Montag, 12. November 2012

chronischLEBEN macht definitiv eine kleine Pause
"Ich komm wieder - keine Frage"

Liebe Besucherinnen,
liebe Besucher des Blogs chronischLEBEN,

was sich vor einigen Tagen bereits andeutete, wird konkret: Ich muss tatsächlich aus gesundheitlichen Gründen eine gut einwöchige "Produktionspause" einlegen.

Wie ich bereits kurz geschrieben hatte, geht es konkret um meine mit einiger Wahrscheinlichkeit koronar bedingte und sich negativ entwickelnde "Luftknappheit". Eine Kardiologin hatte mir nach eingehender ambulanter Untersuchung zu einer Differential-Diagnose geraten. Nachdem ich eine Zweitmeinung eingeholt habe, steht nun fest: ich werde mich eine Herzkatheter-Untersuchung in der Klinik unterziehen - bestenfalls, um einige vermutete Ursachen der doch ziemlich belastenden Symptome ausschließen zu können. Nach einigen ambulanten Vorbereitungen werde ich am kommenden Montag, 19. November in die Klinik gehen: Wenn die im Herzkatheter-Labor nichts Brauchbares finden, wollen sie mich bereits wieder am Dienstag entlassen. Mal schaun.

Ein Herzkatheter ist heute ein eher kleiner Routine-Eingriff; aber die Aussicht, dass jemand mit ellenlangen Drähten in mir rumstochert und seinen Forscherdrang erst befriedigt sieht, wenn er ins Herz eingedrungen ist, macht mich alten Feigling dann doch ein bisschen kribbelig. Mehr noch allerdings bin ich ziemlich nervös weil ich natürlich genauso wenig Ahnung habe, was diese schamlos-neugierigen Docs dabei herausbekommen.

Eigentlich reicht mir mein Parkinson ganz ganz und gar, und ich muss mir nicht unbedingt noch irgendwelchen anderen Quatsch an-diagnostizieren lassen. Andererseits fände ich es eigentlich ganz lustig, wenn ich wieder besser Luft bekäme.

Wie auch immer: Ich ziehe mich jetzt endgültig für mindestens eine Woche in die "innere Emigration"zurück, tue mir furchtbar leid und bade genüsslich in meinen Ängsten und Selbstmitleid. Man gönnt sich ja sonst nix.

Aber wie sagte doch schon Paulchen Panther so treffend: "Ich komm' wieder, keine Frage". Diese Drohung sollten Sie, solltet ihr durchaus ernst nehmen. Stöbert so lange einfach in ollen Kamellen rum, die ich hier während der vergangenen gut zwei Jahre gelegentlich hinterlassen habe.

Ich melde mich auch zwischendurch und bleibe bis dahin

Ihr Norbert Jos Maas
euer Jos

Donnerstag, 8. November 2012

In eigener Sache: Erst mal ein bisschen "Slow go"
Das Problem von "kranken" Blogs: Auch Blogger werden manchmal kränker

chronisch LEBEN - das ist eben auch Licht und Schatten
Ich muss wieder einmal um ein wenig Geduld und auch um Verständnis der Leserinnen und Lesern des Blogs chronischLEBEN bitten:

Das Blog ist seit einigen Tagen vergleichsweise inhaltsleer - und es sieht so aus, dass ich an diesem ein wenig langweilige Zustand mit einiger Wahrscheinlichkeit nicht viel ändern kann und werde.

Wie viele chronisch kranke Menschen geht es auch mir mal so, mal so. Meist komme ich - gut(e) drei Jahre nach der Diagnose meines Parkinson-Syndroms - nach wie vor gut mit der Krankheit zurecht; ich stelle allerdings zerknirscht und ein wenig erschrocken fest, dass ich einen der wichtigsten selbstgewählten Grundsätze im Umgang mit der chronischen Krankheit nach und nach weniger in den Alltag umsetzen kann: Ich hatte - gemeinsam mit meiner Frau - damals vor drei Jahren geschworen, dass der Parkinson nicht zum Mittelpunkt werden wird, um den sich (fast) alles dreht.

Das war ein astzarter Meineid. Die ernsthafte und gute Absicht ist geblieben; aber Krankheiten haben nun mal ihre eigene Gesetzlichkeit. Wir können es ignorieren wie wir wollen: Der Parkinson bestimmt zunehmend den Alltag - ganz konkret in kleineren und auch bedeutenderen Teilen des Lebens. Einige Beispiele (ähnliches berichten viele Parkinson-Kranke):

Tagesmüdigkeit und Antriebslosigkeit lähmen nicht nur den Körper, sondern auch den muntersten Geist. Das ist ätzend und macht wütend.

Die Mobilität verdient den hochtrabenden Namen auch nicht mehr wirklich. Obwohl ich mich gnadenlos zwinge, täglich möglichst zu Fuß oder auf dem Fahrrad an frischer Luft unterwegs zu sein, weil das Körper und Geist brauchen, werden die Strecken, die ich mit meinem Rollator an einem Stück zurück lege, immer kürzer. Nach wenigen hundert Metern bin ich froh, dass mein Gewägelchen auch eine brauchbarer Ruhesessel ist, auf dem ich mich einige Minuten darauf konzentrieren kann, wieder zu Kräften und zu Luft zu kommen.

Zeitweise Steifigkeit und Tremor sowie Glieder- und Gelenkschmerzen kann ich ganz gut ignorieren - und mein Levo-Dopa wirkt auch recht zuverlässig (wenn ich nicht mal wieder die Einnahme vergesse). Diese "klassischen" Symptome sind da, aber sie machen mir am wenigsten zu schaffen. Wer sich wie ich nicht ständig darauf konzentriert, nimmt den Quatsch fast nicht mehr wahr.

Was mich seit einigen Tagen zusätzlich bei meinen gewohnten Aktivitäten bremst, ist die unsichere Diagnose meiner Luftnot, die mir schon nach wirklich kleinsten Anstrengungen zu schaffen macht. Ich hatte nach der Diagnose und erfolgreichen Therapie von zwei Lungenembolien im April dieses Jahres zuversichtlich gehofft, dass es "luftmäßig" nun wieder aufwärts gehe. Das war zunächst auch so - ein gutes Gefühl, sich wieder normal und auf natürlichem Weg mit Luft und Sauerstoff versorgen zu können.

Leider hielt das nur kurze Zeit an. Die Probleme nahmen kontinuierlich wieder zu. Meine Ärzte tun ihr Bestes. Die Lunge ist erstaunlich fit (wenn ich so an meine impertinente Dauer-Qualmerei bis vor elf Jahren denke), ein Schlaflabor brachte auch keine wirklich erhellenden Erkenntnisse, und Asthma habe ich Gottlob auch nicht.

Jetzt rätseln mein Internist und meine Kardiologin an meinem guten alten Herz rum. Da ist das letzte Wort noch nicht gesprochen. Zur Zeit sieht es so aus, dass ich mich in den nächsten Tagen vertrauensvoll wohl einer Herzkatheter-Untersuchung unterziehen muss. Ich mag so was nicht - aber wenn es denn der Wahrheitsfindung dient ...

Das alles sind ja schon ganz brauchbare Ausreden für meine derzeitige und wohl noch ein wenig andauernde Faulheit.

Als ob das Gejaule über diese ganzen Zipperlein nicht schon genug werde, meldet sich aber dummerweise ein treuer, aber ausgesprochen lästiger Begleiter "meines" Parkinson auch wieder spürbar zur Stelle:

Ich treibe tagelang im trüben Teich der Depressionen, die lichtärmliche Jahreszeit tut das Ihre dazu. Gut zu wissen, dass das vorüber geht und - bei aller kritischen Distanz zu den Produzenten: Gut zu erleben, dass wirksame Medikamente diese belastende Krankheit "meines" Morbus Parkinson sehr wohl lebenserhaltend sind.

Und vor allem anderen: Gut, dass mit meiner Familie, vor allem mit meiner tapferen und Liebenden Frau den Rückhalt habe, den ich in solchen Wochen brauche - dazu noch die unbändige Vorfreude auf den zweiten Enkel.

Wir könnten alle liebend gern auf Schattenseiten des Lebens verzichten, aber es ist wohl tatsächlich so, dass Liebe sich nicht nur in den schönen, beglückenden Stunden zeigt, sondern sich auch und gerade in den viel zitierten schlechten Zeiten bewährt.

So ist das. Es ist die stinknormale Realität vieler chronisch Kranker. Ich habe das vor allem mal versucht zu schildern, um anderen ähnlich oder gleich betroffenen Frauen und Männern zu zeigen, dass auch das zu "unserer" Welt, in der wir leben und die wir erleben, gehört. Es ist Normalität, mit der wir lernen können, so selbstverständlich wie möglich umzugehen.

Meine persönliche Überzeugung ist, dass es uns und unseren Mitmenschen nicht gut tut, wenn wir in Schmerz und Selbstmitleid baden und unser "schlimmes, schlimmes Schicksal" mehr oder weniger laut und geschickt bejammern. Und es ist genau so ein nutzloser Unsinn, uns und den Mitmenschen ständig was vorzumachen und jedem der es hören oder auch nicht hören will, strahlend verkünden, wie gut es uns doch gehe.

Ich habe mir mittlerweile angewöhnt, auf die üblichen Frage (immer mit ebenso verstohlenen wie Vor Mitleid triefendem Blick auf meinen Rollator): "Wie geht's denn so?" möglichst offen und ehrlich zu antworten. Und das ist dann eben nicht selten die typisch schlitzohrig- schulterzuckende, aber ehrliche Antwort unserer polnischen Nachbarn. Die entgegnen lakonisch und meist ja auch treffend: "Stara bieda" - auf deutsch: "Das alte Elend".

Aber auch das geht - hoffentlich bald - vorüber. Und dann werde ich wieder präsenter im Blog sein. Versprochen.

Ihr Norbert Jos Maas
euer Jos

Dienstag, 17. Juli 2012

chronischLEBEN: In eigener Sache
Warum der Jos mal faul und träge ist ...


Blogger Jos: "Bin gerade blockiert,
aber 
sonst ganz gut drauf"
 "Warum ist chronischLEBEN so still geworden?" diese Frage wurde mir seit einigen Tagen mehrfach sinngemäß gestellt.

Offene Fragen sollten offen beantwortet werden.

Meine offene Antwort ist für manche vielleicht nich ohne weiteres nachzuvollziehen. In cL-Pipeline stapelt sich nicht nur eine Menge Rohmaterial, das darauf wartet, nachrecherchiert und bearbeitet zu werden: Mittlerweile warten auch vier fix und fertig bearbeitete Berichte und Kommentare darauf, veröffentlicht zu werden.

Ich weiß, es ist einfach idiotisch. Aber ich habe einfach eine Blockade und schaffe es nicht, die Routine des Feintunings und der Postproduktion für das Blog abzuarbeiten.

Manche selbst von Krankheiten wie Parkinson Betroffene Blogleserinnen und -leser kennen das aus eigener Erfahrung. Psychische und mentale Einschränkungen begleiten viele unserer chronischen Krankheiten. Mein eigener depressiver Parkinson-"Anteil" ist medikamentös an sich gut eingestellt. Aber diese absolut irrationalen Blockaden treten eben doch hin und wieder auf. Da hilft nur eins Mehr oder weniger warten bis die Phase vorüber geht.

Ich denke mal, ein Blog, das von einem chronisch Kranken (nicht nur) für andere chronisch Kranke produziert wird, darf sich solche "Schwächen" leisten ("Schwächen", wenn man sie an den Maßstäben der Ellenbogen-Leistungs-Gesellschaft misst).

