke ich. Früher nannte man das völlig uncool “Gehen”.

Gehen kann jeder (wenn er nicht grad ‘nen Parkinson erwischt hat). Walken dagegen muss man erst lernen. Das Schöne dabei ist, dass auch Nicht-Parkis das nicht von Natur aus können – ein Stück Chancengleichheit: die “Normalos” stellen sich dabei erst mal genau so dämlich an wie unsereiner.

Mittlerweile liebe ich mein Walking, bin ja mittlerweile sogar zum stolzen Erfinder einer neuen Parki-Trendsportart geworden: Nordic Walking ist out – der bewegte Parkinson-Patient von Welt schwingt die Sticks mit den anderen Schnecken um die Wette beim SNAIL-WALKING.

Snailen mit coolem Haken und angeknabbertem Apfel

Und wer snailt, wie wir Insider das nennen, der spielt natürlich nicht etwa mit einem urzeitlichen Gerät wie einem “Schrittzähler” am vom Couch-Potatoe-Sein enger gewordenen Trainingshosenbund herum.

Wenn schon Schnecke, dann wenigstens eine Hightech-Schnecke. Der langweilige alte Schrittzähler heißt heute „Nike+“, ist mit dem dazugehörigen cool geschwungenen Logo-Haken der In-Marke geadelt – und sagt mir alles über mich und mein heldenhaftes Training. Der Nike+-Sensor (ein SENSOR!) ist unübersehbar in die Schnürsenkel meiner Laufschuhe geklemmt und lenkt dort davon ab, dass ich die nicht beim Nobel-Sportausstatter, sondern billig beim Discounter erstanden habe.

Der Sensor zählt nicht nur unbestechlich meine Trippel-Snail-Walking-Schrittchen: Das schnieke Teil sendet meine meist eher deprimierenden Ergebnisse gleich drahtlos an meinen mp3-Player, der mich mit Musik und meinen Lieblingshörbüchern von Thomas Mann bis Harry Potter beim Walken unterhält.

Und am Ziel weiß meine Taschenmusikmaschine,die natürlich ein kleiner Hightech-Computer ist, dann ganz genau, wie weit ich es geschafft habe, wie lange ich (ohne meine zig Pausen) geschlichen bin und wie langsam ich mal wieder im Schnitt war.

Von wegen "Kontroll-Freak" - alles für die Wissenschaft

Es gibt ja böse Zungen, die behaupten, wer all das wissen will, sei so eine Art Kontroll-Freak. Das ist natürlich Unsinn – zumindest Geschlechtsgenossen wissen, dass es dabei um rein wissenschaftliches Interesse geht:

Wer weiß – vielleicht entscheide ich mich ja eines Tages doch noch, irgendwo eine Doktorarbeit abzukupfern; und dann hätte ich zumindest belegbares Zahlenmaterial für mein Dissertationsthema

“Die Schnecke und ihre soziokulturelle Bedeutung für die nicht gerätegebundene Mobilisierungs-Therapie bei Morbus Parkinson”.

Um es kurz zu machen. Ich werde doch wohl auf die Image boostende Doktor-“Würde” verzichten – nach Guttenberg, Koch-Mehrin und Althusmann geht so ein Titel eh eher nach hinten los.

WikiPlag würde mich ja eh sofort enttarnen. Aber vor allem: Die Daten, die mein derzeitiges Lieblingsspielzeug liefert, sind alles andere als wissenschaftlich verwertbar.

Trotz sorgfältiger und penibler Kalibrierung des Geräts auf meine Schrittlänge stellte ich entsetzt fest, dass das elektronisch-nicht korrumpierbare Helferlein mir – zeitweise – völlig falsche Ergebnisse liefert.

Technik ist - meistens - nicht wirklich böse

Aber: Technik lügt nicht. Sie ist nicht gut – und (meistens) ist sie auch nicht ausgesprochen böse.

Nach sorgfältiger Analyse weiß ich mittlerweile: Der Fehler sitzt - wie fast immer - nicht in, sondern vor der Technik. Anders gesagt: Das chice Nike+-Schrittzählmaschinchen rechnet ganz passabel – aber es rechnet nicht mit so einer komischen Krankheit wie Parkinson.

Ordentliche Sportler haben gefälligst wie gut gewartete Maschinen aus Fleisch und Blut zu funktionieren. Vor allem sollte der Präzisions-Walker immer schön gleichmäßig lange Schritte machen.

Und was erlaubt sich so ein Snailer wie ich mit dem James im klugen Köpfchen? Der läuft so gut er gerade kann. Und das heißt bei mir zum Beispiel, dass ich an guten Tagen, wenn ich ausgeruht los walke, nicht unbedingt der Schnellste bin, aber erst mal schön lange Schritte zustande bringe – so an die 10 bis 15 Minuten lang. Dann beschwert sich der Herr Parkinson nachdrücklich. Die Schritte werden kürzer und kürzer.

Foto-Finish und Kampf um Sekunden? Nicht mit mir

Dem Hightech-Schrittzähler ist das Wumpe. Der zählt unverdrossen weiter Schritt für Schritt. Wie lang oder wie kurz die Schritte sind, interessiert ihn nicht – er ist ja ein für allemal kalibriert. Und das Computerchen in meinem High-Tech mp3-Player mit dem angebissenen Äppel-Logo rechnet die Zählerei stur in Meter und Kilometer um.

Mein Parkinson interessiert den Computer nicht die Bohne. Mal große raumgreifende Schritte, mal Trippel-Schrittchen – damit kommen Nike-Sensor und Apfel-Minicomputer nicht klar.

Ein Trost: Wer seinem Parkinson noch mindestens drei bis vier Kilometer abtrotzen kann – hübsch Snail-langsam natürlich – kann den sturen unsensiblen Hightech-Sensor austricksen: Etwas mehr als die Hälfte der Strecke als Grundlage fürs Kalibrieren nehmen – dann gleicht sich das alles wieder einigermaßen aus. Parkis brauchen – bis auf einige wenige bekannte Ausnahmen – kein Fotofinish, und der verbissene Kampf um hundertstel Sekunden und Meter darf uns getrost egal sein.

Nachdem ich das erst mal begriffen habe, gratuliere ich gut gelaunt der alten Dame mit Rollator, die mich verbissen stolpernd überholt – und genieße mein alles andere als wirklich geniales, aber um so mehr geliebtes Männer-Hightech-Spielzeug am Billig-Laufschuh.

jos

Still sinnend an des Forums Rand - frei nach Theodor Storm

2011-07-05T22:16:00.001+02:00

Wir können auch die Trompete blasen
Und schmettern weithin durch das Land;
Doch schreiten wir lieber in Maientagen,
Wenn die Primeln blühn und die Drosseln schlagen,
Still sinnend an des Baches Rand.

Theodor Storm - Gedichte 1885

Schadenfreude ist mir durchaus nicht fremd – aber seit einigen Tagen gebe ich mich eher einer stillen Heiterkeit hin. Nachdem ich mich nicht mehr öffentlich ernsthaft mit benachbarten (Selbsthilfe) Foren beschäftige, lese ich dort nur noch hin und wieder zur Entspannung dieses und jenes. Da ich mehr und mehr der persönlichen Meinung bin, dass Internetforen – zumindest ab einer gewissen Größe (zahlenmäßig) – völlig unabhängig von dort handelnden Personen zwar gut gemeint sind in Sachen Selbsthilfe, aber letztlich absolut untauglich, sie zu leisten, bin ich in der Lage, das Geschehen dort wirklich gelassen an mir vorbeiziehen zu lassen.

Und eines leisten manche Foren tatsächlich, wenn auch ungewollt: Sie befriedigen meine Lust an Realsatiren und schwärzestem Humor –beides ungewollt und ohne es zu ahnen. Ich bin nun mal – eine meine vielen geliebten Schwächen –in vielerlei Hinsicht in gewissem Maße vergnügungssüchtig.

Was geradezu tragikomisch ist: Foren nehmen sich tatsächlich ernst. Richtiger: Die Hauptakteure tun es (das sind nicht unbedingt die, die ernsthaft Hilfe und Selbsthilfe dort suchen, aber immer weniger finden). Das ging soweit, dass zeitweise sogar ich in einem solchen Forum furchtbar ernst genommen wurde.

Das hatte unter anderem zur Folge, dass es einige – übrigens vergebliche – Versuche gab, mich anwaltlich zu belästigen.

