chronischLEBEN zieht Bilanz 2011Ein erfolgreiches Jahr für das BlogKein gutes Jahr für den Selbsthilfe-Mainstream

Diese Sonnenuhr am Braunschweiger Dom (eine von insgesamt vier) zeigt seit fast 500 Jahren nur die sonnigen Stunden an. Das wird auch im Jahr 2012 so sein. Was wir aufgrund der daraus resultierenden dümmlichen Sprüche ("zähl die schönen Stunden nur...") leicht übersehen: Auch von  wolkigen oder gar dunklen Zeiten auf der Sonnenuhr können wir Positives "lernen" Sie sind zeitlos im besten Sinne des Wortes. 

Zum Jahreswechsel wird es Zeit, Blicke sowohl zurück zu werfen als auch nach vorne. Was mich und uns alle im Jahr 2012 erwartet, wissen wir nicht. Für das Blog chronischLEBEN freue ich mich jedenfalls auf ein weiteres spannendes Jahr. Wäre die Welt der chronisch Kranken und ihrer Angehörigen ein Wunschkonzert oder ein Ponyhof – dann würde ich mir eine Rückbesinnung auf die Wurzeln der Selbsthilfe wünschen. Solche Wünsche und Träume sollten wir uns alle bewahren. 

Wenn mehr Chroniker und ihre Familien und Freunde als bisher es dann auch noch schaffen würden, zumindest den kleinsten gemeinsamen Nenner zu finden und dann gemeinsam die bisher stur geleugneten und verdrängten, nicht aufgearbeiteten Fehler zu erkennen und die Konsequenzen zu ziehen – dann wäre das ein Riesenschritt in die richtige Richtung: Die starke Selbsthilfe, die in der Lage ist, realistisch einzuschätzen, was wir selbst leisten können und gemeinsam gegen die gesellschaftliche und politische Missstände für ein selbstbestimmtes, würdiges Leben ohne Barrieren für alle zu kämpfen.

Davon sind wir aber noch weiter entfernt als je zuvor. Das hat leider gerade das zu Ende gehende Jahr gezeigt. Kritisch begleitet habe ich mit dem Blog chronischLEBEN sowohl die Politik als auch Entwicklungen in Wirtschaft, und Verbänden und Vereinen. Was meine „eigene“ Krankheit, den Morbus Parkinson, angeht, stimmt gerade der Blick auf die sich selbst als Selbsthilfe-Organisationen verstehenden großen und kleinen Organisationen zurzeit alles andere als optimistisch.

   dpV-Führung wird nur noch vereinzelt kritisch hinterfragt   

Wenn überhaupt, gibt es allenfalls im größten deutschen Parkinson-Patientenverband, der deutschen Parkinson Vereinigung (dPV) von innen heraus immerhin noch vereinzelte Mitglieder, die die offensichtlichen Missstände in ihrer Vereins- und Geschäftsführung nicht hinnehmen und auch wagen, das offen auszusprechen.

Und: Nach wie vor ist die dPV eine starke Organisation, die an ihrer Basis – man muss leider sagen: trotz ihrer Geschäftsführung – gute und grundsolide Arbeit vor allem für ältere Parkinsonkranke und deren Familien leistet.

Leider haben – menschlich wohl verständlich – qualifizierte dPV-Kritiker mittlerweile entweder resigniert oder praktizieren nach guter alter Wendehals-Manier mittlerweile genau das, was sie vor gut einem Jahr noch kritisch begleiteten. Ich selbst schätze es übrugens als unrealistisch ein, mittelfristig demokratische Zustände und Transparenz in der dPV durchzusetzen. Das bedeutet aber nicht, dass man Fehler nicht mehr Fehler nennen sollte.

   Abschied vom Selbsthilfegedanken: PAoL   

Wirklich enttäuscht bin ich aber von der Entwicklung der vor zehn Jahren bewusst als Gegenentwurf zur dPV gegründeten Gruppe „Parkins-on-line“ (PAoL). Der eingetragene Verein und sein von ihm veranstaltetes und verantwortetes Forum haben sich gerade im 10. Jahr des Bestehens endgültig von fast allem verabschiedet, was den Namen Selbsthilfe verdienen würde.