Ich bin deshalb zuversichtlich, dass unsere Leserinnen und Leser sich nicht frustriert vom Blog chronischLEBEN. Abwenden, wenn aus den geschilderten Gründen mal einige Tage lang nichts Neues zu lesen ist.

Mein Tipp (der- wie ich in den Blog-Statistiken sehe - schon von einigen befolgt wird): Einfach mal in den tausenden alten Beiträgen des Blogs rumstöbern. Vieles davon ist bestimmt auch über die Tagesaktualität der jeweiligen Produktion hinaus ganz interessant.

Ich hoffe, dass ich bald wieder ganz einsatzbereit bin.

Bis bald

Ihr Norbert Jos Maas
euer Jos

Montag, 2. Juli 2012

Zitat des Tages
... alles egal - gleich beginnt hier die große Feier



...alles egal. Gleich beginnt hier die große Feier

Der SPIEGELonline-Live-Ticker wenige Sekunden vor dem Abpfiff des EM-Finales.


Übrigens: Gewinner des Spektakels waren - wenn ich das als einer der wenigen EM-Boykotteure richtig gelesen habe - wohl die spanischen Rekord-Kicker - und auf ejden Fallder Diktator Wiktor Janukowitsch. Der hatte brav bei diversen Vorgängern abgekupfert - und letztlich das große Show-Vorbild aus dem Jahre des Unheils 1936 ziemlich erfolgreich kopiert.

Verlierer dieser EM waren die Menschen- und Tierrechte in der Ukraine. Ab morgen wird dort weiter gequält und gefoltert.

Bitter: Ab morgen sind dann alle, alle, die während der Spiele Augen, Ohren und Münder fest geschlossen hielten, weil sie hemmungslos und unkritisch die Kicker bejubelten, plötzlich wieder Menschenrechts-und Tierschutz-Aktivisten (wie "natürlich" auch vor Beginn des Spektakels - das beteuern sie heute schon)

Wenn ihr mich fragt (ich weiß, ihr tut es nicht, aber ich sag' trotzdem): es ist eine Schande.

So und jetzt jubelt und feiert mal schön - aber vergesst um Himmels Willen nicht, morgen zu beteuern, dass ihr immer schon für die Menschen- und Tierrechte ward (nur eben die paar Wöchelchen während der EM nicht)

Ihr Norbert Jos Maas
euer Jos

Dienstag, 19. Juni 2012

Offener Brief an die gehörlose Bloggerin Julia Probst
Kampf für Menschenrechte nur in Deutschland?

Die gehörlose Bloggerin Julia Probst und ihre Lippen-Ablesedienst 
zum EM 12 war heute die meist gelesene Storry in SPIEGEL ONLINE
Bild: Screenshot SPON
Liebe Julia Probst,

du hast es wieder mal geschafft: Heute warst du die meist gelesene Schlagzeile in SPIEGEL ONLINE (SPON). Warum? Weil du dem Mann mit der Playmobil-Frisur "an den Lippen hängst".

Abgesehen einmal davon, dass ich davon überzeugt bin,dass Jogi Löw nicht nur die Plaste-Perücke von einem der Playmobilmännchen seiner Kindheit geklaut hat und damit nun sein wahrscheinlich längst entblößtes Haupt deckt: Nein, er IST ein Playmobilmännchen-Männchen.

Ich habe den SPON-Beitrag über dich mindestens fünfmal aufgerufen -WEGEN der Headline (zu der du ja nun nix kannst) - und habe damit wohl mein kleines Scherflein zu deiner heutigen Wahl zur Headline-Queen beigetragen. Ich habe leider einen lästigen Tic: Ich MUSS mir manche der Titel-Kreationen meiner geschätzten Kolleginnen und Kollegen einfach in 3D und TechniColor vorstellen.  Das ist so eine Art Zwangshandlung - und ich liebe sie.

Die SPON-Autorin Judith Horchert (oder ihr ungenannter Headliner-Kollege) hatte doch tatsächlich getitelt:

"Diese Twitterin hängt Jogi Löw an den Lippen"
Doch, dieser Sazu hing da tatsächlich sozusagen aus dem Bildschirm meines iPads heraus. Hier das höchst erheiternde Bild meines inneren Auges (für Menschen ohne meine Zwangsvorstellung, die nicht von alleine drauf kommen): Ich sehe die ausgesprochen liebreizende Bloggerin Julia Probst (@EinAugenschmaus / Twitter-Hashtag #Ableseservice) wie sie sich am Nobelpulli des Playmobilmännchen-Perückenträgers hochhangelt - und sich dann an der Unterlippe Löws festklammert.

Ja, das sind die Aktionen, aus denen Titelstorys geklöppelt werden.

Aber das nur am Rande erwähnt, liebe Julia Probst. Abgesehen von dem Leckerbissen für meinen ein wenig britisch-schwarz gefärbten Lachnerv, den der Spiegel mir da frei Haus geliefert hat: Ich habe zwiespältige Gefühle beim Lesen sowohl der Spiegel-Story über dich als auch bei deinen Tweets der jüngsten Vergangenheit seit Beginn der EM 12.

Erst mal: Ich freue mich wie Bolle wie viele viele andere auch über deine Aktivitäten für uns Behinderte und Chroniker im Allgemeinen und die gehörlosen Menschen insbesondere. Und ich freue mich über das, was du bereits erreicht hast - und bestimmt noch erreichen wirst in Sachen Inklusion und Wegräumen von behindernden Barrieren. Das geht nicht, ohne den sonst krampfhaft weghörenden Hörenden an den Schalthebeln der Macht hin und wieder beharrlich auf die Nerven zu gehen - und auch immer wieder mal unüberseh- und unüberhörbar für sich selbst die Werbetrommel zu rühren. Damit habe ich absolut keine Probleme. Du machst das prima.

Was mich aber traurig und auch wütend macht: Bei allem Verständnis für alle Sportbegeisterten warte ich seit Beginn der Fußball-Europameisterschaft, die bekanntlich ja nicht nur in unserem demokratischen Nachbarland Polen, sondern auch im Unrechtsstaat Ukraine stattfindet, auf die Proteste, die vor Beginn der EM angekündigt worden waren.

Ok, ihr wollt auf euer Event nicht verzichten. Um einen möglichen Boykott der Begegnungen im Lukaschenko-Land habt ihr alle euch ja schon mal herumgedrückt wie die Katze um den heißen Brei. "Hingehen und Menschenrechts-Flagge zeigen" hieß es vor der EM.

Und jetzt?

Liebe Julia Probst, ich schätze dich als einen klarsichtigen, kritisch hinterfragenden Menschen. Für die in der UN-Konvention festgeschriebenen Rechte von uns Behinderten setzt du dich engagiert und mit Leidenschaft ein. Und, wenn ich das richtig verstanden habe, bist du eine Tierfreundin mit einem Hund, der immer für dich da ist, wenn du ihn brauchst (und du natürlich für ihn).

Ist es für dich wirklich nur erwähnenswert, dass dieser oder jener schamlos überbezahlte Ballakrobat hinreißend gut aussieht oder dass Herr Löw, von dir, an seinen Lippen hängend, "belauscht" (korrekt: genial von seinen Lippen gelesen), mal "Scheiße" gesagt hat und Herr Bierhoff tatsächlich ein vielsagendes "Jawohl" murmelte?

Liebe Julia Probst,

Du hast wie alle, die im Licht der Öffentlichkeit stehen, die Möglichkeit, dich ganz konkret auch für Menschen- und Tierrechte in dem Land einzusetzen, in dem du Löw und seinen Jungs von den Lippen liest. Wie du heute im SPIEGEL wieder einmal gemerkt hast, wird deine Stimme gehört.

Auch wenn du gehörlos bist: Du kannst doch kaum deine inneren Ohren verschließen vor den Schreien der Gefolterten und Eingesperrten, vor dem letzten Winseln der Hunde und anderer Straßentiere, die mit Billigung des Herrn Lukaschenko und seiner Konsorten erschlagen und verbrannt wurden, damit die Straßen charkiws und Lemberg " sauber" sind - erschossen wurden keine Tiere- das hätte ja teure Munition gekostet.

Liebe Julia Probst,

die EM dauert ja wohl noch eine Weile. Vielleicht hängst du zwischendurch mal nicht nur an Löw-Lippen, sondern auch an denen der Menschen und Tiere außerhalb der Ukraine Stadien - oder nutzt das öffentliche Interesse, das dir zuteil wird, zumindest auch für die Interessen der Gehörlosen und anderen Behinderten nicht nur bei uns, sondern auch in dem Land, über das du pausenlos berichtest.

Liebe Grüße vom Blog chronischLEBEN
Norbert Jos Maas

Samstag, 5. Mai 2012

In eigener Sache
Vielen Dank für die vielen lieben Glückwünsche zum 65.

Liebe Geburtstagsgratulantinnen und -gratulanten,

auf diesem Wege ein pauschales, aber deshalb nicht weniger herzliches Dankeschön für die vielen Grüße und Wünsche zu meinem offiziellen Start in das Rentner-Leben (ich "übe" ja schon zipperleinbedingt seit drei Jahren).

Ich habe freudig gestaunt, wie viele liebe Menschen (freundlich durch Facebook erinnert) mir einen persönlichen Gruß haben zukommen lassen. Das tut gut.

Ansonsten ist die "65", die ja irgendwie eine Lizenz zum Altsein ist, kein sonderlicher Kulturschock für mich: Ich genieße seit drei Jahren tagtäglich, ohne ein "Muss" ganz frei von Zwängen entscheiden zu dürfen, wie ich meine Zeit gestalte - mit unentgeltlicher Arbeit (soweit die verbleibende Gesundheit es zuläßt) mit den kleinen und großen Freuden der Freizeit und ganz einfach mit Faulenzen.

Ich werde zunehmend ein entschiedener Befürworter des Begriffs "Ruhestand". Nach mehr als 40 Jahren "Unruhestand" auf der Überholspur (viele gute Jahre darunter, die aber in der Summe Kraftreserven verbraucht haben - ein ganz natürlicher Prozess, wenn ihr mich fragt) habe ich mit den anderen Alten (das verharmlosende Wort "Senioren" mag ich nicht so sehr) im statitischen Enddrittel unseres Lebens ein Recht auf diese Ruhe. Und diese Ruhe ist weder eine Friedhofsruhe (die kommt danach) noch ein stumpfes Dahinvegetieren in irgendwelchen Ecken).

Für mich ist mein Ruhestand bei allen Einschränkungen, die mir die Natur diktiert, Selbstbestimmung pur - und eine spannende Zeit mit zwar gewissem Ausgang (ich denke nicht daran, euch den Joopie Hesters zu machen),aber immer wieder neuen Überraschungen, die das Leben bereit hält.

Auf viele weitere Jahre mit euch freut sich

Norbert

Donnerstag, 26. April 2012

Jos: "chronischLEBEN und meine geliebte Couch haben mich wieder" - Klinik-Bilanz
Positive Begegnungen im Krankenhaus
- mit (nicht nur) "Schönheitsfehlern" im System

Klinikflure waren gestern: Das Leben - und die Couch haben mich wieder
Ich bin zurück. Im Leben - und vor allem als die sprichwörtliche Kartoffel auf meiner geliebten heimischen Couch. Dank der Kompetenz und Umsicht der Ärzte in der Klinik für Herz-, Lungen- und Gefäßerkrankungen des Braunschweiger Klinikums und der professionellen und menschlich annehmenden Pflege der dortigen Station M 2.3  habe ich zwei nicht gerade  harmlose Embolien in meinen Lungenflügeln überlebt - und habe wohl gute Aussichten, mein Leben weiterhin in vollen Atemzügen zu genießen. An dieser Stelle ein Dankeschön an alle Beteiligten. Dass sich zum Parkinson nun die Notwendigkeit hinzu gesellt hat, stark gerinnungshemmendes Marcumar einzunehmen (und die Parkinson-Stirzgefährung nun zusätzlich durch das Risiko innerer Blutungen "angereichert" wird), ist nicht gerade prickelnd, aber eben ein nicht untypischer Bestandteil vieler Chroniker-Realitäten.