Die stille Heiterkeit, die mich in der jüngsten Vergangenheit immer wieder überkommt, wird vor allem von einer der sich so furchtbar ernst nehmenden Personen ausgelöst und genährt, die vor einiger Zeit – wie gesagt: ohne „Erfolg“ – versucht hatte, mich mit Hilfe eines Anwalts „abzustrafen“. Dieser bedauernswerte Mensch geriet nun ausgerechnet an einen anderen von den sich so furchtbar Ernstnehmern, der seinerseits nun auch mal die absolut lächerliche Anwaltsnummer abzieht. So schnell wird man(n) und auch frau vom Angreifer zur Beute. Wiue heißt es so schön hiphop-neudeutsch? Shit happenz.

Tiefschwarz-humorig wird das Ganze, weil ein nicht unwesentlicher Teil des Forums zum Zeitpunkt der juristischen Attacke gerade heftig damit beschäftigt war, diesen jüngsten Anwaltbemüher zu einem netten, harmlosen Polterer aufzupolieren, nachdem er sich aus irgendwie nachvollziehbaren Gründen eine offizielle Verwarnung wegen seiner Pöbeleien eingehandelt hatte.

Zunächst war ich versucht, darüber nachzusinnen, wie eins Person es fertigbringt, sich so völlig unschuldig-ahnungslos-blond-blauäugig als ehrlich empörtes Opfer zu gebärden, wenn ihr haargenau das Gleiche zustößt, was sie (die Person) vor gar nicht so laner Zeit versucht hat, anderen „zugute“ kommen zu lassen. Das Nachsinnen ist mir zu anstrengend – und wohl auch sinnlos:

Ich genieße lieber weiter still heiter die unnachahmliche Mischung aus Kindergarten und Schmierenkomödie, die wohl nur Foren ihren Besuchern bieten können.

Und wenn es anfängt zu nerven – schau ich einfach nicht mehr hin. Ich weiß ja: Nach der Realsatire ist dort vor der Realsatire. Eine unendliche Geschichte ist garantiert.

jos

Zitat des Tages: "Krankheiten wie andere auch ..."

2011-07-03T11:40:00.002+02:00

"Psychische Leiden sind keinesfalls etwas,

wofür man sich schämen müsste,

sondern Krankheiten wie andere auch"

Professor Dr. med. Dr. h.c. Manfred Wolfersdorf, Arzt für Psychiatrie, Psychotherapie und für Psychosomatische Medizin, Chefarzt der klinik für Psychiatrie und Psychotherapie am Bezirkskrankenhaus Bayreuth, in einem Bericht der "Apotheken Umschau" zum Thema "Depression".

(Persönliche Anmerkung: Diese medizinische Binsenweisheit hat sich ausgerechnet in Kreisen chronisch Kranker noch nicht herumgesprochen - Nach wie vor ist die depressive Erkrankung von Mitmenschen ein beliebtes Mittel zur deren Diffamierung)

Snail-Walking: Trendsport (nicht nur) für bekennende Krüppel

2011-06-29T20:01:00.005+02:00

Locker-fluffig mit satten zweieinhalb Sachen durch den Park

Die Sticks geschwungen, und los geht's. Parkinson wird bekanntlich durch Sport erst schön - und kürzlich haben wir ja sogar lernen dürfen, dass uns diese lästige Krankheit überhaupt erst ein- und überholt hat, weil wir früher nicht immerzu wie die Blöden mit heraushängender Zunge durch die Botanik und den Großstadt-Dschungel gerannt sind. Nun gut - oder vielmehr: Nun schlecht. Shit happenz. Eins ist aber mal klar: Wer rastet, der rostet.
Die Sticks geschwungen, und los geht's. Parkinson wird bekanntlich durch Sport erst schön - und kürzlich haben wir ja sogar lernen dürfen, dass uns diese lästige Krankheit überhaupt erst ein- und überholt hat, weil wir früher nicht immerzu wie die Blöden mit heraushängender Zunge durch die Botanik und den Großstadt-Dschungel gerannt sind. Nun gut - oder vielmehr: Nun schlecht. Shit happenz. Eins ist aber mal klar: Wer rastet, der rostet.

Und die Ikonen der Parki-Szene machen es uns ja vor. Die strampeln locker mit dem Radl über Alpenpässe und traben mit lange einstudiertem Raubtierlächeln über Halbmarathon-Distanzen - es könnte ja eine (Fernseh)Kamera in Medienpräsenz verheischender der Nähe sein.

Parkis auf die Piste

Nein, nein. Der Parki von Welt gehört auf die Piste und muss auch schon mal den inneren Schweinehund überwinden, bei dem Versuch sich selbst zu erfahren, dabei Krankheits-Grenzen ignorierend und überwindend. Wer will da schon als in sich ruhender Schnecken-Jammerlappen hintanstehen? Ich jedenfalls nicht.

Das mit der Tour des Alpes auf meinem Tiefeinsteiger-Fahrrad mit Nabenschaltung und ohne einen Krümel Karbon im gefühlt tonnenschweren Rahmen wollte nicht so recht klappen: Beim ersten Hügelchen - mehr ein Maulwurfhaufen - bei uns in der flachen norddeutschen Tiefebene musste ich das zähneknirschend und muskellahm einsehen (seitdem radel ich, nebenbei bemerkt, entspannt in den kleinen kraftsparenden Gängen auf sicheren Radwegen durchs Naherholungsgebiet und lass' mich , weise lächelnd, gern von fröhlich klingelnden Kinderrädern überholen).

Radrennen sind also abgehakt. Marathonverdächtiges Joggen fällt auch flach - trippelnd und torkelnd macht sich das nicht so gut - und das dazugehörige Raubtierlächeln müsste ich auch erst stundenlang üben (wetten, dass außerdem garantiert dann gerade keine Kamera auf mich und mein gequältes Ego gerichtet würde?).

Aber dann bleibt da ja noch das geschmeidige Gehen am Stock - nein, mit Stöcken. Richtig hip wird das erst, wenn aus den Stöcken "Sticks" werden und aus dem stinknormalen langweiligen Gehen ein "Walking", besser: "Nordic Walking". Aber so wie die AOK-Trupps älterer Herrschaften mitsamt Übungsleiterin beim Nordic Walking-Kurs durch den Park schleichen, die Skistöcke mehr schleifend als schwingend? Ich doch nicht.

Parkis sterben irgendwann - aber bis dahin: Forever young und U40

Parkis sind auch im Rentenalter forever young und dynamisch. Die ewigen "U40er" (Junge Parkinsonkranke unter 40) sind unsere leuchtenden Vorbilder, auch wenn sie längst locker auf die 60 zugehen. Alt und gebrechlich werden, das ist nun mal nicht angesagt.

Ich habe also die warnenden Worte meiner Krankengymnastin lässig-cool in den Wind geschlagen und verordnete mir ein Power-Walking (na ja, ehrlich gesagt ging es von Anfang an nicht wirklich mit voller Kraft voraus, sondern eher mit halber). Aber auch das entsprach offenbar nicht so wirklich meiner Parki-geprägten Realität. Im Herbst vergangenen Jahres endete meine Nordic Walking-Karriere abrupt mit einem mittelschweren Sturz.

Ich bin ein Schisser - und höre auf meinen Körper

Ich will ehrlich sein: Ich bin ein Schisser. Ein Dreivierteljahr lang wagte ich mich nicht mehr an die Stöcke. Ich mag kein Aua. Gestern war es dann aber endlich wieder soweit. Meine Physiotherapeutin hatte mich zweimal die Woche mental und bewegungstechnisch bestens vorbereitet, ich war grimmig entschlossen, das dumme Geschwätz vom "die eigenen Grenzen ausloten und erweitern" aus meinem Hinterkopf zu verjagen und einfach nur noch auf mich und meinen 64jährigen Parkinson-beeinträchtigten Körper zu hören.

Also: Die Sticks auf Hochglanz poliert - immerhin startete ich ja so etwas wie eine Jungfernfahrt, die Laufschuhe mit dem chicen Wireless-Schrittzähler der Runner-Edelmarke mit dem geschwungenen Haken-Logo geschnürt, den Laufcomputer im iPod gestartet und - immer hübsch langsam - losgewalkt, was die Parki-Trippel-Füße hergaben.

Es war herrlich. Meine Stocktechnik hatte ich nicht verlernt, und mit dem taktgebenden Armschwung und dem Halt durch die Sticks fühlte ich mich absolut sicher - fast wie am Rollator. Ich trippelte stickschwingend meine Standardstrecke: Durch unser Univiertel, kurz den Botanischen Garten streifend, durch einen unserer wunderschönen Parks, die am Braunschweiger Hausflüsschen, der Oker, auf ehemaligen Wallanlagen angelegt wurden, am Staatstheater vorbei und durch den zu einem Einkaufstempel verkommenen Residenzschloss-Nachbau zur nächsten Bushaltestelle. Mit der Linie 16 dann zurück nach Hause.

Durchgeschwitzt, fertig mit der Welt, aber stolz und glücklich.