Als eine der besten Voraussetzungen für diese katastrophale Entwicklung hat sich die Vereinsstruktur „bewährt“. Die PAoL-Verantwortlichen – sowohl alte als auch neue Admin-Teams und Vorständler – haben offensichtlich die typisch deutschen „Vereins-Tugenden“ perfekt verinnerlicht. Wer ein Pöstchen hat, regiert nach Gutsherrenart und kümmert sich den Deubel um das „gemeine Volk“ an der Basis, nimmt gerne auch schon mal geldwerte Vorteile „in Kauf“ (bisher unwidersprochen). Außerdem spiegelt die sich verselbständigende PAoL-Führung das wider, was ihnen im Alltag der Politik und Mainstream-Gesellschaft vorgelebt wird: Unfähigkeit zur Kritik oder gar Selbstkritik, mit Kungelei, Ausgrenzen, Angst- und Hassbeißen gegen Minderheiten und Andersdenkende.

Handfeste Skandale, die den Trägerverein (nach Aussagen von Verantwortlichen) an den Rand der Insolvenz brachten, hielten PAoL seit Mitte des Jahres in Atem – ohne dass auch nur der Versuch gemacht wurde, die existenzbedrohenden hausgemachten Fehler auch nur aufzuklären, geschweige denn die Konsequenzen daraus zu ziehen. Das Gegenteil war der Fall – alles andere als förderlich für eine Selbsthilfe-Organisation.

Der für den Skandal satzungsgemäß verantwortliche Vorstand und das damalige Admin-Team traten zwar zurück, aber erst nachdem sie wochenlang unter Druck gesetzt wurden und nicht in der Lage (und/oder willens) waren, Fragen nach tatsächlichem Geschehen und Verantwortlichkeiten zu beantworten. Die Chance eines Neuanfangs verspielten einige Hände voll von Vereinsmitgliedern (ca. 50), die – ohne wirklich demokratische Qualifikation – bei einer Minderheiten-„Mitgliederversammlung“ in bester Amigo-Manier den für den Buch- und Spendenskandal verantwortlichen zum Rücktritt gezwungenen alten Vorstand entlasteten.

   Neuer Vorstand - kein Neuanfang   

Gewählt wurde ein neuer Vorstand, dem unter anderem mit Wolfgang Bornemann ein neuer stellvertretender PAoL-Vorsitzender angehört, der persönlich zumindest in den satzungswidrigen Spendenaufruf zur Verschleierung des Buchskandals federführend involviert war. Zur Schatzmeisterin wurde mit Maria Weidfeller eine frühere Kassenprüferin gewählt, die in dieser Eigenschaft aktiv an der Gestaltung eines „kosmetisch aufgehübschten“ Nachtragshaushalts maßgeblich beteiligt war (und das auch bestätigte). Wie mittlerweile zu lesen war, wurde dieser neue Vorstand nicht einmal von einer satten Mehrheit der Mitglieder-Minderheit gewählt: Es hagelte Gegenstimmen.

   Da waren's nur noch gefühlte 50   

Die Folgen dieser bedenklichen Entwicklung blieben nicht aus. Sowohl registrierte Besucherinnen und Besucher des Forums als auch Vereinsmitglieder verließen PAoL in Scharen. Vor einem Jahr noch hatte sich das Forum, die Realität eisern verdrängend und leugnend, als „größte deutschsprachige Parkinson-Selbsthilfegruppe im Internet“ angepriesen und keck behauptet, rund 1.000 registrierte Besucher würden das Forum frequentieren. Glaubt man den eigenen Angaben, sind von dieser Tausendschaft heute gerade noch rund 300 übrig geblieben. Schaut man sich im Forum um, dann wird man schnell feststellen, dass von diesen 308 registrierten Besuchern allenfalls rund 50 tatsächlich hin und wieder aktiv am Forum-Geschehen teilnehmen.

Vor dem Buch- und Spendenskandal gaben die Vereinsverantwortlichen die Zahl der eingetragenen und zahlenden Vereinsmitglieder mit rund 300 an. Auch davon ist – laut Auskunft im Forum gerade noch einmal ein Drittel übrig geblieben.

   Vereinszweck - Kassieren von Krankenkassenzuschüssen?   

Insider denken mittlerweile laut darüber nach, ob der angeblich gemeinnützige eingetragene Verein PAoL wohl hauptsächlich weiter existiert, um zum Beispiel Zuschüsse von den Krankenkassen zu kassieren. Zum Betreiben eines Forums wäre ein Verein jedenfalls nicht nötig. Hätte sich der Verein an seine Satzung gehalten, hätte auf der außerordentlichen Mitgliederversammlung im Spätherbst 2011 nach dem ruinösen Buch- und Spendenskandal wohl eher eine Auflösung auf der Tagesordnung gestanden.