Knapp zwei Wochen Klinikaufenthalt als Kassenpatient in einer baulich eher typisch ausgestatteten Klinik aus den 70er Jahren legten nahe, die Patienten-Realität unter die Lupe zu nehmen.

Das Wichtigste habe ich weiter oben kurz zusammengefasst: Trotz nach wie vor belastenden Dienstplänen mit Überstunden und Bereitschaftsdiensten schaffen es vor allem die jungen und jüngeren Ärztinnen und Ärzte nach einer profunden Ausbildung und im lebenslangen Lernen am und mit den Patienten eine medizinische Versorgung zu gewährleisten, die nicht nur einem hohen Standard gerecht wird. Mindestens eben so wichtig meine Erfahrung (mich selbst und Mitpatienten betreffend), dass der Typus des fachchinesisch (oder vielmehr -latein) desinformierenden und verschleiernden statt informierenden sprichwörtlichen "Halbgotts in Weiß" dabei ist, sich biologisch zu erledigen. Die nachwachsende Generation im Alter meiner Kinder ist das wohltuende und vertrauensbildende und Heilung oder zumindest Linderung fördernde Kontrastprogramm.

   Die junge Ärztegeneration: Kompetent und patientenbezogen   

Die Ärztinnen und Ärzte sind  nicht nur durchweg kompetent bis in die Haarspitzen und ebenso motiviert; sie haben es auch gelernt, den Patienten in einem wichtigen Punkt auf der berühmten gleichen Augenhöhe zu begegnen: Sie sehen die Menschen in den Krankenhausbetten ernst, erklären für jeden Bildungsstand verstehbar, welche Probleme anstehen und welche Möglichkeiten der weiteren Diagnose und Therapie sie sehen und anbieten. Und vor allem: Sie binden ihre Patienten weitestgehend (soweit verantwortbar) in Entscheidungsprozesse ein.

Natürlich gibt es auch weiterhin Konfliktpotential mit Patienten (wie zum Beispiel mir), die mit mehr oder weniger solide angelesenen Informationen versuchen, eine "intelligente Non-Compliance" zu entwickeln. Logischereise und aus gutem Grund sehen Mediziner sich als die Experten, deren Wissen und Erfahrung letztlich zählt - und sind nicht immer gerade erpicht auf Diskussionen mit informierten Patienten, die sich weigern, ihnen "blind" zu vertrauen. Ich habe aber bei diesem Krankenhausaufenthalt wieder konkret erlebt, dass es durchaus möglich ist, als Patient auch abweichende Einschätzungen und kritische Sichtweisen einzubringen. Patenten, die sich als die " wahren Experten" sehen und benennen sollten sich aber nicht wundern, wenn sie hochgezogenen Mediziner Augenbrauen begegnen.

   Pfleg unter schwierigen Rahmenbedingungen: Professionell und dem Menschen zugetan   

Begegnet bin ich während der knapp zwei Wochen Krankenhausbehandlung in Braunschweig überwiegend auch Krankenschwestern und -pflegern, die bei aller Überlastung, die die derzeitigen Rahmenbedingungenmit sich bringen, nicht nur das pflegerisch Richtige und Notwenige hochqualifiziert  leisten, sondern auch "schwierigen" den Patientinnen und Patienten viel menschliches Einfühlungsvermögen entgegen bringen.

Das Ergebnis: den Patientinnen und Patienten, denen ich begegnete, ging es wie mir: Ich fühlte mich rundum wohl, gut und sicher aufgehoben - unbezahlbar in einer gesundheitlichen Situation, die eher verunsichernd und beängstigend ist.

Noch etwas, was sich grundlegend und wohltuend während der vergangenen Jahrzehnte geändert hat: Das früher berüchtigte, langweile, fade Krankenhaus-Essen ist einem abwechslungsreichen, wohlschmeckenden Speisenangebot gewichen. Täglich individuell von jedem Patien selbst zusammengestelltes Frühstück und Abendbrot sowie die Wahl zwischen jeweis drei Mittags-Menüs, bei denen sich für (fast) jeden Geschmack etwas findet. Keine "Fünf-Sterne-Küche", aber in guter und frischer Qualität und nach einfallsreichen Rezepten. Lecker.

   Bei allem Pluspunkten: Es gibt sie noch - die "Vorhölle"  

Also ein Klinik-Paradies? Davon kann keine Rede sein. Nicht nur die baulichen Gegebenheiten der meisten Klinikgebäude aus den 70er Jahren (und älter) sind mit Vierbett-Zimmern eher "Vorhölle" als "Paradies und haben über den rein gefühlten Faktor hinaus  gravierende negative Folgen.

Ein typisches Beispiel: Die Verantwortlichen sind dabei, aus den katastrophalen Zahlen der multiresistenten Keime in deutschen Kliniken zu lernen. Das zeigt sich im Klinikalltag. Hygienische Pflichtübungen wie Handdesinfektion wird sichtlich nicht mehr nur als "lästiges Übel" praktiziert. Nur: Diese richtigen Ansätze finden ihr abruptes Ende zum Beispiel an der Toilettentür des Vierbettzimmers.

Aufgefallen sind mir während meines Aufenthalts auch schwer nachvollziehbare systemische Mângel, die den ausgezeichneten Gesamteindruck nachhaltig trüben. Ein "kleines" , aber konkretes Beispiel: Was nützt ein hochqualifizierter Herzmediziner in der Notaufnahme der Klinik, wenn er dem um Luft ringenden Patienten mit einem mobilen Ultraschall-Gerät zu Leibe rücken muss, das eine halbwegs sichere Erstdiagnose gar nicht ermöglicht?  Wenn das dem Patienten am Freitagabend zustößt und er in einem nicht akut lebensbedrohenden Zustand ist, hat das unter Umständen vier bis fünf Tage klinisches Nichthandeln zur Folge.

   Macken im Management   

Völlig unzureichend ist (wohl nicht nur in dieser Klink) auch das nach wie vor mangelhafte Klinik-Management. Fast zwangsläufig hat die (schwer zu bewältigende, aber machbare) nicht stattfindende von reiner Bürokratie bestimmte Abstimmung von Abläufen und die suboptimale Auslastung menschlicher und apparativer Ressourcen nach wie vor Leerläufe zur Folge, die nicht nur ökonomisch kaum zu vertreten sein dürften, sondern sich auch gesundheitlich nicht unbedingt für die Patienten auswirkt.

Mein persönliches Fazit: Zumindest dieses Krankenhaus ist viel besser als ser algemeine Klinik-Ruf. Aber: Es lohnt sich sowohl unter wirtschaftlichen als voe allem auch unter gesundheitlichen Aspekten, dringend nötige Schwachstellen im System zu analysieren und zu beheben.

Norbert Jos Maas

Montag, 23. April 2012

Die heilsame Kraft der medizinischen Neugierde
Den "Lungen-Korken" auf der Spur

Pause auf dem Klinik-Balkon: 

chronischLEBEN-Blogger Norbert Jos Maas
Woher kommen diese fiesen kleinen Lungen-„Korken“ – medizinisch vornehm als Embolien benamst und deshalb nicht weniger fies. Und: Wie werde ich die Dinger wieder los? Auf unverschlossene Fahrräder muss man ja nur weinen Moment nichnt aufpassen – und schon sind sie verschwunden. Aber wer klaut schon Embolien? Auf diese an sich ja ganz pfiffige Idee kommt (leider) keiner. Also werde ich die beiden, die es sich in meinen Lungen breit und gemütlich gemacht haben, wohl doch mit Hilfe der Ärzte in Heparin-verdünntem Blut ersäufen und auflösen – und bin mittlerweile da auf einem guten Wege.. 

So weit, so (wohl in Bälde) gut.

Hätten mich die nicht nur lästigen Embolien vor gut 30 oder 40 Jahren erwischt, wäre damit dieses Kapitel meiner immer länger werdenden Liste der Zipperlein auch schon abgeschlossen. Ich hätte entweder überlebt und "hurra" geschrien - oder eben nicht mehr hurra oder überhaupt schreien können): Im letzteren bedauerlichen Falle hätten mit einiger Wahrscheinlichkeit andere "hurra" geschrien (und ich hätte es nicht einmal mehr gehört).

So relativ einfach war das in der angeblich guten, auf jeden Fall aber alten Zeit.

   Einfach nur den Löffel abgeben war früher  

Heute ist das anders: Da wird einerseits nicht mehr so schnell der alte Löffel abgegeben - und auch der Hurra-Schrei des mehr oder weniger glücklich Überlebenden wird erst mal auf später verschoben. Ich zum Beispiel halte mich prinzipiell mit lauten Begeisterungsausbrüchen im Krankenhaus zurück: Die "Hurra, ich habe gewonnen"-Schreierei fände ich anderen, die nicht so gut dran sind, gegenüber, eher unfein. Das dreifach kräftige Hurra auf den hoffentlich anhaltenden Embolie-Verlust verschiebe ich also auf die Rückkehr Richtung heimische Couch.

Und das kann noch dauern, habe ich heute erfahren. Die Medizinerinnen und Mediziner des 21. Jahrhunderts geben sich nämlich nicht mit einem popeligen K.o.-Sieg über den Sensenmann zufrieden. Sie wollen es ganz genau wissen. Mir persönlich gefällt diese penetrante Neugierde gar nicht mal so schlecht: Ich selbst neige bekanntlich auch zu dieser Wissbegierde, die wir anderen immer gern als Charakterschwäche anlasten.

   Wir spielen Ostereier-Suchen   

Also geht vorläufig das lustige Suchspiel wieder von Neuem los. Wir tun einfach so, als sei Ostern noch gar nicht vorbei - nur dass wir eben keine Eier und andere Schleckereien unter Büschen oder im hohen Gras suchen, sondern Thrombosen und andere Embolie-Produzenten in meinem immerhin noch 183 Zentimeter lulatschlangen Körper, in meiner möglicherweise zweifelhaften Lebensart oder auch bei meinen hoch verehrten Ahnen: Letzteren traue ich es durchaus zu, dass sie mir nicht nur Edles, Schönes und meinen einwandfreien Charakter ins Gen-Körbchen gelegt haben (um im österlichen Bild zu bleiben).

Man denke nur an die edelsten Adelsgeschlechter: Die vererbten ihren Nachkommen ja auch nicht nur Macht und Reichtum - sondern gar nicht mal so selten auch lästige Mitbringsel wie die berüchtigte Bluterkrankheit.

Bemerkung am Rande: Für diese an sich genetisch bedingte fehlende Gerinnungsfähigkeit des Blutes habe ich persönlich keinen mehr oder weniger degenerierten Blaublut-Papa oder -Opa nötig: Dieses nicht selten anzutreffende Attribut blauen Blutes verpasse ich mir selbst zurzeit mit 2ml Heparin und demnächst einer gehörigen Portion Marcumar.

Also forschen wir unter anderem auch in den Schicksalen meiner Familie selig - und werden da übrigens schnell fündig: Die Sippe meiner (an den Folgen einer Lungenembolie verstorbenen) Mutter zeichnete sich nicht nur in frühen Generationen durch urige Kraft und Durchhaltevermögen aus im Traditionsberuf der Schauerleute oder "Sakkendrager" (Säcketräger), wie man sie am unteren Niederrhein an der Grenze zu den Niederlanden früher nannte; später dann wurden sie solide als biedere Handwerksleut. Eines aber war vielen unter den trinkfesten Sakkendragern ind hobelschwingenden Tischlern gemein: Viele von ihnen hatten an Probleme mit den Venen des Beins, besser bekannt als sogenannte Krampfadern, zu leiden.