Das musste erst mal reichen.

Die Bilanz konnte sich für mich Hochleistungs-Verweigerer sehen lassen: mein unbestechlicher Hightech-Schrittzähler mit dem Swoosh-Logo, dem sportlichsten Haken der Welt, hatte an meinen iPod gefunkt, ich wäre in rund einer Dreiviertelstunde dreieinhalb Kilometer gewalkt. Gar nicht mal so schlecht.

Dürfen alte Kuchen-Damen turboschnelle Parki-Walker überrunden?

War ich wirklich mit Parki-turboschnellen viereinhalb Stundenkilometetn unterwegs gewesen? Aber warum hatten mich dann immer wieder alte Damen locker überholt, die gewiss mehr Zeit im Café verbrachten als auf den Tartan-Laufbahnen, die für uns fanatischen Parki-Sportler die Welt bedeuten.

Als alter Skeptiker glaube ich nur dem Computer, an dem ich selbst rumgefummelt habe. Also den Braunschweiger Online-Stadtplan her: Auf dem kann man auf den Meter genau Strecken nachmessen. Und was erfahre ich da? Statt der vom Schrittzähler gemessenen 3,5 Kilometer war ich lediglich läppische zwei Kilometer unterwegs gewesen.

Das wiederum brach meine vom Computer errechnete Durchschnitts"geschwindigkeit" vom gesunden 4,5 km/h-Fußgängertempo auf das Parki-Normalmaß von realen 2,6 Kilometern pro Stunde herunter - und mich wieder auf den Boden der Tatsachen.

Immerhin: Einen kurzen Augenblick hatte ich die Illusion genossen, auch ganz normale Parkis wie ich ohne Jugend- und Leistungswahn könnten sportlich mit dem Rest der Bewegungs-Freaks mithalten. Aber:

Was war da schief gelaufen? Computer und Schrittzähler lügen nicht. Bei jedem Schritt wird zuverlässig gezählt und an den Mini-Computer in meiner Tasche, der mich zudem beim Walken mit motivierender Musik versorgt, per Funk gesendet. Der setzt dann die Strecke ins Verhältnis zur Zeit.

Augenblick mal: SCHRITTzähler, nicht Meter- oder Kilometerzähler. Man muss die kleinen praktischen Geräte einmal auf seine Schrittlänge einstellen -kalibrieren nennt man das. Genau das hatte ich vor einem Jahr getan - und da stimmten die gemessenen Ergebnisse auch nachprüfbar exakt mit der realen Welt zusammen.

Wenn Schritte nur noch "halb" sind ...

Was war passiert? Nichts Dramatisches. Nur: Der ganz normale Parkinson hatte mich eingeholt, eher überholt. Meine Schrittlänge hatte sich innerhalb des vergangenen Jahres offensichtlich und ohne, dass ich es gemerkt hatte, fast um die Hälfte verkürzt. (Nach einer erneuten Kalibrierung von Schrittzähler und dem iPod-Programm stimmen die Ergebnisse nun auch wieder).

Wie soll' weiter "gehen" oder besser gesagt - walken? Ich walke weiter - jetzt eben mit gemütlichen gut zwei Stundenkilometern - ist immerhin satt doppelt so schnell wie ein Stundenkilometer. Und ganz nebenbei habe ich wahrscheinlich eine neue Parki-Trendsportart erfunden:

Das SNAIL-WALKING (obwohl: Hat man schon mal Schnecken mit Skistöcken gesehen? Egal).

Und der AOK-Walkertruppe, die mich überrundet, winke ich fröhlich mit dem Stick nach.

Norbert Jos Maas

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Wenn ein Kranker einen Kranken wegen seiner Krankheit diffamiert ...

2011-05-28T18:07:00.005+02:00

Ich halte es schon für ausgesprochen grenzwertig, wenn Mitglieder des benachbarten PAoL-Forums Kranke - in diesem Fall wieder mal mich, ein andermal ist dann wieder jemand anders "dran" - wegen ihrer Krankheit diffamieren . Robert K., der sich den leicht hybriden Nickname "Kant" zugelegt hat, schrieb im Forum PAoL wörtlich:

...weil sein Verhalten gesteuert wird vom Wechselspiel zwischen psychischer und körperlicher Erkrankung. Lassen wir uns ihn doch sich als pathologischen Schmierfinken alt werden, bis ihn die Biologie einholt.

K. schreibt das im öffentlichen Teil des Forums. Zumindest Menschen, die über Details meiner Erkrankung nicht informiert sind, soll offensichtlich der Eindruck suggeriert werden, bei mir handle es sich um einen mehr oder weniger armen, wenn nicht gar gefährlichen Irren.

Tatsache ist, dass ich - wahrscheinlich als Bestandteil meiner Parkinson-Erkrankung - an einer periodischen Depression leide; das ist nichts besonderes und ich bin Gott sei Dank seit einigen Jahren sehr gut medikamentös eingestellt, so dass sich die Depression nicht weiter auswirkt.

Ich bin ganz bewusst mit meiner Depression immer sehr offen umgegangen. Ich halte das nach wie vor für richtig - wirklich gefährlich wird eine Depression, wenn wir als Betroffene anderen gegenüber versuchen müssen sie zu "verstecken" Nicht nur das tragische Beispiel des Sportlers Robert Enke zeigt, wohin das dann fast zwangläufig führt. Ich weiß, wovon ich rede, weil ich in den letzten Jahren meiner Berufstätigkeit genau dieses Verhaltensmuster praktizieren musste. Das wpnsche ich nicht meinem ärgsten Feinf.

Ich kann und will den Verantwortlichen in anderen Foren nicht "vorschreiben", wie sie mit solchen Diffamierungen umgehen. Ich bitte sie aber doch, ihr Wegschauen endlich mal zu überdenken. Ich bin zurzeit sehr stabil. Andere sind es nicht - und wenn mit denen so umgegangen wird wie derzeit mit mir, dann möchte ich ehrlich gesagt nicht in der Haut der PAoL-Verantwortlichen stecken, wenn dann doch mal was "passiert".

Betroffene Grüße

Norbert Jos Maas

Danke in diesem Zusammenhang an den PAoL-User Gonzo, der ganz gewiss keine freund(schaft)lichen Gefühle mir gegenüber hegt, aber den Mut hatte, seinerseits in PAoL auf dieses Problem hinzuweisen.

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AKTUALISIERUNG 28.05.11 - 23:20 h

Um 21:26 schickte der PAoL-Administrator Hens Holwas folgende Mail an die chronischLEBEN-Redaktion:

"der von dir genannte beitrag von Kant wurde mit einer von aussen sichtbaren begründung im einvernehemen von Gisi und mir gelöscht
Jens Holwas"

Nei einer Durchsicht des PAoL-Threads habe ich festgestellt, dass die beleidifgende Äußerung des PAoL-Users Robert K. mittlerweile tatsächlich gelöscht wurde - offensichtlich nachdem der User Gonzo und ich darauf hingewiesen hatten. Die "sichtbare Begründung" konnte ich bisher allerdings nicht entdecken.

Norbert Jos Maas

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AKTUALISIERUNG 29.05.11 - 12:46 h

Um 08:05 schickte der PAoL-Administrator Hens Holwas eine Mail mit folgendem Bildanhang an die chronischLEBEN-Redaktion:

Ein solcher Eintrag im PAoL-Forum, mit dem Holwas die Begründung der Löschung der Robert K.-Beleidigung durch die Administratoren dokumentieren will, findet sich allerdings nicht - zumindest nicht für mich sichtbar - im PAoL-Forum. Wer zuviel Zeit oder Langeweile hat, kann gern mal dieses Forum nach den Suchbegriffen des Datum des angeblichen Löschungs-Beitrags oder nach dem Tippfehler "Grunregeln" durchsuchen..

Auch wer die Beiträge von "Kant" oder "Atlan" durchsucht, wird diesen angeblichen Beitrag schwerlich finden.

Norbert Jos Maas

Danke (eine Ergebenheitsadresse)

2011-05-27T21:45:00.002+02:00

Liebe Admin,

du weißt ja: ich hänge an deinen Lippen und jedem Wort, das sie verlässt. Du heute, da fällt mir doch wieder einmal eines der schönsten Karl Kraus-Zitate ein: „Es genügt nicht, keine Gedanken zu haben – man muss auch unfähig sein, sie auszudrücken.“ Das kann ja noch längst nicht jeder. Das schafft man nur mit Naturtalent und viel, viel Übung.

Mit deinem jüngsten Beitrag auf deiner Leib- und Magen-Internetplattform dürftest du Foren-Geschichte geschrieben haben. Dass du lieber abschreibst und deinen eigenen Wortanteil eher sparsam hältst, sind wir als deine Fans alle gewohnt. Aber DAS hat es wohl wirklich noch nicht gegeben.