Ob Internetforen wirklich das erfüllen können, was wir als Chroniker und unsere Angehörigen und Freund uns davon versprechen - darüber kann man durchaus unterschiedlicher Meinung sein. Inhalt solcher Foren sollten aber nach allgemeiner Auffassung zumindest in der Hauptsache Themen sein, für die sich so ein Forum stark macht. Davon kann in der ehemals angeblich „größten deutschsprachigen Parkinson-Selbsthilfegruppe im Internet“ mittlerweile keine Rede mehr sein.

Hin und wieder bemühen sich Besucher des Forums noch, Inhalte zu thematisieren, die mit Parkinson und Selbsthilfe zu tun haben. Wenn das vereinzelt stattfindet, ist PAoL dann auch wieder das, als was es einmal vor zehn Jahren begonnen hatte: Eine Plattform von Parkinsonkranken für Parkinsonkranke. Aber diese Inhalte sind längst zu seltenen Ereignissen degeneriert.

   Vom Parkinson-Forum - zur Beatles-Börse ...   

Bestimmt wird das Forumsgeschehen längst von absolut sachfernen Themen. Wer das Forum regelmäßig besucht, glaubt zunächst, sich verlaufen zu haben. Über weite Strecken scheint es sich mittlerweile um eine Informationsplattform für U-Musik-Nostalgiker zu handeln. Zeitweise mutiert die ehemalige Parkinson-Selbsthilfe-Plattform zu einem reinen „Beatles“-Forum (richtig peinlich, wenn der Initiator dieses Threads die PAoL-Beatlesmania in einem anderem Forum höchstpersönlich über den grünen Klee lobt – und „bescheiden“ in PAoL auf dieses Selbstlob hinweist)

Wenn ich mir PAoL heute so anschaue, bin ich einigermaßen froh, dass ich das Forum chronischLEBEN rechtzeitig beendet habe. Wer weiß, wie und wo dieses Forum eines Tages geendet wäre …

Was das Blog chronischLEBEN angeht: Das hat sich leidlich positiv entwickelt. Seit der letzten Bilanz zum einjährigen Bestehen des Blogs im Juni dieses Jahres sind die Zugriffszahlen weiter steil in die Höhe geschnellt.

   chronischLEBEN-Zugriffe: Mehr als verdoppelt   

Die Gesamtzugriffzahlen der rund 20 zum Blog gehörenden Themenbereiche haben sich innerhalb der zweiten Jahreshälfte 2011 von damals 55.500 auf heute 120.725 mehr als verdoppelt. Das sind immerhin 220 Zugriffe pro Tag im Durchschnitt. Tendenz: Kontinuierlich steigend.

Ich meine, für ein One-Man-Mini-Blog ist das gar nicht mal so schlecht nach insgesamt eineinhalb Jahren. Kritiker hatten bekanntlich bezweifelt, ob das Blog chronischLEBEN überhaupt eine Daseinsberechtigung habe. Mittlerweile gehören – da bin ich sicher – diese Kritiker längst zu den treuesten Besuchern des Blogs.

Zum stetigen Erfolg des Blogs haben ganz wesentlich auch die Gast-Autoren elrawi und Gottfried Lutz beigetragen. Ganz oben auf der Wunschliste für 2012: Mehr Beiträge von diesen beiden und weitere Autorinnen und Autoren, die sich aktiv an der Gestaltung des Blogs beteiligen.

   "Unfrieden-Stifter"? Mit Denkanstößen!   

Das Jahr 2012 wird – davon dürfen wir wohl alle getrost ausgehen – auch wieder nicht nur sonnige Stunden auf der fast 500 Jahre alten Sonnenuhr an der Südseite des Braunschweiger Doms anzeigen. Das wäre auch wohl kaum auszuhalten. Das Blog chronischLEBEN wird weiterhin Sonniges ebenso dokumentieren wie bewölkte oder eher düstre Zeiten.

Noch ein Versprechen: Das Blog chronischLEBEN wird weiter nicht nur zivilen Ungehorsam praktizieren, sondern auch in der Selbsthilfe-Szene seinen eigenen Weg gehen. Der muss nicht der richtige sein – mir reicht es, Beiträge zu Hinterfragenswertem zu leisten. Nicht, um Umfrieden zu stiften, wie Menschen, die dabei in die Kritik geraten, gerne behaupten, sondern als Denkanstöße für die gemeinsame Sache: Die Selbsthilfe.

Norbert Jos Maas