In denen entwickeln sich bekanntlich gern die berüchtigten Thrombosen. Und diese Blutgerinnsel gelangen in ihren Lehr- und Wanderjahren dann möglicherweise in immer schmalere Lungenverästelung.

Voilà: da ist sie schon, die verhasste, aber äußerst wirksame Lungen-Embolie.

Diese familiäre Embolie-Variante gefällt mir ebenso wenig wie alle anderen möglichen Herkunftsmöglichkeiten dieser ziemlich bedrohlichen Pfropfen.

Da gibt es noch die stinknormen Thrombosen im Bein- und Beckenbereich ganz ohne gentechnische Beteiligung der lieben Verwandtschaft - und schließlich allerlei Risikofaktoren wie Unbeweglichkeit,  die ungesunde Raucherei oder adipöse Verfirmung des menschlichen Körpers, die wir als gern, gut und reichlich essenden Genuss-Menschen gern damit erklären, dass wir keineswegs dick. sondern well-shaped und authentisch seien.

   Wissen ist macht - und macht gesund   

Ach so, eine weitere mögliche Erklärung für das Entstehen meiner Lungenembolien ist zwar ausgesprochen wenig prickelnd, kommt mir persönlich aber irgendwie vertraut vor: Embolien können nämlich - wie mein täglicher Begleiter, der Morbus Parkinson, "einfach nur so" entstehen; Wissenschaftler umschreiben das mit dem Wortungetüm "idiopathisch", was übersetzt ja nichts anderes bedeutet als "unbekannter Herkunft" (oder weniger gewählt ausgedrückt: Null Ahnung).

Weil es aber sowieso voraussichtlich fünf bis sieben Tage (und Nächte) dauert bis das Heparin den Embolien den Garaus gemacht hat (und die Killer-Pfropfe damit endgültig des Vergnügens beraubt, ihrerseits mir den Garaus zu machen), bleibe ich brav in meinem ein wenig altertümlichen, aber recht behaglichen Krankenhausbett - und lass die Docs geduldig weiter suchen. Denn: Wissen ist Macht - und macht gesund.

jos

Donnerstag, 19. April 2012

Bald starten Jos und chronischLEBEN wieder durch
Ist die Embolie erst mal bekannt,
sind die Chancen gleich viel besser


Nicht unbedingt schön, auch nicht gerade selten - aber gefunden werden
muss sie erst einmal: Eine Lungenembolie  Gut sichtbar im CT ist die
Kontrastmittelaussparung im markierten Gefäß.
Foto: Brägelmann / Quelle Wikipedia
Da anzunehmen ist, dass der liebe Gott mitsamt seinem Torwärter, dem ollen Pitter, mit mir eh nichts hätten anfangen können, bin ich wohl doch eher gerade noch dem Deubel von der sprichwörtlichen Schippe gesprungen - obwohl das mit dem Hüpfen und Springen ja bei mir nicht mehr so weit her ist.

Um es kurz zu machen: Freitag, der 13., ist ganz offensichtlich mein Glückstag – und meine geliebte Frau ist meine Glücksfee; letzteres ahnte ich ja schon immer, aber jetzt kann ich es auch beweisen. Sie war es nämlich, die mich vor knapp einer Woche, an besagtem Freitag, den 13., mitsamt meinen Atemnöten erst zum Bereitschaftsarzt und dann in die Notaufnahme des Städtischen Klinikums Salzdahlumer Straße in Braunschweig schleppte - und mich darin bestärkte, stur und geduldig in der dortigen Herz- und Lungenklinik auszuhalten, bis das Rätsel der fehlenden lebenserhaltenden Atem- und Sauerstoffströme gelöst sei.

Mein Kompliment an die Mediziner, die mich hier betreuen und mein Unterstes nach außen kehren (gottlob nur bildlich gesprochen). Sie haben es geschafft, die Ursache des zunächst Unerklärlichen zu finden.

Erst dauerte es dank des ein wenig suboptimalen Klinikmanagments und der Überbelastung der benötigten Apparate ja etwas, und das zerrte schon an den Nerven. Aber am fünften Tag Klinikaufenthalt endlich hatte das medizinische Detektiv-Team freie Fahrt und legte richtig los. Nach weiteren zwei Tagen - also heute - sind sie auf der richtigen Spur.

Eine Computertomographie (CT) brachte es im eigentlichen Wortsinn an den Tag: Ich habe zwei Embolien in meinen Lungen. Wäre ich nicht an meinem Glückstag, Freitag, dem 13. April 2012, dem Rat meiner Frau gefolgt, hätte das ziemlich final und endgültig ausgehen können.

Der Deubel muss also noch ein Weilchen auf mich warten (aber ich freue mich trotzdem schon darauf, ihm eines Tages richtig einheizen zu können).

Bis dahin gibts reichlich Heparin und Markumar - und bald - das haben die Docs mir versprochen - klappt das auch wieder mit dem richtigen Luftholen.

Am Start auf dem Weg der Genesung grüßt

Ihr chronischLEBEN-Blogger Norbert Jos Maas
euer Jos

Donnerstag, 1. März 2012

Erfahrungsbericht: Schlaflabor für Heimschläfer
Wie der "Schnarchkasten" der Rhonchopathie auf die Spur kommt

Der Autor mit "Schnarchkasten"
Leiden Sie auch an dieser schrecklichen grauenerregenden mit dem nichts Gutes ahnen lassenden Namen Rhonchopathie? Mir blieb wenigstens das bisher erspart - dachte ich. Bis, ja bis eine ausgesprochen kompetente Pneumologin beschloss, einem rätselhaften Sauerstoffmangel in meinen Laborwerten auf die Spur zu kommen, der seit einiger Zeit meinen guten alten Hausarzt be- und nachdenklich mit seinem Charakterkopf wackeln lässt.

Ach so - Rhonchopathie. Das kennen Sie durchaus. Und wenn Sie ein gestandener Mann im berüchtigten besten Alter sind (so zwischen 50 und scheintot also), dann sind Sie mit einer Wahrscheinlichkeit von 60 Prozent selbst betroffen (Frauen im Alter, über das man charmanterweise nicht mehr spricht, trifft es übrigens zu statistischen 40 Prozent).

Sie wissen immer noch nicht, woran auch Sie leiden?

Die an sich nicht weiter schlimme "Normvariante" menschlichen Alltags (korrekter: menschlicher Allnacht) äußert sich durch ein wiederholtes knatterndes Geräusch. So wird es jedenfalls in der einschlägigen medizinischen Literatur beschrieben. Verglichen wird es gern auch mit dem urigen Sound, der von Erfindung der Motorsäge beim fachgerechten Entsorgen mehr oder weniger dicker Baumstäme entstand.

Na klar, wir reden vom hundsgemeinen Schnarchen.

Wir selbst bemerken es meist nicht. Unsere Bettgenossen schon - und wenn wir es übertreiben (das Schnarchen), sind wir sie irgendwann dann los - nicht die Rhonchopathie, sondern die genervte Schlafgenossin.

   Nächtliches Getöse: Nervig, aber meist harmlos   

Aber an sich ist das nächtliche Getöse zwar nervig, aber harmlos.

Schnarchen kann aber durchaus zu einer ernsthaften Erkrankung führen mit mehr oder weniger heftiger Verminderung der Sauerstoffversorgung. Mögliche Folgen: Tagesmüdigkeit und Konzentrationsstörungen, Bluthochdruck und je nach Schwere ein bis zum sechsfach höheres Herzinfarkt-und Schlaganfall-Risiko.

Richtig böse wird es, wenn zu der Schnarcherei Atemaussetzer hinzukommen, vornehm „Schlafapnoe“ genannt (dadurch wird es aber auch nicht besser).

Der "Klassiker" bei der Diagnose von typischen Schlafstörungen vom Schnarchen bis zur Schlafapnoe war und ist das gute alte Schlaflabor. Die Patienten müssen dort ein bis zwei Nächte verbringen. Gemessen und aufgezeichnet werden im Schlaflabor neben Schnarchen und Atemstillständen zusätzlich ein Elektroenzephalogramm (EEG), eine Elektrookulographie (EOG), eine Elektromyographie (EMG) im Bereich der Kinn- und Beinmuskulatur, ein EKG und der Blutdruckverlauf.

Während der nächtlichen Untersuchung wird das Schlafverhalten zusätzlich jeglichen Datenschutz und die Intimsphäre missachtend mit einer Videoaufzeichnung dokumentiert.

Mittlerweile bleibt das aufwändige Schlaflabor vielen Patienten zunächst erst mal erspart. Beim Verdacht auf krankhafte Schlafstörungen werden mittlerweile mobile, handliche Aufzeichnungsgeräte eingesetzt, die -ähnlich wie ein Dauer-Dauerblutdruckmessgerät oder ein 24-Stunden-EKG - in einem kleinen Kästchen vom Patienten getragen werden und nach der Auswertung dem behandelnden Arzt aussagekräftige Messdaten für Diagnose und Therapie liefern.

Nachdem mein Hämatologe mich zur Lungenfachärztin mit einem Schlaflabor überwiesen hatte, machte ich mich zunächst auf eine oder zwei ungemütliche, weil total verkabelte und mit Atemmaske gefolterte Labornächte gefasst.

"Wat mutt, dat mutt" ist die dazu passende niederdeutsche Spruchweisheit.

Ich wurde angenehm und positiv "enttäuscht": nach einer gründlichen Anamnese und dem üblichen Lungenfunktionstest, befand die Pneumologin lakonisch: Sie sind ein typischer Fall für unseren Schnarchkasten".

   Hellsichtige Assistentin mit Kenntnis männlicher Abgründe   

Wie bitte? Schnarchkasten?

Schnarchen kann ich doch schon alleine, ganz ohne Kasten.

Oder ist das etwa ein schalldichter Kasten, der mein Schnarchen umweltkompatibel macht?

Nichts von all dem.

Das liebevoll als "Schnarchkasten" bezeichnete Gerät heißt offiziell Miniscreen-8 und ist etwas größer als ein altes Handy.

Die nette Arzt-Assistentin stellte alles betriebsbereit ein, ermahnte mich streng, nur ja nicht an irgendwelchen Knöpfen oder Schaltern herum zu spielen (die Assistentin kennt die Abgründe der verspielten wissbegierigen Männerseele) und erklärte mir das wenige, was ich mit dem "Schnarchkasten" machen durfte: Vor dem Schlafengehen das Kästchen umhängen, mit zwei Gurten um Brust und Bauch festzurren, zwei Plastikschlauch-Stummel locker in die Nase stecken und einen Sensor auf einen Finger meiner Wahl stecken.

Voilà, das mobile Mini-Schlaflabor ist betriebsbereit und wacht mit Argusaugen über (fast) alles, was ich in der folgenden Nacht so treibe. Ich muss mich nur noch hinlegen, nicht an das Kästchen denken (gar nicht so einfach, weil ich mich doch irgendwie beobachtet fühle) und schlafen.

"Schnarchkasten" ist übrigens Untertreibung pur: Wie ich später erfahre, startet das Gerät nämlich nicht nur einen hinterhältigen Lauschangriff auf meine nächtlichen Lautäußerungen (hoffentlich habe ich im Schlaf nicht noch mehr Unsinn geredet als sonst und habe nur brav geschnarcht).