Eine Premiere, nein: Eine Uraufführung!

Du schreibst treu und brav (und ganz korrekt) 15 (in Worten: fünfzehn) Zeilen von mir ab, „vergisst“ dabei allerdings, korrekt die Quelle zu nennen (aber DIESE Quelle ist bei euch ja verboten) und schmetterst mich auf deine unnachahmliche Art dann grandios ab mit dem fulminanten Satz:

„Für mich ist an dieser Stelle die Diskusssion erst einmal beendet.“

Welch ein Abgang. Ganz großes Kino.

Das hat schon Stil – oder ist es doch wieder mal eher Stilblüte? (Stielblüte?)

Ganz ehrlich – ich bin begeistert und tief beeindruckt. Die Admin, nein DIE Admin, verhilft mir höchstpersönlich zu einem Beitrag in dem mir – aus welchem Grund auch immer –auf ewig und drei Tage verschlossenen Forum, der fünfzehn mal länger und (wie ich bei aller Bescheidenheit behaupten darf) auch ein ganz klein wenig mehr mit Inhalt gefüllt ist als ihr eigenes Golden Word.

Und alle, alle lesen es.

What a day for a daydream.

Danke

Jos – ehemals nobs

Meine Frau, (und) der Galgenstrick

2011-05-20T11:41:00.004+02:00

Das inakzeptable Verhalten der Verantwortlichen des benachbarten Parkinson-Forums "PAoL" sowie einiger der Mitglieder des gleichnamigen Vereins wird immer verworrener.

Zunächst hatte der Administrator des Forums, Jens Holwas, versucht, die wiederholte sippenhaftende Sperrung meiner Frau, die sich als Angehörige eines (wenn auch in gewissen Kreisen wenig beliebten) Parkinson-Kranken als Userin hatte registrieren lassen, als "Zufall" hinzustellen. Eine Aufhebung der Sperrung erfolgte - wie mir meine Frau versicherte - bis heute nicht; auch haben der PAoL-Verein auf ihren Protest gegen die Sperrung bisher nicht reagiert.

Gestern Abend geschah dann etwas nur schwer Einzuordnendes: ein PAoL-Vereinsmitglied, deren absolute Integrität von allen im Verein und Forum mittlerweile zum Teil heftig zerstrittenen Gruppen und Grüppchen nicht angezweifelt wird und die stets ehrlich um vernünftigen Ausgleich bemüht ist, schrieb einen Beitrag in PAoL, in dem es unter anderem um die durch
nichts zu rechtfertigende Sperrung der Angehörigen geht, der nichts vorzuwerfen ist als ihre Nähe zu mir in vielerei Hinsicht (und die geht NIEMANDEN auch nur das Geringste an).

In diesem Beitrag ging es nicht um ein Pro oder Contra, sondern lediglich um den Versuch, die nach wie vor in PAoL wogenden Wohen der Emotionen zu glätten.

Allerdings war in Nebensätzen nicht zu übersehen, dass die Schreiberin alles andere als begeistert über die Sperrung meiner Frau war. So etwas traut sich außer ihr bislang nur ein weiteres PAoL-Mitglied zu äußern - und der wird (PAoL bleibt sich da selbst treu) grundsätzlich als eine Art nerviger Volltrottel diffamiert (Respekt an dieser Stelle für seine Standhaftigkeit und sein Rückgrat).

Kurz nach veröffentlichen des Beitrags der Userin (im allgemein zugänglichen Teil des Forums) verschwand dieser wieder spurlos von der Bildfläche. Was war geschehen?

Ganz offensichtlich: Für die Hardliner-Fraktion in Verein und Forum PAoL, die keine Meinung neben ihrer eigenen duldet, waren Teile derMeinungen von der ernst zu nehmenden Userin, sagen wir es vorsichtig: schwer erträglich. Es gibt eigentlich nur drei Möglichkeiten:

Die Userin hatte Angst vor der eigenen Courage bekommen (und vor möglichem Druck, unter den sie - nicht zum ersten Mal - seitens der PAoL-Führung geraten könnte) und hatte ihren Beitrag selbst gelöscht. Vorstellbar ist das - und ich habe Verständnis dafür: Ich erlebe ja mittlerweile gemeinsam mit meiner Familie, was es bedeutet, sich mit PAoL anzulegen.

Die zweite Möglichkeit: Ein technisches Versehen - ehrlich gesagt glaube ich nicht daran.

Für wenig wahrscheinlich halte ich persönlich auch die dritte Erklärungsmöglichkeit: Eine Löschung durch PAoL-Verantwortliche; das würde die Mehrheit der User wohl doch nicht dulden.

Heute Morgen dann kreiste der PAoL-Berg - und gebar ein Mäuschen, allerdings ein äußerst giftiges:

Eine Userin versuchte sich im Zitieren (als gelernte Lehrerin sollte sie sich mit dieser Glanzleistung doch mal bei Herrn Jauch anmelden): Sie schrieb meiner Frau ins Stammbuch den sinnigen Spruch

"Mitgehangen, mitgefangen"

Zweierlei Anmerkungen dazu: Meine Frau grinste breit als sie das las und setzte den Rotstift an: Das korrekte Sprichwort lautet natürlich:

"Mitgegangen, mitgefangen, mitgehangen"

Nun ja, die Pädagogin aus dem schönen Österreich hat die us-amerikanische Sheriff-Denke der Möchtegern-PAoL-Terminatorin offensichtlich verinnerlicht: "Erst schießen, dann fragen" - oder in diesem Fall: Erst knüpfchen wir den Galgenstrick von Maas-Frau mal auf, nach der Vollstreckung fragen wir sie dann - und wenn sie dann nix mehr sagt, hat sie eben Pech gehabt.

Das Vorgehen erinnert auch an die beliebten Gottesurteile des finsteren Mittelalters: "Schmeiß' die Hexe in den reißenden Fluss - ersäuft sie, war sie unschuldig, überlebt sie, hat ihr der Teufel geholfen und sie wird per thermischer Endbehandlung wieder aufgewärmt."

Gar so lustig ist all das aber nicht: Wenn - wenn auch nur beim unbeholfenen Zitieren eines Sprichworts zum Aufhängen von missliebigen Menschen oder deren Angehörigen aufgerufen wird, passiert in PAoL - nichts.

Das gibt zu Denken.

Norbert Jos Maas

Doppelt gemoppelt … Tunnelblick sicherheitshalber durch Scheuklappen abschirmen

2011-05-03T18:13:00.000+02:00

Doppelt gemoppelt …
Tunnelblick sicherheitshalber
durch Scheuklappen abschirmen

Selektive Wahrnehmung mitsamt erstaunlichen Verdrängungsleistungen hat gewiss in der evolutionären Entwicklung speziell der Säugetiere inklusive des homo erectus eine überlebenswichtige Rolle gespielt. Und auch der homo sapiens neuerer Modellreihen profitiert durchaus von diesen im Prototyp bereits angelegten Ausstattungsmerkmalen – immer dann, wenn es gilt, sich hochkonzentriert auf einen Gedankenhang zu fokussieren und alles, was diesen einen überaus wichtigen Gedankenstrang nur stört, scheuklappenartig auszublenden.

Diese bei Kutschern wie Reitern hoch geschätzte Scheuklappentechnik erfreut sich auch bei der Nicht-Pferde- und Kutschbesitzern großer Beliebtheit - wenn es darum geht, sich Kritik nicht zu stellen zu wollen, sie möglichst gar nicht wahrzunehmen. Die hochwirksamen Scheuklappen verpassen sich diese mit sich selbst hoch zufriedenen Menschen vorsichtshalber gegen ALLES, was anders ist als sie selbst. Das schützt vor Selbstzweifeln, unbequemen Fragen - und wie gesagt vor jeglicher Kritik am eigenen Scheuklappen-geschützten Denken und Verhalten.

Dieser "Tunnelblick", der bekanntlich auch bei alkoholisierten Menschen ab einer gewissen Menge Sinne und Verstand benebelnder flüssiger legaler Drogen die Sicht aufs Ganze einengt, bewahrt vor lästigen, unangenehmen Blicken über den Tellerrand der Selbstgerechtigkeit.

Da kann es dann schon mal zu mehr oder weniger leichten bis mittelschweren Fehlwahrnehmungen der Realität kommen.

Aus sachlich harter Kritik, mit der man sich und seine Clique konfrontiert sieht, wird dann schnell eine "verleumderische Kampagne", aus einer maximalen thematischen "Trefferquote" von zehn Prozent kritisch hinterfragender Artikel in einem Blog wird die "hauptsächliche Beschäftigung" gemacht, "Seiten mit verleumderischen Aussagen" über eine wackere Vereinsvorsitzende und eine fleißige, sich unermüdlich immer wieder aufs Neue einsetzende Administratorin zu füllen. Eben eine "Kampagne".

Es lebe die Scheuklappe!

Diese nützlichen Dinger bewahren die Schreiberin obiger Unterstellungen (natürlich ohne jeglichen Beleg) davor, auch nur einen Wimpernschlag lang darüber nachzudenken, was der derart gescholtene üble Kampagnist ihr wenige Tage zuvor auf ähnliche Anschuldigungen in einem privaten Mailwechsel zu bedenken gegeben hatte. Er schrieb ihr in Gesangsbuch frommer PAoLi-Denkart:

"Ich habe niemanden als geisteskrank bezeichnet,
Auch nicht als tollwütigen Hund oder
Als Kriminellen.
Ich habe niemanden aus einer Community ausgeschlossen,
nur weil er die Admin bei einer sehr hässlichen faustdicken Lüge erwischt hatte.
Ich habe nicht eine Userin in ihren Rechten eingeschränkt,
nur weil sie mit mir lebt usw usw.

Wer daran denkt, immer brav seine Scheuklappen zu tragen, wird vor solchen überaus lästigen Nebensächlichkeiten zuverlässig bewahrt. Zwei- wie Vierbeiner dürfen derart abgeschirmt sicher sein, nicht von der nicht immer heilen und schmeichelnden Realität außerhalb der eigenen kleinkarierten rosa Blümchenwelt und ihrer Friedhofsruhe aufgescheucht zu werden.

Norbert Jos Maas

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QUELLENHINWEIS.

In der Glosse wurden Textstellen aus einer öffentlich zugänglichen Ergebensheits- und Dankadresse des PAoL-Vorstandsmitglied „Nella“ (P.Sch.) zitiert. Hier der vollständige Text ijhres Beitrags:

Danke!!!

An dieser Stelle möchte ich mich mal ganz herzlich bei all denen bedanken,
die sich unermüdlich immer wieder aufs Neue dafür einsetzen,
dass bei uns im PAoL-Umfeld alles gut läuft und die sich auch nicht
durch negative Äußerungen abschrecken lassen.
Ganz besonders möchte ich bei meinem Dank Hanne
und Gisi hervorheben.

Obwohl ein benachbartes Forum sich hauptsächlich damit zu
beschäftigten scheint, seine Seiten mit verleumderischen Aussagen ,
über die Zwei zu füllen (Atlan, Clik, Jürgen und gesamt PAoL wurden
allerdings auch nicht verschont), opfern sie täglich viele Stunden für
uns, damit wir uns in unserem Vereinshaus wohlfühlen.

Ich bin mir aber ganz sicher, dass die kritischen Leserinnen und Leser
bei PAoL erkennen, was es im Kern auf sich hat mit dieser Kampagne
gegen Gisi und Hanne.

Das musste ich, trotz meiner augenblicklichen Sorgen, mal loswerden.
Nella

Die Psychiatrisierung geht weiter - Rufmord- und Mobbing-Kampagne

2011-04-26T10:45:00.000+02:00

Ich denke, es ist an der Zeit, sehr persönlich Stellung zu nehmen zu einer systematischen und anhaltenden Kampagne, die - teilweise rückverfolgbar, teils feige anonym - gegen mich anhält.

Möglicherweise wundern sich einige Leser, warum ich zum Beispiel heute die Veröffentlichung des anonymen "Kommentars" zum Thema "Selbsthilfe goes BILD" zugelassen habe. Die Schreiberin/der Schreiber empfahl mir dort wörtlich:

"kümmer dich doch endlich mal um eine platz in der psychiatrie"

In einem weiteren "Kommentar" zum selben Thema lieferte ein Jens H.(mit einiger Wahrscheinlichkeit einer der Administratoren des PAoL_Forums) gleich eine Art "Diagnose"

"es tut fast weh, zuzusehen, wie du dich selbst zerstörst"

Am Rande bemerkt: Beide verleumderischen Aussagen (durchaus im juristisch-strafrechtlichen Sinne) wurden im zeitlichen Abstand von 17 Minuten veröffentlicht. Ob es sich bei beiden "Autoren" um ein und dieselbe Pertson handelt, ist auf den ersten Blick nicht unbedingt mit Bestimmtheit zu sagen. Es wäre technisch möglich, anhand der IP-Adressen der Schmierer die Identität festzustellen. Ich halte aber nichts von juristischen Auseinandersetzungen, die letztlich ja doch nicht bringen.

Mobbing und Rufmord sind zwar justitiabel - aber den angerichteten Schaden zumindest begrenzen könnten der/die TäterIn nur durch eine EHRLICH gemeinte Entschuldigung: Die lässt sich gerichtlich nicht erzwingen.

Warum ich dieses Geschmiere überhaut veröffentliche (Kommentare hier im Blog müssen durch mich freigeschaltet werden)? Ich setze als Optimist darauf, dass kritische Leserinnen und Leser nun langsam , aber sicher doch erkennen, was es im Kern auf sich hat mit den Kampagnen gegen mich.

Ich bin gern bereit, mich weiter hart, aber sachlich mit Menschen anderer Meinung auseinander zu setzen. Was aber hier geschieht - und ja bereits im vergangenen Jahr mit entsprechenden Unterstellungen (Forderung nach einem "nobs-Psychogramm", Bezeichnung als "tollwütiger Hund" etc.) begann, ist einfach dumm und erbärmlich.

Wirklich unerträglich wird diese Kampagne aber dadurch, dass im Zusammenhang mit dieser Rufmord-Kampagne immer wieder Anspielungen auf meinen offenen Umgang mit meiner Parkinson-Begleiterkrankung, den periodischen Depressionen, gemacht werden. Dass ausgerechnet chronsch Kranke versuchen, die Krankheiten von Mitbetroffenen zu missbrauchen, um sie zu verleumden, ist - umgangssprachlich gesagt - unterste Schublade. In diesem Zusammenhang: Ich bin, was meine Depressionen angeht, optimal medikamentös eingestellt. Ich leide de facto also nicht einmal an dieser Krankheit zurzeit.

Norbert Jos Maas

Geisteskrank - oder doch tollwütig?

2010-12-19T08:29:00.000+01:00

Ich wurde im Zusammenhang mit dem Thema "Psychiatrisierung" (Diffamierung als Geisteskranker) wiederholt kritisiert, weil ich das PAoL-Mitglied Wolfgang B, angeblich persönlich beleidigt hätte.

Da ich Kritik grundsätzlich ernst nehme - zumindest, wenn sie nicht in geifernde Pöbelei verpackt ist, habe ich noch einmal meinen Beitrag sehr sorgfältig kontrolliert, in dem ich auf die Eröffnung der Psychiatrisierungs-Kampagne gegen mich geantwortet hatte.

Tatsächlich ist dieser Beitrag ausgesprochen bissig und sehr persönlich auf Wolfgang B. zielend ausgefallen. Ich kann auch durchaus nachvollziehen, dass Wolfgang B. das als beleidigend empfindet. Nun ja, das war wohl in diesem speziellen Fall meine Absicht. Sorry Clik. Dass ich dich in deinen kleinen Eitelkeiten (wer hat die nicht) lächerlich gemacht habe, war nicht gerade die feine Jos'sche Art.

Das ist die eine Sache.

Die andere ist, dass ich mit dieserbissigen Replik auf eine absolut ungeheure Kampagne geantwortet habe, die Wolfgang B. gegen mich eröffnet hat.

Unter Menschen, die fast ausnahmslos parkinsonbedingt neben ihren mehr oder weniger ausgeprägten körperlichen auch (teitweise) unter seelischen Symptomen leiden, einen Mitkranken in bösartiger Absicht (die ja späer von Wolfgang B ausdrücklich zugegeben wurde) als geisteskrank zu diffamieren, ist absolut unerträglich. Es ist schäbig, es ist beleidigend.

Ich bin ebensowenig geisteskrank wie ein Clik, wie ein Kant oder wer auch immer. Auf ähnliche Weise diffamiert wurde vor einiger Zeit ja auch bereits einmal Holger (gonzo). Er wird wissen, wie man sich in einem solchen Falle fühlt.

Absolut kontraproduktiv ist eine solche Kampagne auch und gerade für den Selbsthilfegedanken. Gerade haben wir wieder große Worte in allen Medien gehört zum Todeatag von Robert Enke. Wieder wurde beschworen, wie wichtig es sei, offen udn ohne diffamierende Absicht und stigmatisierende Folgen über Krankheiten wie Depression zu reden. Einige PAoL-Mitglieder - vorneweg Wolfgang B., natürlich dicht gefolgt von Kant und einigen anderen, neuerdings aber auch von Menschen, die ich nach wie vor sehr scjhätze wie ulli und oslag, nutzen meinen offenen Umgang mit meiner Parkinson-Begleiterkrankung an depressiven Perioden (die medikamentös sehr gut eingestellt sind) zur Diffamierung - und das in einem angeblichen Parkinson-Selbsthilfe-Forum.