   Ich bin ein Brummkreisel   

Das eingebaute Mikro ist schon pfiffig und hellhörig. Aber auch der Atemfluss - und natürlich die Häufigkeit und teilweise beunruhigende Dauer der Atemaussetzer, die Sauerstoffsättigung des Bluts, die Pulsfrequenz wird exakt gemessen und fein säuberlich im Miniscreen digital "aufgeschrieben". Das messtechnische Tüpfelchen auf dem sprichwörtliche „i“ ist dann die Aufzeichnung, wann ich wie liege (rechts, links, Rücken, Bauch – das Ergebnis: Ich bin so eine Art Brummkreisel, Au weia) und auch die Atembewegungen in Bauch und Brust entgehen dem neugierigen Kästchen nicht.

Von wegen: Schnarchkasten.

Bleibt vorerst nur noch festzuhalten, dass ich - wen wundert's? - demnächst doch noch zwei aushäusige Nächte im Dienste der Wissenschaft und hoffentlich meiner Gesundheit im Labor verbringen darf oder muss. Der Schnarchkasten hat meine tüchtige Pneumologin erst richtig in Fahrt gebracht: Jetzt will sie alles über mich und meine fragwürdigen Schlafgewohnheiten wissen. Eine nette, aber furchtbar neugierige Frau ist das.

Wenn ich mehr weiß, folgt im Sommer dann an dieser Stelle mein Report über lange – und hoffentlich so oder so ergiebige Braunschweiger Schlaflabor-Nächte.

Gute Nacht wünscht

jos

Montag, 13. Februar 2012

(Nicht nur) in eigener Sache
Mit "One-man-Show" Deeskalation torpedieren?

Ein Parkinsonkranker, der sich - ohne erkennbare Legitimation - zu einer Art "juristischem Berater" und Sprecher des benachbarten Parkinsonforums PAoL erklärt hat, versucht mit allen Mitteln eine mögliche sachlichere Auseinandersetzung zwischen dem Forums PAoL und dem Blogs chronischLEBEN sowie vorsichtige Annäherung der beiden Selbsthilfe-Portale zu verhindern.

Von wem auch immer legitimiert, drohte er eute wieder mal in unflätiger Weise damit, chronischLEBEN. finanziell durch eine angebliche "Schadensersatzklage" unter Druck zu setzen. Worauf er eine solche Klage substantiell begründen will, weiß wohl nur er selbst.

Ich weise in diesem Zusammenhang noch einmal ausdrücklich darauf hin, dass ich als Herausgeber des Blogs chronischLEBEN nach wie vor bereit bin, eine Gegendarstellung im Sinne des Presserechts zu veröffentlichen, falls die Verantwortlichen des Vereins und Forums PAoL oder einzelne Vereins- oder Forumsmitglieder der Ansicht sein sollten, das Blog chronischLEBEN habe unzutreffende Tatsachenbehauptungen, die sie betreffen, veröffentlicht.

Die von dem einzelnen, bisher durch nichts und niemanden autorisisierten PAoL- User derzeit betriebene Eskalation hätte letztlich - gegen meine erklärte Absicht - eine sehr öffentliche und rechtliche Aufarbeitung aller nach wie vor ungeklärten Vorwürfe gegen frühere und in der Rechtsfolge nach Entlastung des vorigen PAoL-Vorstandes jetzige Verantwortliche des Trägervereins zur Folge.

Das kann meiner Meinung nach nicht im gemeinsamen Interesse von PAoL und chronischLEBEN sein, dem Selbsthilfegedanken nicht weiter zu schaden - ebenso wenig wie alle gegenseitigen Schuldzuweisungen. Ich bitte jedoch in diesem Zusammenhang um Verständnis dafür, dass ich mich - nicht um "Recht zu behalten", sondern aus reinem Selbsterhaltungswillen - mit allen legitimen Mitteln gegen Angriffe zur Wehr setzen werde.

 Braunschweig, 13.02.2012
Norbert Jos Maas
chronischLEBEN

Freitag, 10. Februar 2012

Nicht die falschen Schlüsse ziehen ...
Lachnummer-Brief an Presserat bewegt nichts - in keine Richtung

Im Nachgang zu einem zweiseitigen Schreiben des Parkinson-Kranken Robert K., in dem er mir eine "Beschwerde bei Deutschen Presserat" bezüglich der Auseinandersetzungen zwischen einzelnen Funktionären des Forums sowie des Trägervereins "Parkins-on-line (PAoL)" ankündigt, gibt es im vereinsinternen Teil des Parkinson-Forums PAoL eine lebhafte Diskussion.

Dabei wird  unter anderem von PAoL-"Hardlinern" die Ansicht vertreten, das Blog chronischLEBEN und ich als Herausgeber könnten durch solche "Maßnahmen" endlich zum Schweigen, richtiger: zum Beenden harter Kritik an bestimmten Tendenzen in der Selbsthilfe-Szene gebracht werden. Gemäßigtere Parkinsonkranke in dem Forum hoffen, es könnte durch den "erzeugten Druck" zu einem Aufeinanderzugehen von PAoL und chronischLEBEN kommen.

Beides ist aus meiner persönlichen Sicht sachlich einfach falsch, zumindest ausgesprochen naiv.

Das K.-Schreiben an den Deutschen Presserat ist - mit Verlaub - eine Lachnummer. Ich gehe deshalb nicht weiter darauf ein. Aber das hatte ich ja bereits mehrfach gesagt. Ich wiederhole es lediglich noch einmal in der Hoffnung, dass besagter Briefeschreiber nicht noch auf die aberwitzige Idee kommt, er könne mit seinem in keinem Punkt justitiablen Unsinn Eindruck schinden.

Möglicherweise gut gemeint, aber nicht wirklich konstruktiv ist der innige PAoL-"Volksglaube", der schon fast einem flehentlichen Stoßgebet ähnelt, ich möge doch durch entsprechenden Druck zum Schweigen oder  Einlenken gebracht werden.

Tatsache ist: Im allgemeinen erzeugt Druck Gegendruck. Das gilt übrigens in BEIDE Richtungen. Es wäre ein verhängnisvoller Irrtum anzunehmen, chronischLEBEN ließe sich zum Schweigen "bomben".

Ich appelliere allerdings weiterhin an alle vernünftigen Kräfte in der Selbsthilfe, meine weitestgehende Zurückhaltung - und mein wiederholtes Angebot, ordentliche Gegendarstellungen zu veröffentlichen - als Signal zu sehen, dass es mir persönlich vor allem darum geht, ein friedliches Nebeneinander von unterschiedlichen Richtungen in der Selbsthilfearbeit zu ermöglichen.

Das bedeutet NICHT, dass chronischLEBEN und ich als Herausgeber und Redakteur bereit wären, belegbare schwerwiegende Fehler, Missstände und (aus meiner Sicht) bedenkliche Tendenzen nicht mehr beim Namen zu nennen. zur Verdeutlichung ein konkretes Beispiel:

Der PAoL-Buch- und Spendenskandal ist nie aufgearbeitet worden. Der derzeitige Vorstand hat sich keinen Gefallen damit getan, sich wählen zu lassen und diese Altlast zu übernehmen (dadurch, dass dem ursprünglich verantwortlichen früheren Vorstand Entlastung erteilt wurde).

Wenn ich das nicht täglich schreibe, heißt das nicht, dass sich meine Sicht der Dinge verändert hätte.

Über ein Aufeinander-Zugehen können die Verantwortlichen in PAoL (zu denen besagter Robert K. bekanntlich nicht gehört) und ich bei Gelegenheit gern reden - übrigens nicht gerade jetzt. Der derzeitig heftig geführten internen Diskussion ist zu entnehmen, dass es maßgeblich Verantwortlichen wichtiger zu sein scheint, die  Hetzkampagne gegen chronischLEBEN und mich fortzuführen und zu verschärfen statt das Ihrige dazu beizutragen zu einem vernünftigen Nebeneinander zu kommen.

Norbert Jos Maas

Mittwoch, 8. Februar 2012

Nachfragen zu chronischLEBEN-kreativ
"Quasimodo" lässt grüßen ...

Sorgt für Nachfragen: "Kirchen-Asyl"-Bild aus der Rollator-Serie
Nach Veröffentlichung des neusten Bildes aus der Rollator-Serie haben mich zahlreiche Fragen per Telefon und Mail erreicht. Das Bild (hier noch einmal im Kleinformat) zeigt den Altarraum des Braunschweiger Domes mit dem mittelalterlichen Siebenarmigen Leuchter und einem Behinderten mit Rollator (Selbstportrait).

Nicht auf den ersten Blick erschloss sich "Nicht-Insidern" der Titel des Bildes, ein satirisches Zitat des Gospel-Songs "When the Saints go marchin' in" - abgewandelt zu "When the (In)Sanes go marchin' in".

Der Titel des Beitrags nahm den Bild-Text auf und verballhornte das bekannte Hamlet-Zitat zu: "Sane or insane: That is the question" (deutsch: Geistig gesund oder geisteskrank: Das ist hier die Frage).

Die satirische und selbstironische Bild-Idee: "Kirchen-Asyl" für von Ihresgleichen entmenschlichte Behinderte.

Zu dem Bild angeregt hat mich der merkwürdige Umgang von Behinderten mit Behinderten: Es kommt in Selbsthilfekreisen nämlich durchaus vor, dass mangels Argumenten in Auseinandersetzungen an der "geistigen Gesundheit" zum Beispiel von Parkinsonkranken mit der nicht seltenen Begleiterkrankung "Depression" gezweifelt wird.

jos

mehr Bilder aus der rollatoren-serie? HIER KLICKEN

Sonntag, 5. Februar 2012

Auseinandersetzung zwischen einigen PAoL-Usern und chronischLEBEN
Die unterschiedliche Sicht der Dinge

Die derzeitige Hetzkampagne gegen mich als Herausgeber des Blogs chronischLEBEN, die ich selbst wesentlich durch meine kritische journalistische Sicht des derzeitigen Mainstream-Selbsthilfegeschehens mit ausgelöst habe, hat zwei, richtiger drei Seiten:

Da ist zunächst einmal die Sicht der Dinge aus meiner Perspektive. Ich wiederholge gern noch einmal, dass ich keinerlei Anspruch auf eine "objektiv richtige" Sicht der Dinge erhebe. Ich zähle lediglich sozusagen "Eins und Eins" zusammen, werte das mir zugängliche Material und bilde mir eine Meinung, die ich journalistisch kommentierend veröffentliche.

   Sich verletzt fühlen - warum auch immer   

Die zweite Seite ist die der Menschen, denen ich mit meiner Berichterstattung und Kommentierung nicht schmeichle. Diese Menschen fühlen sich verständlicherweise verletzt. Möglicherweise (aus meiner Sicht der Dinge: tatsächlich) haben sie selbst mehr oder weniger dazu beigetragen, dass sie in der Berichterstattung ungünstig dargestellt werden. Sie selbst werden das nicht so sehen. Wenn in der für sie unangenehmen Berichterstattung allerdings unleugbare Fakten belegt werden, bleibt ihnen letztlich nichts anderes übrig, als die Berichterstattung hinzunehmen. Zähneknirschend oder wütend. Aber Fakten sind nun einmal Fakten.

   Rechtliche Möglichkeiten   

Die betroffenen Menschen haben das selbstverständliche Recht

a) einer Gegendarstellung nach dem Presserecht. Dabei müssen sie nach den geltenden rechtlichen Bestimmungen Tatsachen-BEHAUPTUNGEN in der Berichterstattung nennen, mit denen sie nicht einverstanden sind und ihrerseits erklären, was statt dessen aus ihrer Sicht richtig gewesen wäre - nach dem Muster: "Falsch ist ..." "Richtig ist ..." Medien - zu denen auch das Blog chronischLEBEN gehören, müssen solche Gegendarstellungen veröffentlichen.

b) wenn die Betroffenen der Ansicht sind, sie seien in ihrer Persönlichkeit beleidigtgt oder verleumdet worden, haben sie die Möglichkeit sowohl außergerichtlich als auch gerichtlich dagegen vorzugehen.