Dir, lieber Kalle (Oslag) noch einige sehr persönliche Worte. Nein, ich nehme es dir nicht übel, dass du auf die Dauerverdrehungen und Lügen einiger Wortführer mittlerweile auch hereinfällst. Und ich habe dich ganz gewiss jetzt nicht "auf dem Kieker" - lass dir solchen Unsinn nich einreden. Es gibt Menschen in PAoL, die ich nun wirklich nicht mag - aber das geht ja wojhl jedem so.

Über eines, lieber Kalle, bitte ich dich alölerdings, noch einmal in Ruhe nachzudenken. Du hastz mich mittlerweile zweimal ausdrücklich als "tollwütiger Hund" bezeichnet. Bei dir eghe ich davon aus, dass du es vielleicht nicht gar so bös gemeint hast. Aber überlege mal, was du damit bei anderen gedanklich auslöst. Was macht man mit "tollwütigen Hunde"? Sie werden erschossen. Das wäre zwar - wenn es denn waidgerecht mit einem Blattschuss erledigt wird - ein relativ schmerzlosen udn gnädiger Tod udn immer noch besser als die Verwirklichung der Tagträumerei einiger anderer, die mich so gerne in einer geschlossenen Psychatrie-Abteilung für gefährliche Geisteskranke sehen würden.

Aber würdest du wirklich so konsequent sein und den "tollwütigen Hund" Jos abschießen? Nein, Kalle, das glaube ich dir nicht. Lass mich lieber mt deinem wunderbaren Riesen Klümpchen spielen...

Jos

Die Diffamierungsspirale dreht sich weiter: Ein PAoLi fordert mein Psychogramm

2010-12-18T17:03:00.007+01:00

BITTE - AUCH DER AUSGEWOGENHEIT HALBER - DIE DIVERSEN AKTUALISIERUNGEN DIESES BEITRAGES BEACHTEN: DANKE

Wie zu befürchten war, setzen einzelne Mitglieder des benachbarten Parkinsonforums PAoL ihre Hetz- und Diffamierungskampagne gegen mich fort. Und wie sich bereits gestern mit dem Vorstoß von PAoL-Mitglied Wolfgang B. andeutete, scheut man mittlerweile nicht mehr davor zurück, mich in der Manier totalitärer Regime zu einer Art "Geisteskranken" zu erklären. Das Ziel dürfte in der Hilflosigkeit einiger Kritiker zu suchen sein, die mir argumentativ nicht (mehr) begegnen können und wollen.

Hier das neuste Posting des vielen bereits gut bekannten PAoLis "Kant" alias Robert K. Bezeichnenderweise lassen die PAoL-Veramtwortlichen seine nun wirklich nicht mehr hinnehmbare Diffamierung wieder einmal unbeanstandet.

Jos

Hier das Kant-Zitat:

"24
Heute, 15:32
Zwischenergebnis
Servus Clik,

das erste aufschlußreiche resultat, ist wer dafür ist und wer dagegen, dass man versucht das psychogramm dieses Herrn in Worte zu fassen.

Herzlichst Kant"

__________________________________________________________

AKTUALISIERUNG.

Mittlerweile hat der Initiator der Psychiatrisierungskampagne gegen mich, Wolfgang B (der PAoLi Clik) zugegeben, dass die Diffamierung und Verleumdung konkret auf mich zielt. Ich weise nur mal vorsorglich darauf hin, dass sich B. und auch Robert K. auf relativ dünnem juristischen Eis bewegen. Zurzeit habe ich aber nicht vor, den Beispielen einer PAoL-Verantwortlichen und eines weiteren Parkinsonkranken zu folgen imd mit ziemlich lächerlichen , weil letztlich wirkungslosen strafbewehrten Unterlassungserklärungen zu reagieren. .

Hier das Geständnis des Wolfgang B. (Adresse ist bekannt), dass er mit seiner Psychiatrisierungskampagne auf mich zielt:

Zitat PAoL 18.12.2010 / 18:35 Uhr

... habe ich lange überlegt, ob ich den Thread so aufmachen sollte. Ja, ich habe eine Reaktion von Herrn Maas erwartet. Ich habe nach einem Beispiel gesucht, das verdeutlichen sollte, welchen Diffamierungen, Beleidigungen und Unterstellungen G:[Name unkenntlich gemacht], der Vorstand und Andere ausgesetzt sind, wenn sie einmal im Visier dieses Herren sind. Einige der Zielscheiben gehen bereits am Stock und trauen sich nicht mehr öffentlich zu schreiben

[ZITATENDE]

Ein weiteres PAoL-Vereinsmitfgied, Nickname Engel (!), verbietet in diesem Zusammenhang Menschen in PAoL, sich freundschaftlich zu mir zu äußern.

ZITAT PAoL 19:05 Uhr

Wer weiterhin mit N O B S befreundet sein möchte kann das gerne sein, aber in Zukunft bitte im Forum chronisch leben.

Das Forum chronischLEBEN bedankt sich in diesem Zusammenhang für die Werbung un die Aufforderung, das Forum zu wechseln. Wir legen allerdings großen Wert darauf, dass Doppel-Mitgliedschaften (Registrierungen) bei uns nicht nur erlaubt, sondern ausdrücklich erwünscht sind.

Jos

____________________________________________

Aktualisierung 21:50 Uhr

Der Vollständigkeit halber - und weil es mir persönlich durchaus wichtig ist (ohne jede Ironie und ohne jedes Zweckdenken):

Och habe mich sehr gefreut über einen Beitrag von Hilger (Gonzo), der mich gerade aus PAoL erreichte. Damit es keine Missverständmisse gibt: Holger mag mich ungefähr so gern wie eine Stecknadel im Hintern (warum, verstehe ich bis heute nicht). Aber er ist geblieben, wie ich ihn kennen und meist scjhätzen gelernt habe: Ein unabhängiger Geist, der sich immer seine eigene Meinugn bildet und nicht vom Mainstream beeinflussen lässt.

Gonzo hat mir gerade weiß Gott nicht nach dem Mund geredet; er mag mich nach wie vor nicht und ist ganz bestimmt in den meisten Dingen NICHT meiner Meinung.

Aber er hat in Sachen der in PAoL angestrebten Psychiatrisierung meiner Person sehr mutig klar gemacht, was davon zu halten ist: Ich stimme ihm zumindest in einem zu: Was da zurzeit abgeht, ust brandgefährlich. Übrigens fällt mir gerade ein, dass man dort vor längerer Zeit etwas ähnliches auch mit Gonzo versucht hat. Es kann also jede(n) treffen.

Auch wenn du es nicht lesen willst, Holger: Danke für dein Rückgrat.

Jos

________________________________________

Noch'n Gedicht - würde Heinz Erhardt sagen. Oder à la Loriot: Ein Psychogram, ein Psychogramm (ach ne, das war ja das Klavier)

Ich zitiere mal einfach aus PAoL - total aus dem Zusammenhang herausgerissen; es hat mir endgültig den Abend gerettet - ich habe es gerade laut lachend genossen:

Typisch ist seine niedere Schwelle für aggressives und (verbal) gewälttätiges Verhalten, eine geringe Frustrationstoleranz, Verantwortungslosigkiet und Mißachtung sozialer Normen, Regeln und Verpflichtungen, ein fehlendes Schuldbewußtsein , mangels Lernen aus Erfahrung oder Bestrafung, Und eine signifikante te Reizbarkeit. Wer ein solches oder ein ähnliches Psychogramm aufweist, leidet unter einer "diszozialen Persönlichkeitsstörung".

Diese geschliffene Forumierung stammt von niemand anderem als einem meiner Lieblings-PAoL-Auitoren, der dort übrigens hoch geschätzt wird. Klar, das kann doch nur Robert K. alias Kant sein. Nun hat er nicht nur ein juristisches Gutachten über den Umgang mit mutmaßlichen Sittenstrolchen verfasst, sondern entpuppt sich auch noch als Meister-Psychologe.

15:32 Uhr heute Nachmittag hatte er kategorisch (!) das Psychogramm gefordert, das die konzertierte Psychiatrisierungs-Kampagne gegen mich untermauern sollte - und keine sieben Stunden später hatte er es schon erstellt.

Gemeint hatte er mit diesem brillanten Psychogramm nämlich nicht etwa sich selbst - sondern:

Und wenn ich dann gefragt würde, wer diese Verhaltensweisen auffälllig oft an dem Tng legt, köme ich auf den Herrn von "chronisch leben".

Tja, da muss ich nun mit leben. Muss ich? Nööö.

Einen fulminanten Irrtum möchte ich allerdings noch richtig stellen. Kant behauptet, jeder zweite Beitrag in chronischLEBEN beschäftige sich mit PAoL. Das ist so nicht ganz richtig. Aus einem anderen Anlass haben wir gestern mal nachgezählt: Im Forum chronischLEBEN beschäftigen sich so gut wie keine Beiträge mit PAoL - mit dem Thema "Umgang mit sexuellen Belästigungen in und um Parkinson-Foren" befassen sich von 223 Themenbereichen etwa zwei bis drei Prozent; da gibt es ja durchaus gewisse Zusammenhänge auch mit PAoL; allerdings werden die im Forum chronischLEBEN nicht thematisiert.

Wenn es nötig ist nach meinem subjeltiven Empfinden wehre ich mich gegen unhaltbare Vorwürfe und Unterstellungen aus PAoL hier, im BLOG chronischLEBEN; dieser feine, aber wesentliche Unterschied scheint ein wenig zu hoch für den Super-Juristen und Meister-Psychogramm-ierer Kant zu sein.

Liebe Grüße
Jos

Mobbing war gestern - Psychiatrisieren ist heute

2010-12-17T11:52:00.000+01:00

Immer wenn man denkt, Auseinandersetzungen, die einseitig unter der Gürtellinie ausgetragen werden, seien nicht mehr steigerungsfähig, belehrt einen das Leben eines Schlimmeren. Ganz neu ist die Erfahrung, die ich gerade mache allerdings nicht: Wolfgang B. (Nickname in PAoL: Clik) ist ein bekannter manischer Radfahrer, der meint, ein beweglicher Parkinson-Kranker sei erst richtig gut drauf, wenn er mal eben die Alpen locker per Rad bezwingt - natürlich immer mit einem Auge auf ein Fernsehteam schielend, das "rein zufällig" mit fährt. Nach wochenlangem Grübeln kam Clik, der sich auch immer wieder daradurch auszeichnet, dass er keinerlei Kritik an seiner Abhängigkeit von Pharmakonzernen zuläßt, auf eine geniale Idee:

Mobbing war gestern - Psychiatrisieren ist das Turbo-Mobbing von heute. Da irrt er allerdings: Auf die brillante Idee, unbequeme Kritiker zu Geisteskranken zu erklären, kamen vor ihm zum Beispiel ganze Generationen von ausgebufften Stalinisten.

Nun ist Wolfgang B. nicht nur ein manisches bösartiges Cleverle: Er ist - wie viele (geistig) etwas klein geratene - Menschen auch noch extrem feige - oder er hat vor seinem Beitrag einen Anwalt konsultiert. Jedenfalls fragte er heute Vormittag "ganz harmlos":

[ZITATBEGINN]Hallo ihr,
Um Vorgänge, die auch außerhalb dieses Forums geschehen, besser zu verstehen drängt sich mir eine Frage auf, die ich hier mal zur Diskussion stellen möchte:
"Sind Personen die unter einer Manie (Maniker) leiden in ihrer Wahrnehmung, in ihrer Objektivität und in ihrer Urteilsfähigkeit eigentlich gestört?"
Wer kann dazu etwas Aussagen?
Gruß
Clik [ZITATENDE]

Wenn ich B., der ja auch ein begeisterter Amateur-Schriftsteller ist, und seine Satzbildung richtig verstehe, fragt er - grammatikalisch nicht übertrieben korrekt -, ob Personen, die unter Manikern leiden, in Objektivität und Urteilsfähigkeit gestört sind (wahrscheinlich meint er: eingeschränkt).

Da ja nicht auszuschließen ist, dass sein Beitrag irgendwie auf mich gemünuzt ist, darf ich antworten: Nööö, ich habe bisher nicht sonderlich unter dem manischen Radler Wolfgang B. aus G. gelitten. Zugegeben: "ibjektiv" bin ich ihm und einigen anderen - wie eigentlich keinem Menschen auf der Welt gegenüber - gewiss nicht. Will ich auch gar nicht. Und "urteilen" will und kann ich über ihn nicht.

Aber eine schmierige Schweinerei erkennen, lieber Clik, das kann ich.

Zum Hintergrund: Ich habe nie ein Hehl daraus gemacht, dass ich als Begleiterscheinung meiner Parkinson-Krankheit (wie viele Mitpatienten) an Depressionen leide. Und ich habe nie ein Hehl daraus gemacht, dass ich ein Medikament namens Citalopram in mäßiger Dosierung (30 mg/d) nehme, das antidepressiv wirkt.

Irgendwann habe ich auch mal ganz offen preisgegeben, dass eine Ärztin mich bei einer Erstuntersuchung als "hypoman" eingestuft hatte. Was Menschen wie Wolfgang B. aber entweder nicht wissen oder nicht wissen wollen, ist, dass hypoman keineswegs "manisch" bedeutet. Es sagt lediglich aus, dass Citalopram mich zeitweise aus der Depression heraus in einen Zustand versetzt, der - auf deutsch übersetzt - nichts anderes bedeutet als: unterhalb der Manie.

Ganz ernsthaft: Solche Aktionen machen mich fertig. Das ist ja wohl auch beabsichtigt. Ich kann mir nicht schäbigeres und billigeres vorstellen als einen Menschen, dem man argumentativ nichts entgegenzusetzen hat, unterschwellig geistige Unzurechnungsfähigkeit anzudichten. Geht's noch, Herr B.? Kennt ihr überhaupt keine Grenze?

Ach ja - natürlich wird B. jetzt scheinheilig behaupten - ich sei ja gar nicht gemeint, sondern seine Cousine Emmi aus Hildesheim. Wunderbar: Dann kann er ja noch eine satte Portion Verfolgungswahn nachschieben.

Ganz ehrlich: Ihr habt mich bald soweit, wohin ihr Christine schon gebracht habt.

Sollte es euch gelingen, dürft ihr dann ja furchtbar stolz sein.

Jos

Walking kommt vor dem Fall (oder "nordic falling")

2010-09-05T14:59:00.002+02:00

Bewegen, bewegen, bewegen - dieses Zauberwort steht ganz oben auf der Liste der guten und gesunden Tipps, die uns chronisch Kranken mit Bewegungsstörungen von Medizinern, Therapeuten und anderen erfahrenen Kranken immer wieder regelrecht eingebläut werden.

Einfacher gesagt: Wer rastet, der rostet.

Und das gilt sogar für eher wenig sportbegeisterte Sofa-Kartoffeln (neudeutsch: "Couch potatoes") wie mich. Nicht, dass ich etwas gegen Bewegung habe oder jeh hatte. Eine gemütliche Wanderung in gemäßigtem Tempo (um Himmel willen ohne Bundhosen und Karo-Flanell-Hemd) oder eine Radtour mit Picknick auf meinem alten Touren-Drahtesel - das war schon meine Wellness-Welt bevor mich der Morbus Parkinson erwischte. Aber mehr war nicht drin.

Nun droht auf lange Sicht aber fortschreitende Trippelei, Schlurfen und Einfrieren der unsicher gewordenen Schritte. Da siegt dann doch die Vernunft. Also - ein klein bisschen Sport kann ja vielleicht doch nicht schaden. Ich muss ja nicht - wie meine Mit-Parkis, die vorher schon richtige Sportkanonen waren - über Alpengipfel radeln oder mich beim Ultra-Walking über 60 km abstrampeln, um mir mehr tot als lebendig etwas zu beweisen (was nur? Ich werde es nie begreifen. Oder sagen wir so: Das ist nun mal nicht meine Welt).

Eines meiner ersten beglückenden Erfolgserlebnisse in meiner kurzen Parkinson-"Karriere" war das erfolgreiche Überwinden der Angst vor dem Radfahren. Ein Jahr nach der Erst-Diagnose wagte ich es - es stimmt: Radfahren verlernt man nicht (das ist wohl so ähnlich wie mit dem Sex und dem Schmausen). Unter den wachsamen und ein wenig besorgten Augen meiner Frau wagte ich die ersten, zunächst zaghaften Tritte in die Pedale. Es folgten einige Ausflüge vor die Stadt, hübsch langsam und mit Pausen. Nicht sonderlich sportlich, aber einfach befreiend: Ich kam - in gefühltem Raketentempo - wieder von A nach B. Und ganz ohne Rollator.Ganz ohne rosarorten, klebrigen penetrant ekligen Energydrink fühlte ich: Rad verleiht Flüüüügel.