Voraussetzung hierzu ist natürlich (wenn sie dabei auf einen "Erfolg" hoffen), dass sie belegbar beweisen können, dass und wodurch sie beleidigt oder verleumdet wurden (und zwar nicht gefühlt, sondern durch konkrete und objektivierbare Tatsachen).

Es gibt noch eine dritte Seite der Angelegenheit, die von denen, die jetzt laut schreien und mich am liebsten hinter Gittern sähen, völlig ausgeblendet wird.

Ich bin davon überzeugt, dass es meinen Kritikern unmöglich sein wird, nachweislich zu belegen, wann, wo und wodurch ich jemanden im rechtlichen Sinne außerhalb der Grenzen der Meinungs- und Pressefreiheit beleidigt oder verleumdet hätte. Ich kann mich da natürlich irren; aber ich bin davon nun mal überzeugt.

   Betroffen ist selten nur eine Seite   

Andererseits - und das ist die dritte Sicht der Dinge - bin ich von meinen jetzigen Kritikern wiederholt und massiv beleidigt und verleumdet worden. Der "zutiefst schlechte Mensch" Maas ist dabei noch wirklich harmlos"; das hört sich einigermaßen schlimm an, ist aber tatsächlich ausgesprochen harmlos - zumindest im rechtlichen Sinne.

Anders sieht es da schon mit dem "tollwütigen Hund" aus, als der ich im Forum PAoL bezeichnet wurde - ohne dass eine(r) der damals Verantwortlichen in Forum oder Vereinsvorstand das beanstandet hätte. Ähnliches gilt für das Unterstellen einer Geisteskrankheit (durch den heutigen 2. Vorsitzenden und Klassifikationen wie "eklig" und "widerlich".

Ob und wie mich solche Äußerungen persönlich treffen, werde ich an dieser Stelle nicht sagen. Es mag jede(r), die/der das liest versuchen sich vorzustellen, wie er oder sie sich fühlen würde, wenn es über ihn oder sie selbst behauptet würde.

Die Tatsache, dass ich nicht rechtlich gegen diese objektiv belegbaren Beleidigungen und Verleumdungen vorgegangen bin, erklärt sich recht einfach dadurch, dass ich es nicht für sinvoll und zielführend halte, so etwas juristisch zu klären zu versuchen. Einerseits schafft das zwar klarere Verhältnisse und gibt einer der Seiten das zweifelhafte und fragwürdige Gefühl "gewonnen" zu haben. Was gewonnen? Gelöst werden Konflikte dadurch jedenfalls nicht.

Alle wie auch immer Beteiligten sollten sich aber auch dessen bewusst sein, dass ihnen so manches schmerzhaft auf die Füße fallen wird, wenn sie weiter unbedacht, hysterisch und panisch agieren.

   Der unabwendbare Schaden für das gemeinsame Anliegen   

Schaden nehmen würde in ganz erheblichem Umfang, der jetzt noch gar nicht abzusehen ist, auf jeden Fall auch die Selbsthilfe - mehr Schaden als bisher bereits (durch welche "Seite" auch immer) jetzt bereits angerichtet wurde. Was letzteres angeht, bin ich übrigens der Überzeugungen, das wechselseitige Schuldzuweisungen niemandem nützen.

Norbert Jos Maas
Redaktion chronischLeben und Parkinson-Patient

Dienstag, 17. Januar 2012

Bloggen - ganz ohne ungesunden Stress
Mal ein paar Minuten zwischendurch arbeiten
- auf der Couch und unterwegs mit dem Mini-Computer

Vergnügt und entspannt bei der Arbeit auf der Couch: 

chronischLEBEN-Blogger Norbert Jos Maas
Einige Leserinnen und Leser des Blogs chronischLEBEN haben sich bei mir erkundigt, warum ich zurzeit ein wenig auf die "Produktivitätsbremse" trete. Gefragt werde ich auch immer wieder, wie ich, ein mittelprächtig an Parkinson Erkrankter, überhaupt als Hauptverantwortlicher (mit wenigen Mit-Autoren) die tagtägliche Arbeit an dem relativ umfangreichen und anspruchsvollen Projekt leiste.
Nun, wie man sieht, leiste ich sie nicht, oder richtiger: nicht immer.

Das Zauberwort bei der Suche nach einer Erklärung lautet übrigens: Leistung. Ich denke nämlich gar nicht daran, hier - oder sonstwo in meinem jetzigen Leben - etwas zu "leisten". Ich kann und muss mir und meinem Umfeld das nicht mehr antun. Ich "leiste" mir selbst allerdings das, was sich Menschen im berühmten "Erwerbsleben" kaum leisten können: Ich arbeite so, wie Arbeit eigentlich sein sollte: mit großem Vergnügen.

Wie viele andere Menschen, die jahrzehntelang mit festgeschweißtem Bleifuss im Beruf und privat auf der Überholspur des Lebens jedes vernünftige Limit eisern missachtet haben, bin ich heute irgendwie dankbar dafür, dass eine Krankheit mir diesen Irrsinns-Highway gesperrt hat.

Unmissverständlich.

Bei anderen war es der Herzinfarkt oder ein Schlaganfall. Bei mir der Parkinson.

   Parkinson ist nicht "das Beste", was mir passiert ist - hilft mir aber manchmal   

Ich halte es fur vermessen ind dumm zu behaupten, Parkinson wäre so etwas wie das Beste, was mir passieren konnte". Aber diese Krankheit ist mir passiert. Sie ist ein Teil meines Lebens geworden. Nicht mehr und nicht weniger.

Gut daran ist lediglich die klare Grenze, die mir die Krankheit aufzeigt und - wenn ich bockig bin - aufzwingt.

Das ist auch schon die Antwort auf die teilnehmenden und zum Teil besorgten Fragen lieber Menschen nach meinem Befinden. Ich hatte in den vergangenen Wochen ein wenig "gesündigt" und wohl zu viel gearbeitet. Der Parkinson antwortet darauf klar und unüberhörbar - mit Erschöpfung.

Meine Prioritäten (und damit die Konsequenzen) sind ebenso klar. An erster Stelle stehen bei mir die angenehmen und schönen Seiten des Lebens, das Miteinander mit meiner Familie, vor allem mit meiner Frau. Nicht verzichtbar ist ebenfalls ein Mindestmaß an Aktivitäten, die die Krankheit so gut und so lange wie möglich im Zaum halten - vor allem regelmäßige Spaziergänge am Rollator und demnächst auch wieder auf dem Fahrrad.

Und dann sind da noch die Ruhe- und Erholungsphasen - vom Schlaf Nachholen tagsüber bis hin zum genüsslichen Faulenzen.

Dieses Krafttanken in der Ruhe nimmt zurzeit wieder einen größeren Teil meiner Zeit in Anspruch. Darüber hinaus bin ich noch eine Zeitlang damit beschäftigt, eine weitere Erkrankung diagnostisch genauer einzugrenzen und dann therapeutisch bestmöglich einstellen zu lassen.

Das alles bedeutet aber nicht, dass die Arbeit am Blog chronischLEBEN nicht mehr stattfindet. Es geht natürlich weiter - nur eben mit gemäßigterem Aufwand in der nächsten Zeit.

   Wenn der Handwerker mit Wasser kocht ...   

Die (nicht immer "wohlwollenden") Fragen, wie das zu schaffen ist, ohne in den ungesunden Leistungs-Stress zu verfallen, will ich auch gern beantworten. Ich könnte nicht mehr stundenlang am Schreibtisch vor dem Computer sitzen und mich konzentrieren. Da geht es mir wie den meisten Parkinsonkranken.

Auf die "Gefahr" hin, dass es das Bild des unermüdlich recherchierenden, messerscharf analysierenden und total vergeistigt formulierenden Journalisten von Welt ein für alle mal zerdeppert: Ich war, bin und bleibe ein solider Handwerker in Sachen Journalismus und koche mit Wasser. Ich bin ein stinknormaler Journalist wie ich auch ein stinknormaler chronisch Kranker bin.


Wichtige Arbeitsutensilien des Bloggers: En bisschen L-Dopa, Kaffee

zum Wachbleiben, Süßes als Nervenfutter - und natürlich die 
"Mini-Schreibmaschine"
Meine Arbeitstechnik ist ganz simpel:

Ich nutze kurze Phasen geistiger wie körperlicher Wachheit und arbeite jeweils da und dann, wo ich gerade bin. Meist ist das mein Lieblingssofa zu Hause, wo ich mit Notebook und iPod ideales journalistisches Handwerkszeugs griffbereit habe.

Damit kann ich optimal recherchieren und Gedanken entwickeln und sortieren. Schreiben und veröffentlichen natürlich auch.

Der kleine iPod touch - auf die Gefahr hin, Schleichwerbung zu machen - ist übrigend trotz Tremor das wichtigste Utensil. Darauf schreibe ich auch auf der Bank im Park, im Wartezimmer bei Ärzten oder bei meinerPhysiotherapeutin (die es schon kennt, wenn ich murmele "Augenblick, diesen Satz noch zu Ende bringen", wenn sie mich aufruft) und nachts, wenn ich mal wieder nicht schlafen kann. (Den Tremor überliste ich dabei meist erfolgreich, indem ich die Hand auf meinem Bauch abstütze - der Zeigefinger gibt meist Ruhe).

Das, was nach fleisskartenträchtigem,stundenlangem konzentrierten Arbeiten aussieht (hoffentlich), ist in Wirklichkeit lediglich ein Puzzle von vielen kurzen konzentrierten Momenten oder Minuten.

Ausgesprochen stressarme Grüße

Ihr Norbert Jos Maas euer Jos

Montag, 9. Januar 2012

PAoL-Mitglied beschimpft cL-Herausgeber Norbert Jos Maas
"Der Herr beweist jeden Augenblick seine Abnormität"

Auch im benachbarten Parkinsonforum PAoL wird immer wieder über das Thema "Normalität" diskutiert. Nachdem ein Mitglied an die von mir wieder aufgegriffene "Krüppel-Bewegung" der 70er und 80er Jahre erinnert hatte (natürlich vergaß er dabei nicht zu erwähnen, dass der chronischLEBEN-Herausgeber Norbert Jos Maas  "gehasst" wurde und noch heute "nicht ganz ohne Grund verhasst ist", meldete sich reflexartig ein weiteres PAoL-Mitglied zu Wort. Robert K. bezeichnete mich als "abnormal"

PAoL-Mitglied Robert K. charakterisiert den cL- Herausgeber Norbert Jos Maas
(zum Thema "Was ist schon normal")

"Der Herr beweist jeden Augenblick seine Abnormität."

Wer es nicht wissen sollte: Die Bezeichnung "Abnormität" bezeichnet nicht etwa wertfrei ein "nicht normal sein". Es wertet - und zwar eindeutig. "Abnorm" und "Abnormität" gehören eindeutig in den Wortschatz der Nazi-Mörderbanden, die Behinderte massenmordeten und es zynisch als "Euthanasie" bezeichneten.