Dermaßen beflügelt startete ich das nächste große Projekt: In meiner Parkinson-Fachklinik hate ich die hohe Kunst des Nordic Walkens erlernt. Nicht wie die tratschenden Horden munterer alter Damen, die mit ihren Sticks tratschend, alle Regeln missachtend duurch den Park stöckeln, sondern mit dem richtigen Schwung weit nach hinten, in beschwingtem Rhythmus - und für mich wie andere Parkinsonkranke geradezu eine Wunder-Therapie. Aus dem kurzschrittigen Trippel-Schlurfen am Rollator werden wieder richtige Schritte, und ohne große Mühe kann das bisherige Schneckentempo locker verdoppelt werden.

Diesmal galt es nun nicht, wie beim ersten Radeln Angst und Unsicherheit zu überwinden (gelernt ist schließlich gelernt), sonder ausschließlich den imnere Schweinehund. Walking-Stöcke hatten wir schon vor Monaten beim Discounter unseres Vertrauens preiswert erstanden - nun gut: Keine Profi-Sticks, sondern die bei Kennern an sich verpönten Teleskop-Stöcke.

Wiederlaufenkönnen - ein Wunder
Vor gut einer Woche war es dann endlich soweit: Meine Wut auf mich und mein kartoffeliges Vegetieren auf dem Sofa war stärker als der innere Schweinehund. Also mitsamt Stcöken und Herzallerliebster rein ins Auto und raus aus der Stadt. Auf einem entlegenen Waldweg wagten wir die ersten Schritte - ich mag kein Publikum, wenn ich mich in Walking-Sticks oder die eigenen Füße verheddere. Aber oh Wunder: Auch diese Kunst hatte ich nicht verlernt (demnächst versuche ich es vielleicht dann auch mal mit einem richtig guten Festschmaus).

Ein Wunder! Ich konnte wieder laufen - ganz so wie bei den Trainingsstunden in der Klinik. Die Therapeuten und Neurologen nennen es - wie die Bewegung auf einem Laufband - ein "taktgebendes Verfahren". Das scheint in unserem Parkinson-Hirn irgend etwas auszulösen und Blockaden zu lösen. Leider nur beim Nordic Walking und Laufen auf dem Band. Danach ist wieder alles beim gestörten Alten. Aber immerhin.

Ich bin nur ein schwacher Mensch. Solche Erfolgserlebnisse machen mich süchtig. .Die Folge: Ich startete ein regelmäßiges Nordic Walking-Training. Mindestens dreimal die Woche wollte ich "Strecke machen".

Na ja - Strecke ...

Wenn die Turbo-Oma überholt ...
Einen vier-Kilometer-Weg durch den Park hatte ich sorgsam ausgemessen. Es ließ sich gut an. Kleine Dämpfer steckte ich locker weg. Obwohl - es war schon hart als mich in meinem gefühlt flotten geradezu swingenden Nordic-Walking-Lauf eine alte Dame mitsamt ihrem Rollator freundlich grüßend überholte. Aber was soll's. Ich bin ein fairer Sportler und stecke solche zweiten Plätze mit einem etwas gequälten Lächeln und olympischem Bewusstsein locker weg.

Bis ...

Ja bis es mir bei meinem 3. (in Worten: DRITTEN) Trainingslauf die Beine unter dem vorwärtsdrängenden leicht übergewichtigen Leib weghaute. Nein, ich hatte keinen Lauf-Fehler gemacht und war auch über nichts gestolpert (es war nichts da, worüber ich hätte stolpern können). Es war (absolut unpassend gerade in diesem Auigenblick) mein erster "Parkinson-Sturz" - wahrscheinlich ein Blockieren der Gehwerkzeuge, unter Kennern auch "Freezing" genannt. Das passiert den meisten von uns früher oder später - und muss sich auch in Zukunft nicht regelmäßig wiederholen.

Der übel verknackste Knöchel, den ich angeblich sechs Wochen lang mit einer Schiene stabilisieren und schonen muss, ist das geringste Übel.

Eher erheiternd sind die nett-fiesen Sprüche wie der meiner lieben Forumsfreundin Albatrine, die süffisant anmerkte, ich hätte da wohl Nordic Walking und Nordic Falling verwehcselt.

Wirklich schlimm ist die Ausrede, die ich mir jetzt selbst zurecht zimmere: Wenn's dem Parki zu wohl wird, walkt er am Stock (oder gleich zweien von der Sorte)

Aber ich durchschaue mich und meine Ausreden: Ich werde weiter walken - spätestens in sechs Wochen - dreimal die Woche.

© 2010 Norbert Maas

Tja, jetzt bin ich (ziemlich) schwerbehindert

2010-06-29T18:30:00.000+02:00

Irgendwie hatte ich es ja fast geahnt: Seit heute habe ich es amtlich - ich bin schwerbehindert. Heute hatte ich Post vom Sizialverband Deutschland (SoVD) im Briefkasten. Darin die Bestätigung des Landesamtes für Soziales, Jugend und Familie Brainschweig (früher: Versorgungsamt) mit dem Beschluss, dass ich seit dem 1.9.2009 einen GdB (Grad der Behinderung) von 50% habe; außerdem steht im Schwerbehindertenauswis das Merkzeichen G.

Ich hab' ja so gewollt. Und gedauert hat's ja auch reichlich (zehn Monate!). Wie ich mich jetzt fühle? Zu fünfzig Prozent behindert - und vor allem: Zu fünfzig Prozent NICHT behindert.

Genau das ist der Punkt. Mir ging es gestern ja nicht anders als heute. Aber so amtlich mit Brief ind niedlichem kleinen Siegel auf dem Beschluss ist das doch irgendwie anders ab heute gehöre ich ganz offiziell "dazu".

Komisches Gefühl ist das schon. Es wird einem noch mal klar, was los ist - und dass es eben doch büschen anders isr als ein lästiger Schnuppen.

Unterm Strich? Aufatmen
Unterm Strich bleibt ein Aufatmen: Wieder ein Stück mehr Gewissheit und Sicherheit. Und nicht zu unterschätzende Vorteile: Due 50 Prozent sind für mich nicht ganz so interessant, weil meine volle EU-Rente eh durch ist. Aber das G bescheinigt mir nicht nur, dass ich nicht mehr so dolle zu Fuß unterwegs bin - sondern beschert mir für 60 € im Jahr freie Fahrt mit Bus und Bahn im Regionalverbund.

Wenn ich mit dem Rollator in der Stadt bin und fix und alle - kein Problem: nehm ich zurück eben die Straßenbahn. Zieht es mich in die Landeshauptstadt? Fahr uch eben mit der RE nach Hangover. Geil!

Schwerbehinderte, bisschen bedröppelte und vor allem erleichterte Grüße

Norbert

Parkinson - Blog und mehr: chronischLEBEN - Be- & Empfindliches

(Nicht nur) in eigener SacheMit "One-man-Show" Deeskalation torpedieren?

Nicht die falschen Schlüsse ziehen ...Lachnummer-Brief an Presserat bewegt nichts - in keine Richtung

Nachfragen zu chronischLEBEN-kreativ"Quasimodo" lässt grüßen ...

Auseinandersetzung zwischen einigen PAoL-Usern und chronischLEBENDie unterschiedliche Sicht der Dinge

Bloggen - ganz ohne ungesunden StressMal ein paar Minuten zwischendurch arbeiten- auf der Couch und unterwegs mit dem Mini-Computer

PAoL-Mitglied beschimpft cL-Herausgeber Norbert Jos Maas"Der Herr beweist jeden Augenblick seine Abnormität"

PAoL-Mitglied Robert K. charakterisiert den cL- Herausgeber Norbert Jos Maas (zum Thema "Was ist schon normal")

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- veröffentlicht: 13.09.2011 15:24

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Wenn ein Kranker einen Kranken wegen seiner Krankheit diffamiert ...

Danke (eine Ergebenheitsadresse)

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Die Psychiatrisierung geht weiter - Rufmord- und Mobbing-Kampagne

Geisteskrank - oder doch tollwütig?

Die Diffamierungsspirale dreht sich weiter: Ein PAoLi fordert mein Psychogramm

Mobbing war gestern - Psychiatrisieren ist heute

Walking kommt vor dem Fall (oder "nordic falling")

Tja, jetzt bin ich (ziemlich) schwerbehindert

PAoL-Mitglied Robert K. charakterisiert den cL- Herausgeber Norbert Jos Maas
(zum Thema "Was ist schon normal")

chronischLEBEN-Kommentar
Schmutzigster Bodensatz der Nazi-Sprachkiste

Dokumentation des Angriffs durch Wolfgang Bornemann (clik)
im öffentlichen Bereich des PAoL-Forums

E-Mail von PAoL an meine
mehrfach aus PAoL ausgeschlossene Lebensgefährtin