Hier eine kleine Auswahl aus heutigen Synonymwörterbüchern.
Danach ist "abartig" gleichbedeutend unter anderem mit:
"abartig perverspervertiert,unnatürlich widernatürlich"

chronischLEBEN-Kommentar
Schmutzigster Bodensatz der Nazi-Sprachkiste

Dass ich nicht sonderlich beliebt bin bei einzelnen Verantwortlichen des Parkinsonvereins PAoL, ist verständlich und ist zu akzeptieren. Jeder direkt Betroffene wäre wohl nicht wirklich "amused", wenn ihm akribisch und belegt vorgeworfen würde, dass in dem von ihm vertretenen und verantworteten Verein von Selbsthilfe im ursprünglichen Sinne keine Rede sein könne. Und wenn dieser Jemand (in diesem Fall ich) dann auch noch nicht gewillt ist, Skandale unter den Teppich zu kehren, sind heftige Reaktionen zumindest menschlich nur zu verständlich.

Aus diesem Konflikt ist allerdings seitens PAoL längst eine Hetzkampagne geworden, die das Maß des Erträglichen immer wieder übersteigt.

Damit wir uns richtig verstehen. Auch ich bin der Meinung, dass Menschen wie ich, die gern und reichlich austeilen, auch ordentlich einstecken müssen. Damit habe ich keinerlei Probleme und sehe das sehr weit gesteckt sehr gelassen.

Wenn ein PAoL-Mitglied allerdings tief in den schmutzigsten Bodensatz der Nazi-Sprachkiste greift und mich sinngemäß als "abartig, pervers, unnatürlich und widernatürlich" beschimpft, dann ist damit nicht nur der Straftatbestand der Beleidigung und Verleumdung erfüllt.

Wirklich problematisch ist es, dass die Verantwortlichen des Vereins und des Forums PAoL solche widerlichen Entgleisungen kommentarlos "durchwinken" und gar nicht daran denken, die Regeln, die sie sich selbst gegeben haben, auch anzuwenden.

Immerhin befindet sich Robert K. mit seiner "Abnormität" in "bester" PAoL-Gesellschaft. Da reicht das Vokabular der Verleumdungen unbequemer Zeitgenossen bekanntlich von "eklig" über "Brunnenvergifter" und "abgrundtief böse" bis hin zum "tollwütigen Hund", der verbal zum Abschuss freigegeben wird. Den hetzenden Vogel abgeschossen hat mit rechtsextremem Vokabular  Robert K.

Vielleicht sollte ich mich aber geehrt fühlen, wenn ich mit den unschuldigen Opfern der Nazi-Massenmörder verglichen werden. Mit denen haben ich und alle Parkinsonkranke immerhin eines gemeinsam: Wir alle sind behindert. Normal sind wir nicht. "Abnormal" sind wir aber ganz bestimmt nicht.

Norbert Jos Maas


Siehe dazu auch: Jos-Kolumne: Anders sein - ist normal

Freitag, 30. Dezember 2011

chronischLEBEN zieht Bilanz 2011
Ein erfolgreiches Jahr für das Blog
Kein gutes Jahr für den Selbsthilfe-Mainstream

Diese Sonnenuhr am Braunschweiger Dom (eine von insgesamt vier) zeigt seit fast 500 Jahren nur die sonnigen Stunden an. Das wird auch im Jahr 2012 so sein. Was wir aufgrund der daraus resultierenden dümmlichen Sprüche ("zähl die schönen Stunden nur...") leicht übersehen: Auch von  wolkigen oder gar dunklen Zeiten auf der Sonnenuhr können wir Positives "lernen" Sie sind zeitlos im besten Sinne des Wortes. 
Zum Jahreswechsel wird es Zeit, Blicke sowohl zurück zu werfen als auch nach vorne. Was mich und uns alle im Jahr 2012 erwartet, wissen wir nicht. Für das Blog chronischLEBEN freue ich mich jedenfalls auf ein weiteres spannendes Jahr. Wäre die Welt der chronisch Kranken und ihrer Angehörigen ein Wunschkonzert oder ein Ponyhof – dann würde ich mir eine Rückbesinnung auf die Wurzeln der Selbsthilfe wünschen. Solche Wünsche und Träume sollten wir uns alle bewahren. 

Wenn mehr Chroniker und ihre Familien und Freunde als bisher es dann auch noch schaffen würden, zumindest den kleinsten gemeinsamen Nenner zu finden und dann gemeinsam die bisher stur geleugneten und verdrängten, nicht aufgearbeiteten Fehler zu erkennen und die Konsequenzen zu ziehen – dann wäre das ein Riesenschritt in die richtige Richtung: Die starke Selbsthilfe, die in der Lage ist, realistisch einzuschätzen, was wir selbst leisten können und gemeinsam gegen die gesellschaftliche und politische Missstände für ein selbstbestimmtes, würdiges Leben ohne Barrieren für alle zu kämpfen.

Davon sind wir aber noch weiter entfernt als je zuvor. Das hat leider gerade das zu Ende gehende Jahr gezeigt. Kritisch begleitet habe ich mit dem Blog chronischLEBEN sowohl die Politik als auch Entwicklungen in Wirtschaft, und Verbänden und Vereinen. Was meine „eigene“ Krankheit, den Morbus Parkinson, angeht, stimmt gerade der Blick auf die sich selbst als Selbsthilfe-Organisationen verstehenden großen und kleinen Organisationen zurzeit alles andere als optimistisch.

   dpV-Führung wird nur noch vereinzelt kritisch hinterfragt   

Wenn überhaupt, gibt es allenfalls im größten deutschen Parkinson-Patientenverband, der deutschen Parkinson Vereinigung (dPV) von innen heraus immerhin noch vereinzelte Mitglieder, die die offensichtlichen Missstände in ihrer Vereins- und Geschäftsführung nicht hinnehmen und auch wagen, das offen auszusprechen.

Und: Nach wie vor ist die dPV eine starke Organisation, die an ihrer Basis – man muss leider sagen: trotz ihrer Geschäftsführung – gute und grundsolide Arbeit vor allem für ältere Parkinsonkranke und deren Familien leistet.

Leider haben – menschlich wohl verständlich – qualifizierte dPV-Kritiker mittlerweile entweder resigniert oder praktizieren nach guter alter Wendehals-Manier mittlerweile genau das, was sie vor gut einem Jahr noch kritisch begleiteten. Ich selbst schätze es übrugens als unrealistisch ein, mittelfristig demokratische Zustände und Transparenz in der dPV durchzusetzen. Das bedeutet aber nicht, dass man Fehler nicht mehr Fehler nennen sollte.

   Abschied vom Selbsthilfegedanken: PAoL   

Wirklich enttäuscht bin ich aber von der Entwicklung der vor zehn Jahren bewusst als Gegenentwurf zur dPV gegründeten Gruppe „Parkins-on-line“ (PAoL). Der eingetragene Verein und sein von ihm veranstaltetes und verantwortetes Forum haben sich gerade im 10. Jahr des Bestehens endgültig von fast allem verabschiedet, was den Namen Selbsthilfe verdienen würde.

Als eine der besten Voraussetzungen für diese katastrophale Entwicklung hat sich die Vereinsstruktur „bewährt“. Die PAoL-Verantwortlichen – sowohl alte als auch neue Admin-Teams und Vorständler – haben offensichtlich die typisch deutschen „Vereins-Tugenden“ perfekt verinnerlicht. Wer ein Pöstchen hat, regiert nach Gutsherrenart und kümmert sich den Deubel um das „gemeine Volk“ an der Basis, nimmt gerne auch schon mal geldwerte Vorteile „in Kauf“ (bisher unwidersprochen). Außerdem spiegelt die sich verselbständigende PAoL-Führung das wider, was ihnen im Alltag der Politik und Mainstream-Gesellschaft vorgelebt wird: Unfähigkeit zur Kritik oder gar Selbstkritik, mit Kungelei, Ausgrenzen, Angst- und Hassbeißen gegen Minderheiten und Andersdenkende.

Handfeste Skandale, die den Trägerverein (nach Aussagen von Verantwortlichen) an den Rand der Insolvenz brachten, hielten PAoL seit Mitte des Jahres in Atem – ohne dass auch nur der Versuch gemacht wurde, die existenzbedrohenden hausgemachten Fehler auch nur aufzuklären, geschweige denn die Konsequenzen daraus zu ziehen. Das Gegenteil war der Fall – alles andere als förderlich für eine Selbsthilfe-Organisation.

Der für den Skandal satzungsgemäß verantwortliche Vorstand und das damalige Admin-Team traten zwar zurück, aber erst nachdem sie wochenlang unter Druck gesetzt wurden und nicht in der Lage (und/oder willens) waren, Fragen nach tatsächlichem Geschehen und Verantwortlichkeiten zu beantworten. Die Chance eines Neuanfangs verspielten einige Hände voll von Vereinsmitgliedern (ca. 50), die – ohne wirklich demokratische Qualifikation – bei einer Minderheiten-„Mitgliederversammlung“ in bester Amigo-Manier den für den Buch- und Spendenskandal verantwortlichen zum Rücktritt gezwungenen alten Vorstand entlasteten.

   Neuer Vorstand - kein Neuanfang   

Gewählt wurde ein neuer Vorstand, dem unter anderem mit Wolfgang Bornemann ein neuer stellvertretender PAoL-Vorsitzender angehört, der persönlich zumindest in den satzungswidrigen Spendenaufruf zur Verschleierung des Buchskandals federführend involviert war. Zur Schatzmeisterin wurde mit Maria Weidfeller eine frühere Kassenprüferin gewählt, die in dieser Eigenschaft aktiv an der Gestaltung eines „kosmetisch aufgehübschten“ Nachtragshaushalts maßgeblich beteiligt war (und das auch bestätigte). Wie mittlerweile zu lesen war, wurde dieser neue Vorstand nicht einmal von einer satten Mehrheit der Mitglieder-Minderheit gewählt: Es hagelte Gegenstimmen.

   Da waren's nur noch gefühlte 50   

Die Folgen dieser bedenklichen Entwicklung blieben nicht aus. Sowohl registrierte Besucherinnen und Besucher des Forums als auch Vereinsmitglieder verließen PAoL in Scharen. Vor einem Jahr noch hatte sich das Forum, die Realität eisern verdrängend und leugnend, als „größte deutschsprachige Parkinson-Selbsthilfegruppe im Internet“ angepriesen und keck behauptet, rund 1.000 registrierte Besucher würden das Forum frequentieren. Glaubt man den eigenen Angaben, sind von dieser Tausendschaft heute gerade noch rund 300 übrig geblieben. Schaut man sich im Forum um, dann wird man schnell feststellen, dass von diesen 308 registrierten Besuchern allenfalls rund 50 tatsächlich hin und wieder aktiv am Forum-Geschehen teilnehmen.

Vor dem Buch- und Spendenskandal gaben die Vereinsverantwortlichen die Zahl der eingetragenen und zahlenden Vereinsmitglieder mit rund 300 an. Auch davon ist – laut Auskunft im Forum gerade noch einmal ein Drittel übrig geblieben.

   Vereinszweck - Kassieren von Krankenkassenzuschüssen?   

Insider denken mittlerweile laut darüber nach, ob der angeblich gemeinnützige eingetragene Verein PAoL wohl hauptsächlich weiter existiert, um zum Beispiel Zuschüsse von den Krankenkassen zu kassieren. Zum Betreiben eines Forums wäre ein Verein jedenfalls nicht nötig. Hätte sich der Verein an seine Satzung gehalten, hätte auf der außerordentlichen Mitgliederversammlung im Spätherbst 2011 nach dem ruinösen Buch- und Spendenskandal wohl eher eine Auflösung auf der Tagesordnung gestanden.

Ob Internetforen wirklich das erfüllen können, was wir als Chroniker und unsere Angehörigen und Freund uns davon versprechen - darüber kann man durchaus unterschiedlicher Meinung sein. Inhalt solcher Foren sollten aber nach allgemeiner Auffassung zumindest in der Hauptsache Themen sein, für die sich so ein Forum stark macht. Davon kann in der ehemals angeblich „größten deutschsprachigen Parkinson-Selbsthilfegruppe im Internet“ mittlerweile keine Rede mehr sein.

Hin und wieder bemühen sich Besucher des Forums noch, Inhalte zu thematisieren, die mit Parkinson und Selbsthilfe zu tun haben. Wenn das vereinzelt stattfindet, ist PAoL dann auch wieder das, als was es einmal vor zehn Jahren begonnen hatte: Eine Plattform von Parkinsonkranken für Parkinsonkranke. Aber diese Inhalte sind längst zu seltenen Ereignissen degeneriert.

   Vom Parkinson-Forum - zur Beatles-Börse ...   

Bestimmt wird das Forumsgeschehen längst von absolut sachfernen Themen. Wer das Forum regelmäßig besucht, glaubt zunächst, sich verlaufen zu haben. Über weite Strecken scheint es sich mittlerweile um eine Informationsplattform für U-Musik-Nostalgiker zu handeln. Zeitweise mutiert die ehemalige Parkinson-Selbsthilfe-Plattform zu einem reinen „Beatles“-Forum (richtig peinlich, wenn der Initiator dieses Threads die PAoL-Beatlesmania in einem anderem Forum höchstpersönlich über den grünen Klee lobt – und „bescheiden“ in PAoL auf dieses Selbstlob hinweist)

Wenn ich mir PAoL heute so anschaue, bin ich einigermaßen froh, dass ich das Forum chronischLEBEN rechtzeitig beendet habe. Wer weiß, wie und wo dieses Forum eines Tages geendet wäre …

Was das Blog chronischLEBEN angeht: Das hat sich leidlich positiv entwickelt. Seit der letzten Bilanz zum einjährigen Bestehen des Blogs im Juni dieses Jahres sind die Zugriffszahlen weiter steil in die Höhe geschnellt.

   chronischLEBEN-Zugriffe: Mehr als verdoppelt   

Die Gesamtzugriffzahlen der rund 20 zum Blog gehörenden Themenbereiche haben sich innerhalb der zweiten Jahreshälfte 2011 von damals 55.500 auf heute 120.725 mehr als verdoppelt. Das sind immerhin 220 Zugriffe pro Tag im Durchschnitt. Tendenz: Kontinuierlich steigend.

Ich meine, für ein One-Man-Mini-Blog ist das gar nicht mal so schlecht nach insgesamt eineinhalb Jahren. Kritiker hatten bekanntlich bezweifelt, ob das Blog chronischLEBEN überhaupt eine Daseinsberechtigung habe. Mittlerweile gehören – da bin ich sicher – diese Kritiker längst zu den treuesten Besuchern des Blogs.

Zum stetigen Erfolg des Blogs haben ganz wesentlich auch die Gast-Autoren elrawi und Gottfried Lutz beigetragen. Ganz oben auf der Wunschliste für 2012: Mehr Beiträge von diesen beiden und weitere Autorinnen und Autoren, die sich aktiv an der Gestaltung des Blogs beteiligen.

   "Unfrieden-Stifter"? Mit Denkanstößen!   

Das Jahr 2012 wird – davon dürfen wir wohl alle getrost ausgehen – auch wieder nicht nur sonnige Stunden auf der fast 500 Jahre alten Sonnenuhr an der Südseite des Braunschweiger Doms anzeigen. Das wäre auch wohl kaum auszuhalten. Das Blog chronischLEBEN wird weiterhin Sonniges ebenso dokumentieren wie bewölkte oder eher düstre Zeiten.

Noch ein Versprechen: Das Blog chronischLEBEN wird weiter nicht nur zivilen Ungehorsam praktizieren, sondern auch in der Selbsthilfe-Szene seinen eigenen Weg gehen. Der muss nicht der richtige sein – mir reicht es, Beiträge zu Hinterfragenswertem zu leisten. Nicht, um Umfrieden zu stiften, wie Menschen, die dabei in die Kritik geraten, gerne behaupten, sondern als Denkanstöße für die gemeinsame Sache: Die Selbsthilfe.

Norbert Jos Maas

Mittwoch, 30. November 2011

Wenn PAoL-Verantwortliche rechnen - und über die eigenen Zahlen stolpern
PAoL-Vorstandsmitglied Rudolph:
100.000 Teilnehmer an der Mitgliederversammlung

Mit ausgesprochenfragwürdigen Tatsachenbehauptungen versucht der neue Schriftführer des Vereins PAoL, Ulrich Rudolph, die Berichte in cL über die Vorgänge in PAoL zu konterkarieren. So behauptet er zum Beispiel, die "Massenflucht" aus Verein udn Forum PAoL, die nicht von cL erfunden wurde, sondern aus larmoyanten PAoL-Berichten übernommen wurde, habe nicht stattgefunden.

Rudolph schreibt heute im PAoL-Forum:

[ZITATBEGINN]
"In der Amtszeit des alten Vorstandes ... wuchs die Mitgliederzahl netto um 39 Personen (53 Neuaufnahmen, 11 Austritte und 3 Todesfälle)."
[ZITATENDE]

Das ist nachweislich falsch - jedenfalls absolut nicht nachvollziehbar. Bis zur Eröffnung eines neu aufgesetzten Forums bezeichnete PAoL sich auf seiner Homepage nicht nur als "Größte deutschsprachige Parkinson-Selbsthilfegruppe im Internet". Die Zahl der eingetragenen Vereinsmitglieder wurde zu dieser Zeit mit "mehr als 300 angegeben" (von PAoL, nicht von cL).

Im Mitgliederverzeichnis von PAoL werden heute (Stand 30.11.2011) nur noch 106 PAoL-Vereinsmitglieder genannt. Die von Rudolph genannten Zahlen (Netto-Zunahme um 39 Personen) ist mit diesen öffentlich zugänglichen Zahlen nicht kongruent - und spricht wieder einmal für die mangelnde Transparenz im gesamten PAoL-Vereinsgeschehen. 

   Nach PAoL-Angaben: Verein schrumpfte um ein bis zwei Drittel ...

Anders ausgedrückt: Entweder lügen die offiziellen Zahlen im PAoL-Forum oder Rudolph lügt. Darf der unvoreingenommene Leser den Angaben im PAoL-Forum trauen, dürfte die Zahl der sich als PAoL-Mitglieder zu erkennen gebenden Vereinsmitglieder innerhalb des verangegenen halben bis dreiviertel Jahres sich sich um zwei satte Drittel verringert haben. Massenflucht?

Glaubt man mal den von Rudolph an anderer Stelle behaupteten Vereinsmitgliederzahl von noch 200 - und vorausgesetzt, die alte Zahl von mehr als angeblich 300 Mitgliedern war nicht mit allerlei Karteileichen schöngerechnet, dann hätte immer noch ein ganzes Drittel Mitglieder dem Verein den Rücken gekehrt. Massenflucht? Oder vielleicht nur ein Massenflüchtchen?

Noch zwei Eckdaten zum Thema "Massenflucht": Im Vorgänger des jetzigen PAoL-Forums wurde immer wieder mit 900 bis 1.000 registrierten Usern des Forums geprahlt. Nach heutoigem Stand sind noch 341 User im PAoL-Forum registriert - auch hier ein Rückgang auf ein karges Drittel des angeblichen Alt-Bestandes. Massenflucht?

   Rudolph: Ein Viertel der deutschen Parkis bei PAoL-Mitgliederversammlung in Köln ...   

Was die "klarstellung" Rudolphs bezüglich der krassen Minderheit" der Teilnehmerinnen und Teilnehmer an der Mitgliederversammlung angeht:

Rudolph schreibt heute in PAoL:

[ZITATBEGINN]
Ebenso zur Klarstellung: Die „krasse Minderheit“ der Versammlungsteilnehmer repräsentierte ein Viertel der im ganzen Bundesgebiet und darüber hinaus verstreuten Parkis
[ZITATENDE]

Rudolph behauptet also vollmundig, diese Teinehmer hätten "ein Viertel der im ganzen Bundesgebiet und darüber hinaus verstreuten Parkis" repräsentiert. Wie bitte?

Zurzeit wird die Zahl der an Morbus Parkinson erkrankten Menschen in Deutschland mit rund 400.000 angegeben. Nach der Rudolph'schen Behauptung haben also an der PAoL Mitgliederversammlung rund 100.000 "Parkis" teilgenommen. Sorry, das wusste ich nicht. Ich hatte mich auf die Korrektheit der in PAoL-Berichten genannten Teinehmerzahl von 50 verlassen.

Sollten sich entgegen der jetzt erfolgten offiziellen Zählung des PAoL-Schriftführers Rieke Ulrich Rudolph tatsächlich nicht 100.000 Parkinsonkranke im Versammlungs-Sälchen zusammen gekuschelt haben, sondern eventuell doch nur 50, dann würde das etwa 0,013 Prozent der von Rudolph zitierten im Bundesgebiet verstreuten Parkis" entsprechen. Keine Ahnung, welche Zahl nun stimmt.

   Maas arbeitet zu viel - außer er schuftet für Rieke Ulrich Rudolph...   

Dass Ulrich Rudolph, der mich vor gar nicht so langer Zeit (während eines Reha-Aufenthalts Anfang 2010) noch persönlich um das Redigieren des von ihm als Co-Autor herausgegebenen "Schwarzbuchs dPV" bat und sich damals (als er mich brauchte) für meine Verbesserungsvorschläge herzlich bedankte, sich heute über meine Arbeits-Technik ausläßt, ist schon ein wneig verwunderlich. Vor eindreivietrtel Jahr hatte er noch keinerlei Probleme damit, dass sich seine Texte im mühseliger Kleinarbeit durchforstete - neben dem Stress einer reha, die über meine Verrentung entschied.

Nun kann er es gar nicht fassen, dass ich berufsbedingt effektiv arbeite (und vielleicht auch ein wenig schneller als ein Amateur). Ich kann ihn beruhigen. Ich habe noch jede Menge Zeit zum Leben im Hier und Jetzt der Realität fern vom Cyberspace. Und meine Lieblingslektüre ist gewiss nicht das PAoL-Forum. Tatsächlich hat es mich aber seit Bekanntwerden der jüngsten Skandale überproportional beschäftigt - kein reines Vergnügen, lieber Rieke.

Übrigens bin ich politisch eher ausgesprochen links anzutreffen. Wie ich es da schaffen soll, die verehrten Rechtsaußen Kollegen der BILD rechts zu überholen - keine Ahnung. Ich arbeite daran. Vielleicht versuche ich es mal mit einem Multiple-Person-Modell (Neue PAoL-Schlagzeile: "Maas ist schizophren").

Wo ich gerade so nett mit dem neuen Schriftführer im PAoL-Vorstand plaudere (dort antworten auf seine Behauptungen darf ich ja nicht - PAoLis haben andererseit jederzeit Gelegenheit, sich in cL zu äußern).

   Wo bleibt die offizielle PAoL-Stellungnahme zu offenen Fragen?   

Da dir, lieber Rieke begreiflicherweise an einer umfassenden Berichterstattung, die auch die Ansichten des Vereins PAoL widerspiegelt, gelegen ist, wirst du mir doch gewiss zumindest die Erklärungen zur Verfügung stellen, die bisher - wie ich hörte und las - im internen Vereinsteil des PAoL-Forums nicht gerade transparenzfördernd versteckt wurden.

Es ist aber durchaus möglich, dass auch nach Freigabe dieses anscheinend ziemlich geheimen Materials noch Fragen offen bleiben. Ich werde mich dann gern wieder hilfesuchend an dich wenden.

Norbert Jos Maas